Kokemusten jakamista kanssatutkimuksen keinoin WELGO-hankkeessa

Mervi Issakainen

Kirjoittaja on sosiaalipsykologian tutkijatohtori Itä-Suomen yliopiston oikeustieteiden laitoksella Hyvinvointioikeuden keskuksessa.

 

Hyvinvointioikeuden keskus on mukana Helsingin yliopiston, Itä-Suomen yliopiston, Tampereen yliopiston, Vaasan yliopiston, THL:n ja Demos Helsingin yhteistyönä toteutettavassa WELGO-tutkimushankkeessa, jonka tavoitteena on kehittää kestäviä ratkaisuja hyvinvoinnin turvaamiseksi tulevaisuuden kriiseissä korona-ajan opetusten pohjalta (https://welgo.fi). Syksyllä 2021 käynnistynyttä hanketta rahoittaa Strategisen tutkimuksen neuvosto. Itä-Suomen yliopiston Hyvinvointioikeuden keskuksesta käsin johdetaan hankkeeseen sisältyvää työpakettia, jonka osana tutkimme ikääntyvien ihmisten sekä muistisairautta tai epilepsiaa sairastavien ihmisten hyvinvointia ja oikeuksien toteutumista pandemia-aikana.

Ikääntyvien korona-ajan kokemuksia selvitämme kanssatutkimuksen keinoin. Tukenamme toteutuksessa on ollut Ikäinstituutti, jolle lähestymistapa on entuudestaan tuttu (ks. esim. Hoppania ym. 2019). WELGO-tutkimushankkeessa on toiminut kaikkiaan 19 65–85-vuotiasta kanssatutkijaa. He ovat olleet mukana suunnittelemassa ja toteuttamassa aineistonkeruuta (ts. haastatelleet toisia ikäihmisiä) sekä aineiston alustavassa analysoinnissa. Kanssatutkijat ovat myös keskenään käyneet keskusteluita ikääntyvien ihmisten hyvinvoinnista ja oikeuksien toteutumisesta niin korona-aikana kuin ylipäätään. Parhaillaan valmistelemme yhdessä haastatteluaineistoon pohjautuvaa yleistajuista kirjoitusta.

Kanssatutkimuksen keskiössä olevaa vertaisuutta on paikallaan pohtia läpi tutkimusprosessin kiinnittämällä huomiota vaihteleviin asemoitumisiin ja suhteisiin mukana olevien osapuolten (ammatti- ja kanssatutkijan tai kanssatutkijan ja vertaisosallistujan) välillä (Hietala ym. 2023, 89, 105). Kanssatutkijoiden asemoitumista haastattelutilanteessa voi tarkastella esimerkiksi erilaisten metaforien avulla: haastattelija voi kaivatun tiedon saavuttamiseksi toimia ikään kuin kaivostyöläisen, matkailijan (Kvale 1996), puutarhurin (Salmons 2016) tai vaikkapa erilaisia tiedonkeruun tapoja yhdistelevän kapellimestarin (Buetow 2013) tavoin.

Puutarhurin metaforaa voi käyttää kuvaamaan tilanteita, joissa WELGO-hankkeen kanssatutkijat ovat esittäneet haastateltavilleen haastattelurunkoon sisällytettyjä kysymyksiä tutkimuksen tavoitetta silmällä pitäen. Omista kokemuksista ja näkemyksistä kertomista on pyritty tukemaan niin ikään tarkentavilla kysymyksillä ja joskus esimerkiksi pandemia-ajan tapahtumista muistuttavien lehtileikkeiden siivittämänä. Näin toimien on saavutettu täsmällisesti tutkittavaan ilmiöön liittyvää kokemustietoa (Salmons 2016).

Matkailijoina kanssatutkijat ovat itsekin osallistuneet aktiivisesti kerrontaan, jolloin tästä tulee ’vuorovaikutuksellinen saavutus’ (Ocs & Capps 2001, 3). Matkailevat kanssatutkijat ja heidän haastateltavansa ovat keskustelunomaisissa kohtaamisissaan (Buetow 2013) pohtineet korona-ajan erityispiirteitä, ikääntyvien asemaa yhteiskunnassa, yleistä maailmantilannetta ja jakamiaan kokemuksia elämänkulun varrelta. Yhdessä kertominen onkin siten luonut tilaa tuoda esiin ja pohtia ikääntyvien ihmisten omasta näkökulmasta merkityksellisiä asioita.

Ikääntyvien vertaishaastattelijoiden sosiaalisten taitojen ja elämänkokemuksen on todettu ilmenevän empatian ja ymmärryksen osoituksina haastateltavan kertoessa henkilökohtaisista ja vaikeista kokemuksistaan (Hoppania ym. 2023). Kolmatta tapaa toimia voisikin kuvailla sillanrakentajan metaforan avulla. Sillanrakentajina kanssatutkijat ovat haastatteluiden kuluessa osoittaneet empatiaa ja rakentaneet yhteenkuuluvuutta (Ruusuvuori & Tiittula 2017) monin eri tavoin. Ymmärrystä ja läsnäoloa on ilmaistu muun muassa kertomalla niin sanottuja ’toisia kertomuksia’ (Sacks 1992; Arminen 2004): kertomalla samansuuntaisesta kokemuksestaan kanssatutkija on osoittanut kuulleensa ja ymmärtävänsä haastateltavansa kokemuksen.

Oli kyse sitten puutarhurin, matkailijan tai sillanrakentajan lailla toimimisesta, niillä kaikilla on kiistatta ollut oma paikkansa merkityksellisen tiedon tavoittamiseksi ikääntyvien ihmisten hyvinvoinnista ja oikeuksien toteutumisesta.

Lähteet:

Arminen, Ilkka (2004). Second stories: the salience of interpersonal communication for mutual help in Alcoholics Anonymous. Journal of Pragmatics 36, 319–347.

Buetow, Stephen (2013). The traveller, miner, cleaner and conductor: idealized roles of the qualitative interviewer. Journal of Health Services Research & Policy 18:1, 51–54.

Hietala, Outi, Meri Kulmala, Reetta Mietola, Tiina Sotkasiira & Mari Turja (2023). Tutkimuskohteesta tutkimuksen toteuttajaksi: vertaisuuden rakentuminen kanssatutkimuksessa. Teoksessa Meri Kulmala, Sanna Spišák & Satu Venäläinen (toim.) Kanssatutkimus. Ihanteet ja käytännöt. Tampere: Tampere University Press, 89–105. https://urn.fi/URN:ISBN:978-952-359-042-7

Hoppania, Hanna-Kaisa, Anni Vilkko & Päivi Topo (2019). Elämänote-tutkimus on käynnistynyt: mukana iäkkäitä kanssatutkijoita. Gerontologia 2/2019, 86–91.

Hoppania, Hanna-Kaisa, Anni Vilkko & Päivi Topo (2023). Exploring co-research interviews with older adults: reflections on research practices and building connections. International Journal of Ageing and Later Life. doi: 10.3384/ijal.1652-8670.4623

Kvale, Steinar (1996). InterViews. An Introduction to Qualitative Research Interviewing. Thousand Oaks/London/New Delhi: Sage.

Ochs, Elinor & Lisa Capps (2001). Living narrative. Creating Lives in Everyday Storytelling. Cambridge, Massachusetts/London, England: Harvard University Press.

Ruusuvuori, Johanna & Liisa Tiittula (2017). Tutkimushaastattelu ja vuorovaikutus. Teoksessa Matti Hyvärinen, Pirjo Nikander & Johanna Ruusuvuori (toim.) Tutkimushaastattelun käsikirja. Tampere: Vastapaino.

Sacks, Harvey (1992). Lectures on conversation Vol. I. Cambridge: Blackwell. https://archive.org/details/lecturesonconver0000sack/page/n3/mode/2up

Salmons, Janet (2016). Qualitative approaches for research in a data-intensive world. Teoksessa Doing Qualitative Research Online (1–14). SAGE Publications Ltd, https://doi.org/10.4135/9781473921955

Hyvinvointioikeuden keskus täyttää vuonna 2023 viisi vuotta ja juhlii kasvuaan alan merkittävimmäksi tutkimus- ja opetuskeskittymäksi Suomessa. Hyvinvointioikeuden keskus kokoaa yhteen ihmisten hyvinvointiin liittyvän monitieteisen oikeudellisen tutkimuksen, asiantuntijuuden ja koulutuksen Itä-Suomen yliopistossa. Itä-Suomen yliopisto on ainoa yliopisto Suomessa, jossa hyvinvointioikeutta voi opiskella pääaineena. Keskuksessa toimii noin 30 tutkijaa hyvinvointioikeuden eri aloiltaHyvinvointioikeuden keskus täyttää vuonna 2023 viisi vuotta ja juhlii kasvuaan alan merkittävimmäksi tutkimus- ja opetuskeskittymäksi Suomessa. Hyvinvointioikeuden keskus kokoaa yhteen ihmisten
hyvinvointiin liittyvän monitieteisen oikeudellisen tutkimuksen, asiantuntijuuden ja koulutuksen Itä-Suomen yliopistossa. Itä-Suomen yliopisto on ainoa yliopisto Suomessa, jossa hyvinvointioikeutta voi opiskella pääaineena. Keskuksessa toimii noin 30 tutkijaa hyvinvointioikeuden eri aloilta

Sinisilmäisiä ajatuksia haavoittuvuudesta

Katariina Mauranen

Kirjoittaja on hyvinvointioikeuden pääaineopiskelija Itä-Suomen yliopiston oikeustieteiden laitoksella. Hän toimii tutkimusavustajana Hyvinvointioikeuden keskuksen Varjoja Paratiisissa? Muistisairaan ihmisen oikeuksien totetuminen hyvinvointivaltiossa -hankkeessa. Kirjoitus on osa Hyvinvointioikeuden keskuksen viisivuotisjuhlablogisarjaa.

Vanhuusoikeuden yliopisto-opettaja Henna Nikumaa sanoi minulle kerran viitaten kokemattomuuteeni oikeustieteen kentällä, että nauti opinnoissa sinisilmäisyydestäsi. Opiskellessani hyvinvointioikeutta pääaineenani onkin hyvä pysähtyä välillä miettimään puhtain sinisin silmin, mitä hyvinvointioikeus oikeastaan on. Hyvinvointioikeuden keskuksen kotisivujen mukaan hyvinvointioikeus ei ole niinkään itsenäinen oikeudenala, vaan ennemminkin oikeustieteellisen tutkimuksen kokonaisuus, joka tarkastelee taloudelliseen toimeentuloon, sosiaaliseen hyvinvointiin sekä fyysiseen ja psyykkiseen terveyteen liittyvää oikeudellista sääntelyä. Teos hyvinvointioikeudesta tarkentaa hyvinvointioikeuden sisältöä puolestaan muun muassa siten, että hyvinvointioikeudellisen tutkimuksen kohteena ovat erityisesti haavoittuvassa asemassa olevien oikeudet.

Kun minulta kysytään, mitä opiskelen, olen huomannut viittaavani usein juuri haavoittuvassa asemassa olevien oikeuksiin. Ymmärtääkseni hyvinvointioikeuden teos painottaa nimenomaan sitä, että hyvinvointioikeudellinen näkökulma tuo esiin haavoittuvien ihmisryhmien hyvinvointiin liittyviä oikeudellisia ongelmia, jotka muuten jäisivät perinteisten oikeudenalojen raameissa marginaaliin. Yllätyksekseni käsite haavoittuvuus ei kuitenkaan ole millään tapaa yksiselitteinen. Ehkä sinisilmäisyyttäni olen pitänyt sen merkityssisältöä liiankin yksinkertaisena. Viitaten Susanna Hastin kolumniin olen Hastin tavoin uskonut, että hyvinvointivaltiossa hyvin toimeentulevat auttavat köyhiä, toisin sanoen haavoittuvuuden kontekstissa hyvinvoivat auttavat haavoittuvassa asemassa olevia.

Ennen opintojani en ole ymmärtänyt haavoittuvuuden käsitteen käyttöön liittyviä haasteita. Käsitteen ongelmana on, että sen käytöllä on suuri riski luoda stigmaa ja stereotypioita ihmisten ylle, joita pidetään haavoittuvina. Haavoittuvuus nähdään ennen kaikkea heikkoutena ja vältettävänä asiana. Se vahvistaa ihannekuvaa itsenäisestä ja riippumattomasta subjektista työntäen haavoittuvassa asemassa olevan ihmisen poikkeuksena syrjään. Haavoittuvuus liitetään myös ennemmin ihmisten suojeluun kuin heidän voimaantumiseensa ja osallistumiseensa.

Graduni tarkastelun kohteena on haavoittuvuus liittyen muistisairaisiin ihmisiin ja heidän oikeuksiinsa. Aiheen piiriin olen päätynyt työskennellessäni tutkimusavustajana Hyvinvointioikeuden keskuksen VAPA-hankkeessa, joka tutkii muistisairaiden oikeusongelmia. Aion tarkastella haavoittuvuutta muistisairaiden ja heidän läheistensä haastatteluaineiston valossa. Ennen kaikkea olen kiinnostunut mahdollisista merkityksistä, joita muistisairaan ihmisen haavoittuvuus saa heidän omista kokemuksistaan. Tämä inklusiivinen lähestymistapa haavoittuvien ryhmien tutkimukseen mahdollistaa haavoittuvuuden käsitteen tarkastelun uudesta näkökulmasta perinteisemmän oikeudellisen näkökulman rinnalla. Toivottavasti tämä on juuri sitä tietoa, joka tuo esiin syrjään työnnetyn äänen. Ainakin sinisilmäisyyttäni uskon niin.

Lähteet:

Aalto-Heinilä, Maija – Dahlberg, Maija – Niemi, Hanna-Maria, Hyvinvointioikeus – Jotain uutta, jotain vanhaa ja jotain lainattua, s. 22–63 teoksessa Toivonen, Virve – Mäki-Petäjä-Leinonen, Anna – Nykänen, Eeva, Hyvinvointioikeus – kirjoituksia oikeudesta ja hyvinvoinnista. Kauppakamari 2022.

Limanté, Agné – Artūras, Теrеškinas, Definition of Vulnerable Groups, teoksessa s. 3–28 Agne-Limanté – Dovilé Puraité-Andrikiené (toim.), Legal Protection of Vulnerable Groups in Lithuania, Latvia, Estonia and Poland, Trends and Perspectives. Springer 2022.

Timmer, Alexandra – Baumgärtel, Moritz – Kotzé, Louis – Slingenberg, Lieneke, The potential and pitfalls of the vulnerability concept for human rights. NQHR 2021, s. 190–197.

https://yle.fi/a/74-20038129

Hyvinvointioikeuden keskus täyttää vuonna 2023 viisi vuotta ja juhlii kasvuaan alan merkittävimmäksi tutkimus- ja opetuskeskittymäksi Suomessa. Hyvinvointioikeuden keskus kokoaa yhteen ihmisten hyvinvointiin liittyvän monitieteisen oikeudellisen tutkimuksen, asiantuntijuuden ja koulutuksen Itä-Suomen yliopistossa. Itä-Suomen yliopisto on ainoa yliopisto Suomessa, jossa hyvinvointioikeutta voi opiskella pääaineena. Keskuksessa toimii noin 30 tutkijaa hyvinvointioikeuden eri aloiltaHyvinvointioikeuden keskus täyttää vuonna 2023 viisi vuotta ja juhlii kasvuaan alan merkittävimmäksi tutkimus- ja opetuskeskittymäksi Suomessa. Hyvinvointioikeuden keskus kokoaa yhteen ihmisten
hyvinvointiin liittyvän monitieteisen oikeudellisen tutkimuksen, asiantuntijuuden ja koulutuksen Itä-Suomen yliopistossa. Itä-Suomen yliopisto on ainoa yliopisto Suomessa, jossa hyvinvointioikeutta voi opiskella pääaineena. Keskuksessa toimii noin 30 tutkijaa hyvinvointioikeuden eri aloilta

 

Hölmöläisen peiton jatkamista ovat vanhustenhuollon säästötoimet

Henna Nikumaa

Kirjoittaja on vanhuusoikeuden tutkija Itä-Suomen yliopiston oikeustieteiden laitoksella Hyvinvointioikeuden keskuksessa.

Moni hyvinvointialue hakee tällä hetkellä kiivaasti säästökohteita, koska rahat ovat yksinkertaisesti loppu. Aamulehti uutisoi 13.9.2023, että Pirkanmaan hyvinvointialue Pirha karsii merkittävästi laitoshoitopaikkoja ja tavoittelee sitä, että yhä useampi vanhus hoidetaan kotona. Pirha aikoo vähentää ikäihmisten laitoshoitopaikkoja ja lisätä yhteisöllistä asumista. Samalla vähennetään ympärivuorokautista palveluasumista ja säännöllisen kotihoidon osuutta. Vähennetyt paikat korvattaisiin perhe- ja omaishoidolla, yhteisöllisellä asumisella ja kotihoidon digitaalisilla palveluilla.

Kuulostaa hölmöläisen peiton jatkamiselta. Vieläkään ei siis ymmärretä sitä, etteivät vanhusten palveluiden vähentäminen ja nyt suunnitellut palvelumuutokset tuo niitä kaivattuja säästöjä – päinvastoin. Miksi asiantuntijoiden ja tutkijoiden viestiä ei vieläkään kuulla?

Miksi palveluiden vähentäminen ei säästä? Entä mitä pitäisi tehdä, koska ei raha nyt vain riitä?

Laitoshoito vai palveluasuminen?

Puran ensin edellä mainittua Aamulehden kohua aiheuttanutta artikkelia, jotta ymmärrämme käytetyt termit samalla tavalla.

Uutisessa kerrotaan, että vanhusten laitoshoitopaikkoja karsitaan. Tämä on minun mielestäni hyvä asia, eikä millään lailla uusi asia. Koska laitoshoito on aivan eri asia kuin ympärivuorokautinen palveluasuminen (sosiaalihuoltolaki 1301/2014, 21 c §), entiseltä nimeltään tehostettu palveluasuminen. Ympärivuorokautista palveluasumista tarvitaan lisää, laitoshoitoa ei. Laitos ei ole kenenkään koti ja varsinaista laitoshoitoa tarvitaan harvoin.

Laitoshoitoa on vähennetty pitkään. Jo vuonna 1992 sosiaali- ja terveysministeriö asetti tavoitteeksi, että vuoteen 2000 mennessä toteutettaisiin ikääntyneiden palveluissa rakennemuutos, jossa vähennetään laitoshoitoa ja lisätään kotiin annettavia palveluja. Euroopan komission asiantuntijaryhmä antoi suositukset laitoshoidon purkamisesta vuonna 2009. Vuonna 2013 laitoshoidon purkaminen nostettiin Suomessa myös hallituksen rakennepoliittiseen ohjelmaan, ja vuoden 2014 lopulla lakiin ikääntyneen väestön toimintakyvyn tukemisesta sekä iäkkäiden sosiaali- ja terveyspalveluista (980/2012, jäljempänä vanhuspalvelulaki) otettiin uusi 14 a §, jossa pitkäaikaisen laitoshoidon edellytyksiä entisestään kiristettiin. Lain mukaan kunta (vuodesta 2023 lähtien hyvinvointialue) voi vastata iäkkään henkilön palveluntarpeeseen pitkäaikaisella laitoshoidolla vain, jos siihen on lääketieteelliset tai asiakas- tai potilasturvallisuuteen liittyvät perusteet.

Palvelurakenteen muutoksella ja sinällään hyvää tarkoittavalla laitoshoidon vähentämisellä on kuitenkin ollut karmeat seuraukset – tästä ovat tutkijat ja asiantuntijat raportoineet jo monen monta vuotta. Me kaikki muistamme ne suuret puheet ja suunnitelmat siitä, että kun laitoshoitoa vähennetään, tilalle tulee enemmän kotihoitoa ja tehostettua palveluasumista, joka on ihan erilaista ja paljon parempaa kuin laitoshoito. Kunpa niin olisikin käynyt. Toki hyvääkin kehitystä tapahtui ja vanhusten makuuttaminen terveyskeskuksen vuodeosastoilla väheni. Mutta monta laitoshoidon yksikköä (ei kaikkia) vaihdettiin tehostetun palveluasumisen yksiköiksi hallintopäätöksillä eli niin sanotusti seinässä olevaa kylttiä vaihtamalla – ilman toiminnan tosiasiallista muutosta. Myös eduskunnan oikeusasiamies on ottanut kantaa menettelytapaan, jolla laitoshoitopaikkoja muutettiin palveluasumiseksi (AOA 2.4.2014 dnro 2282/4/13). Erityisen häpeällistä on se, että kotihoidon osuus ei ole lisääntynyt. Kotihoitoa saa yhä harvempi. Pohjoismaisessa vertailussa Suomi on häpeäpilkku (Kröger ym. 2019).

Säästävätkö säästötoimet?

Se, että jätämme ikääntyneet yksin – mikä tapahtuu sekä yhteisöllisessä asumisessa että kotihoidossa – voi säästää tänään, mutta tulee huomenna entistäkin kalliimmaksi. On totta, että ympärivuorokautisesta hoivasta muodostuu vanhustenhuollon suurimmat kustannukset. Kun sieltä vähennetään, näyttäytyy se hetkellisesti säästönä. Peitosta palan leikkaaminen ja sen siirtäminen toisaalle tuntuu hetken lämpimältä, kunnes kohta kuitenkin paleltaa jälleen.

Suuri osa ikääntyneistä ihmisistä sairastaa jotain etenevää muistisairautta, jotka ovat kansainvälisestikin tunnistettu suurimmaksi ikääntyneiden ihmisten vammaisuutta aiheuttavaksi sairausryhmäksi. Muistisairaus aiheuttaa edetessään kognitiivisen vamman ja sairastuneet tarvitsevat runsaasti tukea, hoivaa ja palveluja sairauden edetessä. Suurin osa vanhustenhuollon palveluja tarvitsevista on muistisairaita. Vain neljällä prosentilla ympärivuorokautisen hoivan asiakkaista ei ole mitään kognitiivista häiriötä (Kauppinen ym. 2023). Kotihoidon käynnit, vaikka niitä kuinka monta päivässä olisikin, eivät enää auta niitä muistisairaita ihmisiä, joiden sairaus on pitkälle edennyt. Tilanteessa ei myöskään auta yhteisöllinen asuminen, koska ei sielläkään ole ympärivuorokautista tukea.

Nämä yksin jätetyt ikääntyneet ja muistisairaat kuormittavat muita sosiaali- ja terveydenhuollon palveluja – kuten ensihoitoa, ensiapua, terveyskeskussairaaloita, geriatrisia osastoja, akuuttiosastoja, psykogeriatrisia osastoja sekä montaa muuta. Pirkanmaalaiset muistavat viime vuonna Taysin ensiavun Acutan ruuhkautumisen. Acutaan hakeutuivat monet ikääntyneet ihmiset, joilla ei sinällään ollut ensiavun tarve, mutta heillä ei ollut mitään muutakaan paikkaa mihin mennä. Vanhuspalvelut on jo karsittu minimiin, palveluja ei saa, jolloin ainoaksi vaihtoehdoksi jää ambulanssin soittaminen. Acutasta tuli ihmisten säilytyspaikka. Niin sanottuja vuodepaikkoja etsittiin ympäri Pirkanmaata, mutta ei niitä löytynyt, koska ikääntyneiden ympärivuorokautista hoitoa on koko ajan vähennetty ja ilmeisesti kuviteltu, että resurssipulasta kärsivä kotihoito riittää.

Toki ensiapua tarvitsevat myös ikääntyneet ja muistisairaat, mutta ensiavulla ei ole tarkoituksenmukaista paikata kotihoitoa tai ympärivuorokautista hoivaa – se vasta kalliiksi tulisikin. Säästöjä ei siis tehdä vähentämällä ympärivuorokautista palveluasumista ja säännöllisen kotihoidon osuutta. Säästöjä itse asiassa tehtäisiin näitä lisäämällä. Tällöin kotihoidon (joka on halvempaa kuin ympärivuorokautinen hoito) turvin pärjäisi useampi, eivätkä he joutuisi heitteille. Kotihoito ei kuitenkaan riitä kaikille, kuten muistisairaille, joiden sairaus on pitkälle edennyt. Heidän oikea-aikainen muuttonsa uuteen kotiin (ympärivuorokautiseen palveluasumiseen) vähentäisi muiden palvelujen, kuten ensiavun, kuormittumista. Säästöjä tulisi siitä, että epätarkoituksenmukainen muiden kalliiden palvelumuotojen kuormitus vähenisi. Tarvitaan siis enemmän kotihoitoa ja enemmän ympärivuorokautista palveluasumista.

No miten sitten olisi säästöjen saaminen perhe- ja omaishoidolla? Perhehoidon lisäämistä ja kehittämistä kannatan, ikääntyneiden perhehoidon saralla on runsaasti mahdollisuuksia, joita ei vielä ollenkaan riittävästi hyödynnetä. Mutta perhehoidosta pitäisi saada kannattavaa. Perhehoidon palkkiot ovat pienet eikä uusia perhekoteja perusteta kovin nopeasti. Nostaisin perhehoidon palkkioita.

Samoin tekisin omaishoidon palkkioille. Nostaisin palkkioita reilusti ja lieventäisin kriteerejä. Kehittäisin omaishoitajia tukevia palveluja. Tämä säästäisi merkittävästi. Omaiset hoitavat nimittäin jo nyt suurimman osan maamme ikääntyneistä ja tutkimusten mukaan säästävät yhteiskunnalta jopa pari miljardia euroa (Kehusmaa 2014). Kaikilla ei ole omaisia, mutta onnekkailla ikääntyneillä on terveitä ja hyväkuntoisia omaisia, joilla on aikaa ja tietämystä taistella palvelujen saamiseksi. Heiltä emme voi vaatia tämän enempää. He ovat jo nyt kovilla.

Entä säästöjen saaminen yhteisöllisellä asumisella (SHL 21 b §) tai kotihoidon digitaalisilla palveluilla? Haastattelin viime keväänä 60 henkilöä (vanhustenhuollon ammattilaisia sekä ikääntyneitä vammaisia) ympäri maata ikääntyneiden oikeuksien toteutumisesta. Haastattelut ovat osa Itä-Suomen yliopiston Dignity&Disability-tutkimushanketta, jota rahoittaa Suomen Akatemia. Toimin tutkijana hankkeessa. Yhteisöllistä asumista ei kukaan nähnyt nimenomaan palveluja tarvitsevien ikääntyneiden, joista suurin osa on muistisairaita, ratkaisuna. Päinvastoin. Yhteisöllinen asuminen oli jo muutaman hyvinvointialuekuukauden kokemuksella koettu turhana pyörähdyspaikkana, jonne tullaan aivan liian myöhäisessä vaiheessa ja jossa viivähdetään vain sen verran, että paikka ympärivuorokautisesta palveluasumisesta järjestyy. Tällainen pallottelu vie asiakkaiden kuntoa alaspäin ja vie voimavaroja ihan kaikilta – niin asiakkailta, omaisilta, henkilöstöltä kuin palvelujärjestelmältä. Tämäkään peiton leikkaaminen ei auta eikä tuo säästöjä.

Kotihoidon digitaaliset palvelut sen sijaan voivat joltain pieneltä osin ja tiettyjen asiakasryhmien kohdalla jopa säästääkin. Varsinkin joskus tulevaisuudessa. Ratkaisuksi tähän hetkeen tai edes lähitulevaisuuteen siitä ei kuitenkaan ole. Myönnän auliisti, että en ole digipalvelujen asiantuntija, mutta iäkkäiden muistisairaiden kohderyhmää tunnen. Sairauden edettyä pidemmälle harvoja pädit, tabletit, automaattiset dosetit, videopuhelut ja älykellot auttavat.

Ratkaisuja

Mikä sitten säästäisi? Kuten edellä mainitsin, kotihoidon ja ympärivuorokautisen palveluasumisen lisääminen säästäisi soten kokonaiskustannuksia. Samoin perhehoidon lisääminen ja palkkioiden nostaminen, jotta perhekoteja perustettaisiin enemmän. Perhehoito on halvempaa kuin ympärivuorokautinen palveluasuminen. Omaishoitajien palkkioiden nostaminen ja heidän palvelujensa kehittäminen tukisivat heidän jaksamistaan, mikä siirtäisi ympärivuorokautisen palveluasumisen tarvetta, mikä taas säästäisi.

Löytyyhän tutkimuskirjallisuudesta monta muutakin kustannustehokasta keinoa. Eikä edes tarvitse mennä merta edemmäs kalaan, sillä kustannusvaikuttavia keinoja on kehitetty pitkään myös Suomessa. Noin 20 vuotta sitten toteutetussa suomalaisessa laajassa interventiotutkimuksessa todettiin moniammatillisen yksilöllisesti räätälöidyn omaishoitoperheiden tukitoiminnan tuovan tilastollisesti merkittäviä kustannusvaikutuksia (Eloniemi-Sulkava ym. 2006). Myös suomalaislähtöisen ylpeytemme, nykyään jo maailmanmaineeseen levinneen, ikääntyvien FINGER-elintapaohjelman on todettu sekä ehkäisevän muistisairauksia että säästävän kustannuksia (Kivipelto ym. 2018, Wimo ym. 2023). Liikunnallinen ryhmäkuntoutus säästää palvelujen kokonaiskustannuksia (Pitkälä ym. 2013) ja muistisairaan palveluohjaus pienentää merkittävästi ympärivuorokautiseen hoitoon joutumisen riskiä (Tam-Than ym. 2013).

Lisäksi ehdotan seuraavaa säästötoimenpidettä: lopetetaan vihdoinkin ikääntyneiden ja muistisairaiden syrjintä iän ja vamman perusteella.

Tähän oikea askel on Marinin hallituskaudella hyväksytty uusi vammaispalvelulaki (675/2023, jäljempänä VPL). Viime keväänä hallituksen esitys uudeksi VPL:ksi kävi tiukat perustuslaki- ja sotevaliokuntakierrokset, se ehdittiin nuijia maaliin asti ja sen pitäisi tulla voimaan ensi kuun alusta. Ei siitä täydellistä saatu, mutta parannus se on edelliseen verrattuna. Erityisesti ikääntyneiden vammaisten, kuten muistisairaiden, yhdenvertaisuuden näkökulmasta. Uusi VPL ei nimittäin syrjisi vammaisia iän eikä diagnoosin perusteella.

Valitettavasti Orpon hallitus on esittänyt uuden VPL:n lykkäämistä ja haluaa muuttaa lain soveltamisalaa (HE 9/2023 vp, s. 7). Lykkäämiselle perustuslakivaliokunta näytti vihreää valoa lausunnossaan 15.9.2023 sangen kyseenalaisen kuulemisprosessin jälkeen (ks. Rautiainen 2023). Ei tarvitse olla selvännäkijä arvatakseen, että hallitus haluaa ikääntymisrajauksen takaisin VPL:iin. Sen ikääntymisrajauksen, jonka viime kevään perustuslakivaliokunta totesi perustuslain vastaiseksi (ks. PeVL 79/2022 vp). Olisihan ikääntymisrajaus myös YK:n vammaissopimuksen vastaista. Sopimuksessa ei rajata mitään ikä-, sairaus- tai vammaryhmää oikeuksien ulkopuolelle. Päinvastoin korostetaan yhdenvertaisuutta. Myös Suomi katsoi sopimusta koskevassa hallituksen esityksessään vammaisuuden käsitteen olevan laaja ja totesi sopimuksen piirissä olevan muun ohella muistisairaat (HE 284/2014 vp, s. 23–24).

Orpon hallituksen esityksessä soveltamisalan tarkentamista perustellaan sillä, että siten vammaispalvelulaki säilyisi vammaisille henkilöille tarkoitettuna erityislakina. Perustelu on kummallinen ja epälooginen. Jos lain soveltamisalaa tarkennetaan niin, että jotkut ikä-, sairaus- tai vammaryhmät rajataan lain soveltamisen ulkopuolelle, niin silloinhan laki nimenomaan säilyisi vain osalle vammaisia ja näin syrjisi osaa. Hallitus tukisi kahden kerroksen kohtelua – tässäkin asiassa. VPL on aina ollut erityislaki ja myös viime keväänä hyväksytty uusi VPL sitä olisi, eihän se ole mihinkään muuttumassa.

Esitys muistuttaa, että iäkkäiden henkilöiden palvelut tulisi järjestää pääosin sosiaalihuoltolain perusteella (HE 9/2023 vp, s. 5). Totta kai näin. Samalla tavalla kuin muidenkin ikäryhmien. Ei ikääntyminen aiheuta vammautumista. Eivät kaikki ikääntyneet ole vammaisia. Mutta esimerkiksi etenevät neurologiset sairaudet voivat aiheuttaa vammautumista. Kuten vaikkapa MS-tauti. Tai totta tosiaan Alzheimerin tauti, joka on neurologinen sairaus, johon voi sairastua huomattavan nuorenakin. Sosiaalihuoltolaki säilyy siis edelleen yleislakina. Ei tämäkään asia ole mihinkään muuttumassa.

Ei myöskään tarvitse pelätä sitä, että uudella VPL:lla nyt jotenkin paikattaisiin ikääntyneiden hoidon ja hoivan järjestämistä. Ensinnäkin tällaisella retoriikalla maalataan vinoutunutta kuvaa siitä, että ikääntyneen vammaisen tarpeet liittyvät ainoastaan hoitoon ja hoivaan. Myös ikääntyneillä vammaisilla voi olla samanlaisia palveluntarpeita kuin nuoremmilla. Lain 1 § sanelee, mihin tarkoitukseen laki on tarkoitettu. Lakia ei tietenkään ole tarkoitettu hoidon ja hoivan järjestämiseen. Minkään ikäiselle vammaiselle henkilölle. Ei siis myöskään ikääntyneille hoidon ja hoivan tarvitsijoille. Ei myöskään sellaisille muistisairaille, joiden palvelutarve on hoitoa tai hoivaa. Ei tietenkään. Hoidon ja hoivan järjestämiseen kaiken ikäisille vammaisille ovat ihan muut lait.

Onneksi kyseinen esitys ei sentään perustele ikääntyneiden vammaisten syrjintää sillä, että vanhathan saavat vanhuspalvelulain nojalla palvelunsa, mitä niin kovin usein kuulee. Toki vanhuspalvelulaki on varsinkin symbolisesti tärkeä laki, mutta eihän se mitään palveluja iäkkäille takaa. Ei siellä säädetä mistään konkreettisista palveluista tai subjektiivisista oikeuksista.

Jostain ihmeellisestä syystä ei ymmärretä, että ei ikääntyneiden vammaisten syrjintä mitään säästöjä toisi. Päinvastoin. Jos panostaisimme ikääntyneidenkin vammaisten osallisuuteen ja toimintakyvyn tukemiseen –mitä vammaispalvelut tekevät – kalliimpien palvelumuotojen tarve lykkääntyisi ja vähenisi. Mikä sitten oikeasti säästäisi.

Jos otamme muistisairaat erityisen tarkastelun kohteeksi, niin on muistutettava, että tutkimusten mukaan muistisairauden puhkeamisen siirtäminen viidellä vuodella vähentäisi dementian esiintyvyyden puoleen. (Brookmeyer ym. 1998). Kyseessä olisi todella merkittävä euromäärä. Tukemalla muistisairaan osallisuutta, osallistumista ja itsenäistä elämää (kirjaimellisesti uuden VPL 1 § mukaan) esimerkiksi liikkumisen tuella, henkilökohtaisella avulla ja tuetulla päätöksenteolla tuetaan muistisairaan arkea ja toimintakykyä ja hidastetaan muistisairauden etenemistä ja täten lykätään sairauden dementia-vaihetta. Mikä jälleen lykkää kallista ympärivuorokautista hoivaa ja tuo siis säästöjä.

Lopuksi

Ymmärrän, että tämä kirjoitukseni on melkoisen patoutunutta tekstiä ja siitä paistanee turhautumiseni. Ymmärrän myös, jos joku väittää, että paikoitellen poikkean asiantuntijan ja tutkijan position ulkopuolelle ja annan sydämeni kirjoittaa. Mutta minua rehellisesti sanottuna hirvittää tämänhetkinen tilanne. Vanhustenhuollon tila, ikääntyneiden syrjintä ja heidän hyvinvointiinsa kohdistuvat säästöt kertovat myös maamme arvovalinnoista. Milloin meidän arvomme ajautuivat tähän rappioon?

Ymmärrän vanhustenhuollon kriisin, velkataakan, sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten pulan, säästötarpeen enkä mitään niistä kiistä. Mutta en hyväksy eri ikäisten aikuisten ihmisten tai tiettyjen diagnoosien saaneiden syrjintää. En myöskään ymmärrä, miksi säästötoimia suunnitellaan edelleen vastoin tutkittua tietoa ja asiantuntijoiden ehdotuksia. Ei sitä peittoa ihan oikeasti kannata jatkaa hölmöläisten tapaan.

Lähteet ja kirjallisuutta

HE 284/2014 vp. Hallituksen esitys eduskunnalle vammaisten henkilöiden oikeuksista tehdyn yleissopimuksen ja sen valinnaisen pöytäkirjan hyväksymisestä sekä laeiksi yleissopimuksen ja sen valinnaisen pöytäkirjan lainsäädännön alaan kuuluvien määräysten voimaansaattamisesta ja eduskunnan oikeusasiamiehestä annetun lain muuttamisesta.

HE 9/2023 vp. Hallituksen esitys eduskunnalle vammaispalvelulain ja eräiden siihen liittyvien lakien voimaantulon lykkäämistä koskevaksi lainsäädännöksi.

Eloniemi-Sulkava U. – Saarenheimo M. – Laakkonen M.L. – Pietilä M. – Savikko N. – Pitkälä K. (toim.) 2006. Omaishoito yhteistyönä. Iäkkäiden dementiaperheiden tukimallin vaikuttavuus. Vanhustyön keskusliitto. Gummerus Kirjapaino.

Hoppania H.K – Mäki-Petäjä-Leinonen A. – Nikumaa H. 2017. (Un)equal Treatment? People with Dementia Between Elder Care and Disability Services in Finland. European Journal of Social Security, 19(3), s. 225–241.

Kauppinen S. – Forsius P. – Kainiemi E. 2023. Iäkkäiden palvelujen järjestämisen tila hyvinvointialueiden aloittaessa. Vanhuspalvelujen tila -seurannan järjestäjäkyselyn tuloksia 2014–2022. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Raportti 4/2023.

Kehusmaa S. 2014. Hoidon menoja hillitsemässä: heikkokuntoisten kotona asuvien ikäihmisten palvelujen käyttö, omaishoito ja kuntoutus. Sosiaali- ja terveysturvan tutkimuksia 131. Kelan tutkimusosasto.

Mäki-Petäjä-Leinonen A. 2022. Asiantuntijalausunto HE 191/2022 vp Hallituksen esityksestä 9.11.2022.

Ngandu T. – Lehtisalo J. – Solomon A. – Levälahti E. – Ahtiluoto S. – Antikainen R. – Bäckman L. – Hänninen T. – Jula A. – Laatikainen T. – Lindström J. – Mangialasche F. – Paajanen T. – Pajala S. – Peltonen M. – Rauramaa R. – Stigsdotter-Neely A. – Strandberg T. – Tuomilehto J. – Soininen H. – Kivipelto M. 2015. A 2 year multidomain intervention of diet, exercise, cognitive training, and vascular risk monitoring versus control to prevent cognitive decline in at-risk elderly people (FINGER): a randomised controlled trial. Lancet 2015:385, s. 2255–2263.

Nikumaa H. – Mäki-Petäjä-Leinonen A. 2022. Vammaispalvelulain uudistus voi johtaa muistisairaiden syrjintään. Helsingin Sanomat vieraskynä 17.10.2022.

PeVL 79/2022 vp. Perustuslakivaliokunnan lausunto hallituksen esityksestä (HE 191/2022) eduskunnalle vammaispalvelulaiksi ja siihen liittyviksi laeiksi

PeVL 1/2023 vp. Perustuslakivaliokunnan lausunto hallituksen esityksestä vammaispalvelulain ja eräiden siihen liittyvien lakien voimaantulon lykkäämistä koskevasta lainsäädännöstä.

Tam-Than H. – Cepoiu-Martin M. – Ronksley P. – Maxwell C. – Hemmelgarn B. 2013. Dementia case management and risk of long-term care placement: a systematic review and meta- analysis. International journal of geriatric psychiatry 28(9), s. 889–902.

Wimo A. – Handels R. – Antikainen R. – Eriksdotter M. – Jönsson L. – Knapp M. – Kulmala J. – Laatikainen T. – Lehtisalo J. – Peltonen M. – Sköldunger A. – Soininen H. – Solomon A. – Strandberg T. – Tuomilehto J. – Ngandu T. – Kivipelto M. 2023. Dementia prevention: The potential long-term cost-effectiveness of the FINGER prevention program. Alzheimer’s & Dementia, 19(3), s. 999–1008.

Pitkälä K. – Pöysti M. – Laakkonen M.-L. – Tilvis R. – Savikko N. – Kautiainen H. – Strandberg T. 2013. Effects of the Finnish Alzheimer Disease Exercise Trial (FINALEX): A Randomized Controlled Trial. JAMA Internal Medicine, 173(10), s. 1–8.

Rautiainen P. 2023. Tapahtui niinä päivinä eduskunnan perustuslakivaliokunnassa… Tilapäivitys Pauli Rautiaisen facebook-sivuilla 15.9.2023. Saatavilla https://www.facebook.com/pauli.a.rautiainen.

Kröger T. – Puthenparambil J. – Van Aerschot L. 2019. Care Poverty: Unmet Care Needs in a Nordic Welfare State. International journal of care and caring 3, no. 4, s. 485–500.

Kivipelto M. – Mangialasche F. – Ngandu T. 2018. Lifestyle interventions to prevent cognitive impairment, dementia and Alzheimer disease. Nature Reviews. Neurology, 14(11), s. 653–666.

Brookmeyer R – Gray S – Kawas C. 1998. Projections of Alzheimer’s disease in the United States and the public health impact of delaying disease onset. American Journal Public Health 88, s. 1337–1342.

Hyvinvointioikeuden keskus täyttää viisi vuotta 2023 ja juhlii kasvuaan alan merkittävimmäksi tutkimus- ja opetuskeskittymäksi Suomessa.
Hyvinvointioikeuden keskus kokoaa yhteen ihmisten hyvinvointiin liittyvän oikeustieteellisen tutkimuksen, asiantuntijuuden ja koulutuksen Itä-Suomen yliopistossa. Itä-Suomen yliopisto onkin ainoa yliopisto Suomessa, jossa voi valita hyvinvointioikeuden pääaineeksi.
Keskuksessa toimii noin 30 tutkijaa eri hyvinvointioikeuden aloilta.

Vammaisten henkilöiden oikeudet hyvinvointioikeuden tutkimuksessa

Niina Gråsten ja Eeva Nykänen

Gråsten on väitöskirjatutkija ja yliopisto-opettaja ja Nykänen professori Itä-Suomen yliopiston Hyvinvointioikeuden keskuksessa.

 

Hyvinvointioikeuden keskuksen tutkimustoiminnan keskiössä on yksilöiden hyvinvointiin liittyvä oikeustieteellinen tutkimus. Hyvinvointioikeudellista tutkimusta tehdään perinteisen lainopin lisäksi empiirisen oikeustutkimuksen menetelmin. Tutkimuksissa tarkastellaan usein haavoittuvassa asemassa oleviin ryhmiin kuuluvien ihmisten oikeuksia elämänkaaren eri vaiheissa sekä oikeuksien tosiasiallista toteutumista ihmisten elämässä. Tutkimusteemat kytkeytyvät useisiin oikeudenaloihin sekä monitieteisesti muihin tieteenaloihin. Tässä kirjoituksessa esittelemme Hyvinvointioikeuden keskuksessa tehtävää vammaisten henkilöiden oikeuksia tarkastelevaa tutkimusta. Oikeustieteellinen tutkimus vammaisuudesta on ollut varsin vähäistä, mutta iloksemme voimme todeta sen saaneen kasvavaa jalansijaa tutkimusteemojen joukossa viime vuosien aikana.

Hyvinvointioikeuden keskuksessa on parasta aikaa käynnissä Suomen Akatemian rahoittama Vammaisuus ja ihmisarvo- hanke (Disability & Dignity, DiDi), joka toteutetaan vuosina 2021–2025. Tässä professori Nykäsen johtamassa hankkeessa tutkitaan, kuinka vammaisten ihmisten ihmisarvosta ja sen toteutumisesta säädetään Suomen lainsäädännössä ja miten tämä heijastuu vammaisten ihmisten elämään. Tämä vaatii ’vammaisuuden’ ja ’ihmisarvon’ käsitteiden filosofista analyysia, ihmisarvon oikeudellisen perustan tutkimista, sekä empiiristä tutkimusta, jossa kartoitetaan vammaisten ihmisten ja heidän läheistensä omia kokemuksia ihmisarvon toteutumisesta. Hankkeen teoreettisessa osiossa ihmisarvon kytketään autonomian käsitteeseen, mutta autonomia määritellään siten, että se ei sulje pois ’normaalista’ vammattomasta ihmisestä poikkeavia yksilöitä. Empiirisessä osiossa aihetta lähestytään elämänkulun teorian näkökulmasta siten, että tarkempaan analyysiin otetaan eri elämänvaiheissa erityisen keskeisiä oikeudellisia instrumentteja. Näin vammaisia yksilöitä ei kohdella yhtenäisenä ryhmänä, vaan yksilöinä, joiden identiteettiin kuuluu muitakin piirteitä kuin vammaisuus. Hanke jakautuu viiteen työpakettiin, jotka teoreettiseen perustaan keskittyvää pakettia lukuun ottamatta jäsentyvät yksilön eri elämänvaiheiden mukaisesti.

Gråsten toimii tutkijana tutkimuspaketissa, jossa analysoidaan vammaisten lasten ja nuorten oikeutta henkilökohtaiseen apuun. Tehtävänä on tutkia oikeutta saada henkilökohtaista apua sekä sen toteutumista ja tosiasiallista vaikutusta lasten, nuorten ja perheiden arkeen. Yhdistämme lainopin näkökulmia yhteiskuntatieteelliseen vammaistutkimukseen unohtamatta filosofian teorioita ihmisarvosta. Tutkimusmenetelmänä käytämme lainopillisen analyysin lisäksi empiirisiä menetelmiä, kun haastattelemme lapsia ja nuoria sekä heidän vanhempiaan. Tavoitteenamme on selvittää, vastaako henkilökohtaista apua koskeva sääntely palvelua saavien lasten ja nuorten arkielämän kokemuksia mahdollisuuksistaan tavanomaiseen ikätasoiseen elämään. Lisäksi nostamme esiin haastateltavien käsityksiä ’vammaisuudesta’ ja ’ihmisarvosta’, joita tutkimme myös oikeudellisina käsitteinä.

Vammaispalvelulaissa tarkoitettu henkilökohtainen apu on yksilön ihmisarvon toteutumisen kannalta olennainen palvelu, jonka tarkoituksena on turvata vammaisen lapsen itsemääräämisoikeutta ja hänen osallisuuttaan omiin asioihinsa kehitystasonsa mukaisesti. Vammaisilla lapsilla on oikeus tavanomaiseen elämään, mihin sisältyy oikeus osallistua ikätasonsa mukaisesti ilman vanhempia tai muita perheenjäseniä toimintoihin, joita muut ikätoverit tekevät yleensä itsenäisesti tai muiden lasten kanssa.

Henkilökohtaisen avun saamisessa ja sen riittävyydessä näyttäisi alustavien tulostemme mukaan olevan monia puutteita, jotka näkyvät konkreettisesti lasten ja nuorten elämässä. Vammaisille lapsille ja nuorille ei välttämättä ole järjestetty riittävää tukea edes elämän perustarpeisiin, puhumattakaan riittävästä tuesta itsenäistymiseen, opiskeluun tai vapaa-ajan viettoon. Pyrimme DiDi- hankkeessa tuomaan tällaiset epäkohdat avoimeen tarkasteluun ja tuottamaan näin tietoa myös lainsäädännön kehittämiseen.

Kun puhumme vammaisista, emme puhu pienestä joukosta ihmisiä, sillä Maailman terveysjärjestön mukaan 15 prosenttia väestöstä on vammaisia tai elää erilaisten toimintarajoitteiden kanssa. Vammaiset ovat siten maailman suurin vähemmistöryhmä, jonka asemaan on kiinnitettävä entistä enemmän huomiota yhteiskunnassa, jossa tavoitteena on inkluusio ja jokaisen toiminta yhteiskunnan täysivaltaisena jäsenenä. Onkin kiinnostava kysymys, miten vammaisten oikeuksia yhteiskunnassa lainsäädännöllä edistetään ja keille nämä oikeudet turvataan.

Lainsäädäntöä vammaisten erityispalveluista on valmisteltu jo usealla hallituskaudella ja työ jatkuu edelleen. Nykyiset lait vammaispalveluista ja kehitysvammaisten erityishuollosta ovat auttamattomasti vanhentuneita, päivityksistä huolimatta. Asia ei ole helppo, sillä poliittista (ja oikeudellista) vääntöä käydään niin palveluista ja niiden sisällöistä kuin siitäkin, miten vammaispalvelulaissa vammaisuus määritellään. Lain soveltamisalasta käydään kamppailuja myös vammaisten henkilöiden etujärjestöjen kesken.

Tällä hetkellä Suomessa vain 2 prosenttia väestöstä saa vammaisuuden perusteella myönnettäviä erityispalveluja. Vaikka lähtökohtana toki on, että ihmisten tarpeisiin tulisi ensisijaisesti vastata yleislaeilla, kuten sosiaalihuoltolailla, viittaa tämä kuitenkin siihen, etteivät kaikki vammaiset henkilöt täytä nykyisen lainsäädännön määritelmää vammaisesta henkilöstä ja siten saa tarvitsemiaan palveluja, tukitoimia ja etuuksia. Vammaisen henkilön käsitteen määrittely näyttäytyi erityisen haastavana pääministeri Marinin hallituskaudella toteutetussa vammaispalvelulain uudistuksessa, kun lain soveltamista iäkkäisiin henkilöihin pyrittiin rajaamaan ikärajauksella, joka kuitenkin poistettiin laista eduskunnan perustuslakivaliokunnan todettua, että rajaus sellaisena, kun se lakiesitykseen sisältyi, oli syrjivä. Vammaispalvelulain soveltamisalaa tullaan uudelleentarkastelemaan pääministeri Orpon hallituskaudella, mahdollisesti jo kuluvan vuoden aikana.

Tätä kiinnostavaa kysymystä Gråsten tutkii väitöskirjatyössään: missä menee vammaisuuden ja ei-vammaisuuden käsitteellinen raja oikeudellisesta näkökulmasta tarkasteltuna ja kenelle syntyy oikeus erityispalveluihin vammaisuuden perusteella. Vallitsevan käsityksen mukaisesti vammaisuus syntyy ja muuttuu suhteessa elinympäristöön ja se voi ilmetä näkyvänä tai näkymättömänä vammaisuutena. Ei siis lainkaan helppo rasti oikeustieteilijälle, lainsäätäjälle tai lain soveltajalle!

On huomattava, etteivät kaikki vammaiset välttämättä ole erityispalvelujen tarpeessa tai haavoittuvaisessa asemassa. Pahimmillaan yksilön tarpeisiin soveltumattomat tukipalvelut voivat estää aidon mahdollisuuden itsenäiseen toimijuuteen. Tällöin lainsäädäntö toimii pikemminkin esteenä kuin mahdollistajana oikeuksiin pääsemiselle. Vammaisoikeudellisella tutkimuksella on tärkeä rooli vammaisia henkilöitä koskevan lainsäädännön ja sen toimeenpanon todellisten vaikutusten kuvaamisella ja arvioimisella.

Lähtökohtaisesti yhteiskunnassamme vallitsee laaja arvopohjainen tuki vammaisten henkilöiden oikeuksien paremmalle toteutumiselle. Vammaisten henkilöiden oikeuksien oikeudellista perustaa vahvistaa YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista, joka on yksi maailmalla kaikkein laajimmin hyväksytyistä ihmisoikeussopimuksista ja joka tuli Suomessa voimaan ja velvoittavaksi lainsäädännöksi vuonna 2016. Kun puhumme vammaisten henkilöiden oikeuksista, puhumme perustavaa laatua olevista ihmisoikeuksista, joiden toteutuminen meidän tulee varmistaa.

Hyvinvointioikeuden keskus täyttää viisi vuotta 2023 ja juhlii kasvuaan alan merkittävimmäksi tutkimus- ja opetuskeskittymäksi Suomessa.
Hyvinvointioikeuden keskus kokoaa yhteen ihmisten hyvinvointiin liittyvän oikeustieteellisen tutkimuksen, asiantuntijuuden ja koulutuksen Itä-Suomen yliopistossa. Itä-Suomen yliopisto onkin ainoa yliopisto Suomessa, jossa voi valita hyvinvointioikeuden pääaineeksi.
Keskuksessa toimii noin 30 tutkijaa eri hyvinvointioikeuden aloilta. 

”Varjoja Paratiisissa? Muistisairaan ihmisen oikeuksien toteutuminen hyvinvointivaltiossa” -hankkeen menetelmällinen moninaisuus

Katri Gadd ja Kaijus Ervasti

Gadd on tutkijatohtori ja Ervasti tutkimusjohtaja Itä-Suomen yliopistossa oikeustieteiden laitoksella.

 

Vuoden 2022 alussa Hyvinvointioikeuden keskuksessa alkoi Koneen Säätiön rahoittama kolmevuotinen hanke ”Varjoja paratiisissa? Muistisairaan ihmisen oikeuksien toteutuminen hyvinvointivaltiossa” (VAPA). Hankkeen aikana tarkoituksenamme on selvittää muistisairaiden ihmisten oikeusongelmia ja niiden korjauskeinoja. Tavoitteenamme on käydä yhteiskunnallista keskustelua muistisairaiden ihmisten asemasta yhteiskunnassa.

Tutkimuksemme teoreettisena taustana on access to justice -tutkimusperinne, jonka keskiössä on muodollisten oikeuksien eli lainsäädännön sijaan ihmisten oikeuksien tosiasiallinen toteutuminen. Muistisairaiden ihmisten oikeuksien toteutumisen lisäksi käymme myös tieteellistä keskustelua muun muassa erilaisten tutkimusmenetelmien hyödyntämisestä oikeustieteellisessä tutkimuksessa. Hyödynnämme hankkeessa erilaisia, osin kokeileviakin tiedontuottamisen menetelmiä. Menetelmien avulla saadaan monipuolinen ja moniulotteinen kuva muistisairaiden ihmisten arjesta ja siinä koetuista haasteista.  Tällaisen tutkimuksen edellytys on monitieteinen yhteistyö.

Vuosien 2022–2023 taitteessa teimme verkkopohjaisen kyselyn muistisairaille ihmisille ja heidän läheisilleen. Saimme siihen 205 vastausta. Vain joka seitsemäs vastaaja oli muistisairas henkilö, joten valtaosa vastaajista oli muistisairaiden ihmisten läheisiä. Tiesimme, ettei se ole paras tutkimusmenetelmä tutkittaessa muistisairaita ihmisiä. Kysely antaa kuitenkin hyvän yleiskuvan muistisairaiden oikeusongelmista.

Kyselyn lisäksi olemme tehneet haastatteluita. Olemme haastatelleet 12 muistisairasta ihmistä sekä 11 muistisairaan ihmisen läheistä.  Tässä kirjoituksessa keskitymme kuitenkin erityisesti kanssatutkimukseen sekä taideperustaisiin tutkimusmenetelmiin, joita olemme käyttäneet tiedon tuottamisessa.

Kanssatutkimuksella tarkoitetaan tutkimusta, jossa ihmisiä ei nähdä vain tutkimuksen kohteina, vaan heidät otetaan mukaan tutkimuksen tekemiseen. Kanssatutkimus voi toteutua monilla tavoilla ja kanssatutkijat voivat osallistua tutkimuksen eri vaiheisiin.  VAPA-hankkeessa kanssatutkimusta on ollut niin tutkimuksen suunnittelussa kuin aineiston keräämisessäkin. Olemme tehneet tiivistä yhteistyötä esimerkiksi Muistiliiton kanssa. Tämän lisäksi VAPA:ssa on ollut mukana 13 muistisairaan ihmisen läheistä tekemässä tutkimusta meidän kanssamme. He ovat olleet mukana ideoimassa tutkimuksen toteutusta. Heidän osaamisensa avulla olemme luoneet tapoja, joilla parhaiten tuottaa tietoa muistisairaiden ihmisten elämästä heidän läheistensä näkökulmasta.

Kanssatutkijat nauhoittivat esimerkiksi käymiään vertaiskeskusteluja, jotkut tekivät autobiografisen kertomuksen ja nauhoittivat sen. Eräs kanssatutkija ehdotti tutkimusmateriaaliksi monen vuoden aikana kirjoittamiaan blogikirjoituksia. Vertaiskeskustelut toivat esille koettuja haasteita. Keskusteluista kävi myös ilmi haasteiden erikoislaatuisuus tai tavanomaisuus. Vertaiskeskusteluissa muistisairaan ihmisen läheiset päätyivät myös jakamaan toisilleen toimivia vinkkejä joidenkin oikeudellisten haasteiden selättämiseen. Tämä onkin yksi kanssatutkimuksen positiivisista puolista ihmisten omien osallistumismahdollisuuksien kasvattamisen lisäksi. Autobiografiset nauhoitukset antoivat läheiselle mahdollisuuden kerronnan omatahtiseen etenemiseen. Henkilö saattoi pitää tauon kerronnassaan, joka mahdollisti raskaiden aiheiden käsittelemisen tuoman kuormituksen ajallisen jakamisen. Omatahtinen kerronta mahdollisti myös rauhallisen oman pohdinnan, kun ei ollut painetta saada ”kaikkea sanottua” ainutkertaisessa haastattelutilanteessa. Blogikirjoitusaineiston ehdoton etu on ajallisen ulottuvuuden esiintulo. Aineisto mahdollistaa yhden henkilön pitkittäisseurannan tuoden ilmi sen, miten jokaisen polulle osuu haastavampia ja helpompia aikoja, miten muistisairaan läheisen asioiden hoitaminen on toisinaan työläämpää kuin normaalisti ja miten asuinpaikan vaihtaminen saattaa vaikuttaa niin muistisairaan ihmisen vointiin kuin myös oikeudellisten ongelmien ilmenemiseen.

VAPA:ssa olemme alusta asti halunneet tuottaa tietoa yhdessä muistisairaiden ihmisten kanssa. Taideperustaiset tutkimusmenetelmät (Art-Based Research – ABR) tarjosivat mahdollisuuden tähän. Taideperustaiset tutkimusmenetelmät voidaan nähdä olevan taiteen ja tieteen leikkauskohdassa. Huolimatta siitä, että tiede ja taide koetaan usein toistensa vastakohtaisiksi, molemmat pyrkivät tutkiskelemaan, havainnollistamaan ja kuvaamaan (ihmis)elämää. ABR:n suosio on kasvanut kvalitatiivisessa tutkimuksessa. Taideperustaisia tutkimusmenetelmiä on sovellettu eri tieteenaloilla kuvattaessa ihmisten kokemuksia, mutta oikeudellisessa tutkimuksessa niitä ei olla vielä laajasti hyödynnetty. Geroartisti Taina Semi järjesti kanssamme taidetyöpajoja kolmella eri paikkakunnalla; Turussa, Tampereella ja Rovaniemellä, kahtena eri työpajana. Yhteensä taidetyöpajoihin osallistui nelisenkymmentä muistisairauteen sairastunutta ihmistä.

Työpajojen alussa tutustuimme toisiimme luoden turvallisuuden tunnetta osallistujien välille. Varsinaisissa taideosioissa hyödynsimme valokuvataidetta sekä kirjoituksia. Osallistujat olivat valokuvanneet haluamiaan kohteita ennen ensimmäistä työpajakertaa. Työpajassa esiteltiin kuvia toisille. Valokuvat toivat esille osallistujille tärkeitä asioita ja elementtejä heidän ympäristöistään. Valokuvat toimivat ankkureiden tavoin ja auttoivat muistisairaita ihmisiä keskittymään ja kertomaan sellaisistakin asioista, jotka eivät olleet kyseisellä hetkellä heidän edessään. Kuvat herättivät osallistujissa keskustelua ja monet kertoivat omista kokemuksistaan myös muiden osallistujien valokuvien kautta. Jokainen teki omista valokuvistaan taulun. Tauluille annettiin yhdessä nimi ja ne ripustettiin taidenäyttelyksi, jossa yhdessä kiersimme. Näyttelyssä kävely aktivoi osallistujia myös fyysisesti. Toisena työpajakertana osallistujat kirjoittivat huolikirjeet, joista niin ikään tehtiin taulut. Huolikirjeet sai osoittaa kenelle halusi. Osa osoitti kirjeensä esimerkiksi omalle muistisairaudelleen. Kirjeissä näkyi surua sairaudesta, huolta tulevasta, pelkoa menettämisestä koski menettäminen sitten omaa itseä, toimintakykyä, läheisiä tai muistoja. Kirjeissä näkyi tosin myös asioita, jotka selkeästi tukivat osallistujien hyvinvointia, kuten läheiset, luonto ja oma päättäväisyys. Jokainen työpaja päättyi aina yhteiseen ruokailuun. Ruokailu tarjosi mahdollisuuden luonnolliselle hiljaisuudelle, mutta myös yhteiselle työpajan purkamiselle.

Kun vilkaisee nopeasti aineistoamme, käy selväksi, että muistisairaan ihmisen hyvinvointiin vaikuttaa ajan pitkä jänne. Kunkin päivän hyvinvointiin vaikuttaa se, mitä muistisairas ihminen muistisairauksista tietää, miten on nähnyt muistisairaita henkilöitä kohdeltavan, mutta myös oletukset ja arviot hoivan riittävyydestä tulevaisuudessa. Mitä minulle tai läheiselleni tapahtuu? Sitä pohti jokainen tutkimukseemme osallistunut.

Laadulliset, tutkimusmenetelmät ovat keskeinen osa nykyistä empiiristä oikeustutkimusta.  Vaikuttaa siltä, että empiiristä oikeustutkimusta tehdään nykyisin etenkin ulkopuolisen rahoituksen voimin. Kilpailu ulkopuolisesta rahoituksesta on kovaa ja tuloksia pitää saada nopeasti. Kysymys kuuluukin, tukeeko reipastempoinen, nopeita tuloksia janoava tiede rauhallista ja syvällistä tiedontuottamista? Useat aineistomme osoittamat asiat ovat kuitenkin löydettävissä vain laadullisin, usein aikaa vievin menetelmin. Näillä menetelmillä päästään kaikesta huolimatta käsiksi juuri siihen, mikä oikeudensaantimahdollisuuksia käsittelevässä tutkimuksessa on olennaista, nimittäin siihen miten ihmisten oikeudet heidän elämässään oikeasti toteutuvat.

 

Hyvinvointioikeuden keskus täyttää vuonna 2023 viisi vuotta ja juhlii kasvuaan alan merkittävimmäksi tutkimus- ja opetuskeskittymäksi Suomessa. Hyvinvointioikeuden keskus kokoaa yhteen ihmisten hyvinvointiin liittyvän monitieteisen oikeudellisen tutkimuksen, asiantuntijuuden ja koulutuksen Itä-Suomen yliopistossa. Itä-Suomen yliopisto on ainoa yliopisto Suomessa, jossa hyvinvointioikeutta voi opiskella pääaineena. Keskuksessa toimii noin 30 tutkijaa hyvinvointioikeuden eri aloilta. 

Hyvinvointioikeuden päivät opetus- ja tutkimusavustajan näkökulmasta

Jenna Virtanen

Virtanen on Hyvinvointioikeuden keskuksen opetus- ja tutkimusavustaja

 

Aloitin Hyvinvointioikeuden keskuksessa opetus- ja tutkimusavustajana tammikuussa 2023. Heti ensimmäisissä palavereissa selvisi, että kevään suurin tapahtuma tulisi olemaan Joensuussa huhtikuussa järjestettävät Hyvinvointioikeuden päivät. Näin opiskelijana tapahtuma ei ennakkoon herättänyt suuria tuntemuksia, sillä melko harvoin opintojen aikana keskitytään suoranaisesti oikeustieteellisen tutkimuksen tekoon, tutkijana työskentelyyn tai siihen, miten omalle tutkimukselle saadaan näkyvyyttä.

Melko pian pääsin vauhtiin itse järjestelyiden kanssa ja sähköpostini täyttyi viesteistä, joissa pyöri muun muassa seuraavia sanoja: absukirja, posterit, tutkijatapaaminen ja monia muita. Nyt Hyvinvointioikeuden päivien jälkeen tiedän, mihin näitä asioita tarvitaan ja kuinka tärkeitä osia ne ovat tutkimuspäivissä, sillä ennakkoon omat ajatukseni olivat lähinnä vain arvailuja. Hyvinvointioikeuden päivien järjestelystä ja niihin osallistumisesta tulikin itselle loppujen lopuksi isompi oppimiskokemus, mitä alun perin ajattelin.

Hyvinvointioikeuden päivät olivat kolmipäiväinen tapahtuma, joista ensimmäisenä päivänä kokoonnuttiin yleisöseminaariin. Yleisöseminaarissa keskityttiin Pohjois-Karjalan hyvinvointivointiin liittyviin teemoihin ja paikalla oli keskustelemassa paikallisia toimijoita esimerkiksi Pohjois-Karjalan hyvinvointialueelta.

Kahden seuraavan päivän aikana oikeustieteen, mutta myös muiden tieteenalojen tutkijat kokoontuivat yliopiston Aurora-rakennukseen kuuntelemaan esimerkiksi keskustelupaneelia ja työskentelemään pienemmissä ryhmissä esitellen omia tutkimusteemojaan hyvinvointioikeudelliseen tutkimukseen liittyen. Omat työtehtäväni keskittyivät pitkälti juokseviin hommiin, mutta myös Twitterin päivittämiseen, minkä myötä minulle jäi runsaasti aikaa keskittyä esityksiin. Mielikuva hyvinvointioikeudellisen tutkimuksen kuuntelusta saattaisi ennakkoon kuulostaa varsin paperinmakuiselta, mutta tämähän ei pitänyt ollenkaan paikkaansa. Esimerkiksi eräässä työpajassa johdattelevana tehtävänä soitettiin ilmakitarasooloja.

Kotimatkalla junassa jäin pohtimaan tutkimuspäivien tarkoitusta ja sitä, miksi esimerkiksi opiskelijan olisi todella hyödyllistä osallistua vastaavanlaiseen tapahtumaan. Oman tutkimuksen esittely on toki tärkeä osa tutkimuspäiviä, mutta ehkä vielä tärkeämpää on muihin tutkijoihin tutustuminen. Illallisella käyty keskustelu saattaa jäädä pyörimään mieleen, johtaa ajatuksesta toiseen ja kenties tuon keskustelun innoittamana löytyy se oman gradun tai väitöskirjan aihe. Tai ehkä löydät jonkun toisen aiheesta yhtä innostuneen henkilön, ja päädytte tekemään yhteistyötä uuden tutkimushankkeen parissa.

Vaikka minulla ei näin opiskelijana ollut omaa tutkimusta, jota Hyvinvointioikeuden päivillä esittää, sain silti noista kolmesta päivästä todella paljon irti. Kävin useat hyvin herkulliset keskustelut, jotka veivät omaa ajatteluani eteenpäin ja lisäsivät tiedonjanoa. Myös tulevien opinnäytteiden prosessit eivät enää tunnukaan kylmiä väreitä aiheuttavilta, vaan päinvastoin innostavilta. Siksi kannustan kaikkia opiskelijoita rohkeasti kurkistamaan tutkimuspuolelle esimerkiksi juuri tällaisen tapahtuman merkeissä. Harvoin tulee vastaan yhtä asiantuntevaa, mutta rentoa tilaisuutta, jossa saisi nähdä läpileikkauksen tieteenalan ajankohtaisesta tutkimuksesta.

Kirjoitus on osa hyvinvointioikeuden keskuksen juhlavuoden julkaisuja. Juhlavuotta voi seurata sosiaalisessa mediassa ottamalla seurantaan #HVO5vuotta.

 

Hyvinvointioikeuden keskus täyttää vuonna 2023 viisi vuotta ja juhlii kasvuaan alan merkittävimmäksi tutkimus- ja opetuskeskittymäksi Suomessa. Hyvinvointioikeuden keskus kokoaa yhteen ihmisten
hyvinvointiin liittyvän monitieteisen oikeudellisen tutkimuksen, asiantuntijuuden ja koulutuksen Itä-Suomen yliopistossa. Itä-Suomen yliopisto on ainoa yliopisto Suomessa, jossa hyvinvointioikeutta voi opiskella pääaineena. Keskuksessa toimii noin 30 tutkijaa hyvinvointioikeuden eri aloilta.

Reflections on Skiing, Caring and Exercising

Katja Karjalainen

Karjalainen is a University lecturer in private international law at UEF Law School and docent at University of Helsinki

 

The 2006 UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities has encouraged countries to critically review and reform their own legislation on adult protection matters (guardianship/adult’s capacity). The Convention lays down that a person with disabilities must have an equal opportunity to make decisions and receive the support they need to make decisions as a person without a disability. In providing support in exercising legal capacity legal systems face challenges, which lead to delicate balancing situations. In addition to safeguarding one’s agency and autonomy, there is a need to provide protection, to ensure the predictability of the legal system and to assess the legitimate interests of third parties.

To kick off the Workshop Series ‘Supported, accessible and equal decision-making’, the Centre for Welfare and Law and the Discipline of Civil Law, Law School (UEF), held a workshop on ‘Supported Decision Making’ in Joensuu on 13 and 14 February 2023. The Law School was grateful for financial support received from the Finnish Lawyer’s Association (Suomalainen lakimiesyhdistys). In the workshop we heard many intriguing contributions that dealt with decision-making and vulnerabilities. I can only mention a few here, but all were of course equally important for an event that turned out to be highly successful and thought-provoking.

We were particularly happy to welcome keynote speaker, Adrian D. Ward from Scotland, who is an eminent and well-known solicitor and advocate for the rights of persons with mental disabilities. Adrian provided critical comments on the name of the workshop ‘Supported Decision Making’. Despite wide international debates on the UNCRPD and its ‘Supported Decision Making’ regimes the Convention does not in fact mention supported decision-making in any way. However, it mentions ‘Support for exercising legal capacity’. On the basis of a comparative study (the Essex Autonomy Project), in which Adrian previously participated, he convincingly argued that the misunderstanding stems from differences between civil and common law jurisdictions concerning the concept of a contract and of contracting. He pointed out that the right question to be asked under the UNCRPD is in fact as follows: What measures should be taken to support the exercise of legal capacity, both by supporting persons with disabilities to make decisions themselves whenever possible, and by supporting their ability to exercise their legal agency even in circumstances when they lack the ability to make the requisite decisions themselves?

In similar vein we were grateful for the contribution made by member of the Finnish Bar Attorney-of-Law Minttu-Maaria Pekkanen, who covered the deficiencies of the current Finnish legislation and the challenges practitioners encounter when it comes to self-determination and autonomy in the Finnish legal reality. She illustrated, in a lively manner, by reference to cases she had encountered, what can go wrong and, in the worst case scenario, how wrong things can go in applying the rules laid down in the Guardianship Services Act. She also discussed how, inter alia, the discretion of the courts and of the public registry office (nowadays the Digital and Population Data Services Agency) officials plays a role in the results. Thematically related research carried out by the Centre of Welfare and Law was presented by Professor Kaijus Ervasti, who introduced ongoing projects (WELGO, VAPA and OITIS) that benefit from interdisciplinary research in assessing and providing the knowledge needed to underpin, inter alia, accessible decision-making.

Many engaging debates followed. Among other things, we debated whether continuing powers of attorney constitute a unilateral or bilateral instrument and whether the Finnish legal system contains norms that may be classified as falling within the scope of ex lege representation. What makes a continuing power of attorney a unilateral or a bilateral instrument? What is ex lege representation and what is the role of next of kin in representing adults in different jurisdictions? In many ways, of course, more questions were raised than answers given, but what could be better than agreeing and disagreeing with your peers? Maybe some answers will be provided by the new research/model law project ‘Advance choices for Future Disablement’ being undertaken by the European Law Institute (ELI), which Adrian leads together with Professor Christiana Fountoulakis. The project draws heavily on comparative and interdisciplinary approaches and I am happy and honoured to contribute to it.

You may wonder why – in addition to piquing your interest (obviously successful if you are still reading) – this blog post is titled as it is. Simply put, you have to care about issues dealing with legal capacity. They are of the utmost importance to us all. Adrian particularly emphasized the point that we all need support from our fellow humans in our big and small life decisions. Each of us exercises our legal capacity every day and, knowingly or unknowingly, we most likely support those close to us – and receive support from them – in exercising their legal capacity on a daily basis. For example, we help our child to choose which dress she wants to put on for daycare or discuss with a friend whether they should look for another job. In principle, supporting people with disabilities in exercising their legal capacity is no different. Both big and small life choices must be broken down into smaller pieces. Those pieces need to be made understandable. Potential consequences must be evaluated. And one must ultimately choose between the various alternatives available. Finally, skiing was the key element in planning the workshop (thank you for the idea Adrian!) and convincing Minttu-Maaria to travel to Joensuu in the middle of the deep dark winter – even though the days on which the seminar was held turned out to be exceptionally sunny. The days spent in the national landscape of Koli before the workshop were all about skiing, good food and friends.

The second workshop ‘Accessibility and Decision-making’ will take place on 8 June 2023 in Helsinki. The keynote speaker will be Professor Rosie Harding from the University of Birmingham. The workshop will build on the results and ideas of the first workshop. How are life’s big and small choices to be made and how are their consequences to be evaluated? What is the legal language that is to be achieved? How, for example, can legal professionals provide support to a person with disabilities to decide on his or her own affairs? What obstacles there are for access to justice and to effective use of human rights? Registration for the seminar is now open. A more detailed programme will be published a few weeks before the seminar. There is no registration fee. The workshop will be arranged in English and only as an in-person meeting. It is possible to attend without submitting a paper.

Ihmisoikeuskeskus ja hyvinvointioikeuden keskus järjestävät 7.6. yhteisen seminaarin ’Haavoittuvassa asemassa olevien ihmisten oikeuksien toteutumisesta: tutkimuksen haasteita ja tuloksia’. Lisätietoja ja ilmoittautumisohjeet julkaistaan myöhemmin. Tervetuloa!

Hyvinvointioikeuden keskus täyttää vuonna 2023 viisi vuotta ja juhlii kasvuaan alan merkittävimmäksi tutkimus- ja opetuskeskittymäksi Suomessa. Hyvinvointioikeuden keskus kokoaa yhteen ihmisten
hyvinvointiin liittyvän monitieteisen oikeudellisen tutkimuksen, asiantuntijuuden ja koulutuksen Itä-Suomen yliopistossa. Itä-Suomen yliopisto on ainoa yliopisto Suomessa, jossa hyvinvointioikeutta voi opiskella pääaineena. Keskuksessa toimii noin 30 tutkijaa hyvinvointioikeuden eri aloilta.

Hyvinvointioikeutta opiskelemassa

Nea Hakulinen

Hakulinen on hyvinvointioikeuden pääaineopiskelija Itä-Suomen yliopistossa oikeustieteiden laitoksella.

 

Itä-Suomen yliopistossa on syksystä 2021 alkaen ollut ainutlaatuinen mahdollisuus opiskella hyvinvointioikeutta pääaineena hallintotieteiden kandidaatin (HTK) ja hallintotieteiden maisterin (HTM) tutkinnoissa. Hyvinvointioikeuden koulutuksen tarkoituksena on vastata muuttuviin yhteiskunnallisiin, lainsäädännöllisiin ja yksilön hyvinvointiin liittyviin monialaisiin oikeudellisiin kysymyksiin. Pääaineopiskelun mahdollistamisen tavoitteena on vastata ajankohtaisiin oikeudellisiin tutkimus- ja koulutustarpeisiin.

Olen aloittanut opintoni vuonna 2019 avoimessa yliopistossa suorittamalla yleiset oikeusjärjestysopinnot. Päästyäni avoimen väylän kautta tutkinto-opiskelijaksi jatkoin opintojani suorittamalla aine- ja kieliopintoja. Kun tieto uudesta hyvinvointioikeuden pääaineesta tuli, tuntui luonnolliselta vaihtaa pääaineeni tähän. Olinhan jo muutoinkin opiskellut pitkälti hyvinvointioikeuteen liittyviä kursseja ja miettinyt kandidaatin tutkielman kirjoittamista mielenterveyspalveluista.

Itä-Suomen yliopistossa muutkin kuin HTK- ja HTM-tutkintoja suorittavat julkisoikeuden opiskelijat voivat vapaan sivuaineoikeuden ansiosta suorittaa hyvinvointioikeuden opintoja. Hyvinvointioikeuden kurssitarjonta on laaja ja suoritustavat ovat monipuolisia, mikä palvelee hyvin mm. etänä opiskelevia, työssäkäyviä ja perheellisiä opiskelijoita. Kurssitarjonnasta on helposti löydettävissä useita mielenkiintoisia kokonaisuuksia niin vammaispalveluista, päihde- ja mielenterveyshuollosta kuin lastensuojelustakin.

Kurssien suoritusmuodot ovat varsin vaihtelevia ja monipuolisia. Pidän vaihtoehtoisista suoritustavoista paljon enemmän kuin perinteisistä salitenteistä. Oppimispäiväkirjojen itsereflektointi kurssin aikana, seminaarityöskentely ja muu ryhmätyöskentely on mukavaa vaihtelua. Samalla koen sisäistäväni eri tavalla tietoa ja omaksuvani hyödyllisiä työelämän taitoja, kun opiskelu ei ole pelkästään vain itsenäistä kirjoista pänttäämistä.

Vaikka opinnot ovat olleet monipuolisia ja mielenkiintoisia, eniten innostusta ja motivaatiota koin saavani opetusavustajan tehtävistä hyvinvointioikeuden tiimissä. Opetusavustajat toimivat oikeustieteiden laitoksen henkilökunnan apukäsinä, mutta myös yhdenlaisena väliportaana henkilökunnan ja opiskelijoiden välillä, jolloin opiskelijoiden näkemykset voivat paremmin tulla henkilökunnalle kuulluksi. Oikeustieteiden laitoksen käytäntö palkata opetusavustajia on tärkeä, sillä se auttaa hahmottamaan, mitä oman alan työt voivatkaan pitää sisällään. Monelle se toimii myös ponnahduslautana myöhemmän tutkijauran aloittamiselle. Kuten jo aikaisemmin totesin, hyvinvointioikeuden tiimissä työskentely sai paremmin ymmärtämään, miten monitieteellinen ja ajankohtainen aihe hyvinvointioikeus on. Kannustankin kaikkia suorittamaan edes muutaman hyvinvointioikeuden kurssin ja mikäli mahdollista, hakeutumaan myös opetus- ja tutkimusavustajaksi.

Kirjoitus on osa hyvinvointioikeuden keskuksen juhlavuoden julkaisuja. Juhlavuotta voi seurata sosiaalisessa mediassa ottamalla seurantaan #HVO5vuotta.

 

Hyvinvointioikeuden keskuksen 5-vuotisjuhlavuoden logoHyvinvointioikeuden keskus täyttää vuonna 2023 viisi vuotta ja juhlii kasvuaan alan merkittävimmäksi tutkimus- ja opetuskeskittymäksi Suomessa. Hyvinvointioikeuden keskus kokoaa yhteen ihmisten
hyvinvointiin liittyvän monitieteisen oikeudellisen tutkimuksen, asiantuntijuuden ja koulutuksen Itä-Suomen yliopistossa. Itä-Suomen yliopisto on ainoa yliopisto Suomessa, jossa hyvinvointioikeutta voi opiskella pääaineena. Keskuksessa toimii noin 30 tutkijaa hyvinvointioikeuden eri aloilta.

Viisi vuotta eikä suotta! Hyvinvointioikeuden keskus on yhdessä tekemisen voimaa

Anna Mäki-Petäjä-Leinonen ja Heidi Vanjusov

Mäki-Petäjä-Leinonen on vanhuusoikeuden professori ja Vanjusov on sosiaalioikeuden yliopisto-opettaja Itä-Suomen yliopistossa oikeustieteiden laitoksella.

 

Itä-Suomen yliopiston oikeustieteiden laitokselle perustettiin Hyvinvointioikeuden instituutti vuonna 2018. Olimme suunnitelleet ja haaveilleet kaikesta siitä, mitä voisikaan olla, jos pistämme ideamme yhteen ja perustamme jotain uutta. Suunnitelmalle näytettiin vihreää valoa ja avajaisia vietettiin toiveikkaissa ja innostuneissa tunnelmissa 7.5.2018. Instituutin ideana oli koota yhteen ihmisten hyvinvointiin liittyvää oikeustieteellistä tutkimusta, asiantuntijuutta ja koulutusta. Tavoitteena oli toimia valtakunnallisesti johtavana hyvinvointioikeudellisten teemojen tutkimuskeskittymänä, joten olimme myös kunnianhimoisia alkavan toiminnan suhteen.

Voimme iloksemme todeta, että tavoitteet ovat toteutuneet hyvin, sillä toimintamme on kasvanut ja olemme saaneet hyvin rahoitusta tutkimushankkeillemme. Lisäksi syksystä 2021 alkaen hyvinvointioikeutta on voinut opiskella pääaineena Itä-Suomen yliopistossa ensimmäisenä yliopistona Suomessa. Toimintaamme liittyy vahvasti myös jatko-opintokoulutus ja ensimmäinen tiimissämme tuotettu väitöskirja valmistui viime vuonna. Toimintamme laajennuttua liki kolmellakymmenellä tutkijalla keskusmaiseksi toiminnaksi instituutin nimi vaihtui hyvinvointioikeuden keskukseksi 1.2.2022 alkaen.

Viiden toimintavuotensa aikana hyvinvointioikeuden keskus on verkostoitunut sekä kansallisesti että kansainvälisesti ja on mukana lukuisissa monitieteisissä tutkimushankkeissa ja yhteistyöverkostoissa. Yhtenä esimerkkinä voimme mainita mukanaolon usean tutkijan voimin Itä-Suomen yliopiston monitieteisissä tutkimusyhteisöissä (Research Community), joihin on vahva strateginen painotus koko yliopiston tasolla. Tutkimuksessa olemme tarttuneet ajankohtaisiin yhteiskunnallisiin, lainsäädännöllisiin ja yksilön hyvinvointiin liittyviin monialaisiin oikeudellisiin kysymyksiin.

Koneen säätiön rahoittamassa hankessa ”Varjoja paratiisissa? -muistisairaan ihmisen oikeuksien toteutuminen hyvinvointivaltiossa” (VAPA) keskeisenä tavoitteena on saada esille muistisairaiden ihmisten oikeusongelmia ja niiden korjauskeinoja sekä käydä yhteiskunnallista keskustelua muistisairaiden ihmisten asemasta. Suomen Akatemian rahoittamassa tutkimushankkeessa ”Vammaisuus ja ihmisarvo” (Disability&Dignity) analysoidaan vammaisuuden ja ihmisarvon käsitteitä filosofisesti, tutkitaan ihmisarvon oikeudellista perustaa sekä tarkastellaan empiirisesti vammaisten ihmisten ja heidän läheistensä kokemuksia ihmisarvon toteutumisesta. Strategisen tutkimuksen neuvoston rahoittamassa hankkeessa ”Hyvinvoinnin turvaaminen pandemia-aikoina: kohti syndemioiden yhteistyöhön perustuvaa hallintaa” (WELGO) kehitettään kestäviä ratkaisuja hyvinvoinnin turvaamiseksi tulevaisuuden kriiseissä koronapandemian hallinnasta saatujen kokemusten pohjalta. Itä-Suomen yliopiston tutkijaryhmä keskittyy hankkeessa erityisesti ikääntyvien ja muistisairaiden ihmisten oikeudensaantimahdollisuuksiin pandemia-aikana.

Hyvinvointioikeuden keskuksen toiminnassa keskeistä on myös yhdistää tutkijoita eri tieteiden ja oikeudenalarajojen yli. Hankkeissamme on tutkijoita esimerkiksi sosiologian ja yhteiskuntamaantieteen aloilta. Olemme kokeneet tämän erittäin hedelmälliseksi ja tämä toiminta on konkreettisesti vienyt meitä eteenpäin niissä tavoitteissa, mitä alun perin toiminnalle asetimme. Teemme yhdessä, toisiamme tukien uusia avauksia ja pohdimme erilaisia mahdollisuuksia. Tutkimustoimintamme tukee myös hyvin tarjoamaamme opetusta, mikä toteuttaa edellytystä siitä, että yliopisto-opetuksen tulee perustua tutkimukseen. Oppiaineemme ylittää oikeudenalarajat ja leikkaa myös julkis- ja yksityisoikeudellisen rajapinnan. Hyvinvointioikeuden koulutuksessa korostuu monitieteisyys ja -menetelmäisyys ja oppiaineessa hyödynnetään lainopin lisäksi vahvasti myös muita metodeja, kuten määrällisen ja laadullisen empiirisen tutkimuksen menetelmiä. Pystymme tarjoamaan opiskelijoille ajankohtaista tietoa ja haastamaan heitä kriittiseen ajatteluun esimerkiksi siitä, miten hyvin lainsäädännölle asetetut tavoitteet toteutuvat käytännössä.

Voimme ylpeinä todeta, että tänä päivänä keskus on alan merkittävin tutkimus- ja opetuskeskittymä Suomessa. Tarkoituksenamme on kehittää toimintaamme entistä paremmaksi, edelleen yhdessä toimien, ideoiden ja toisiamme tukien. Erilaisten vastuiden kasvettua olemme päättäneet jakaa vastuita jatkossa niin, että Anna vastaa keskuksen johtajana tutkimuksellisesta puolesta ja Heidi opetuksesta. Tämän on tarkoitus sujuvoittaa toimintaamme ja helpottaa yhteistyötä ulkopuolisten tahojen kanssa.

Juhlavuoden tapahtumia

Hyvinvointioikeuden keskus täyttää viisi vuotta 7.5.2023 ja juhlistamme tähänastista taivalta läpi vuoden. Tämä blogikirjoitus avaa kirjoitusten sarjan, jossa hyvinvointioikeuden keskuksen tutkijat ja hyvinvointioikeutta pääaineenaan opiskelevat opiskelijat avaavat hyvinvointioikeudellisia kysymyksiä eri näkökulmista. Tulemme julkaisemaan juhlavuoden aikana myös muutamia hyvinvointioikeuden pääaineopiskelijoiden tarinoita konkretisoimaan hyvinvointioikeuden opiskelun yksilöllisiä polkuja. Lisäksi järjestämme tutkijoille sekä suuremmalle yleisölle suunnattuja seminaareja ja workshopeja. Seuraavassa esittelemme lyhyesti kevään tapahtumia.

Tapahtumat avaa hyvinvointioikeuden keskuksen ja oikeustieteiden laitoksen siviilioikeuden oppinaineen yhteistyössä järjestämä seminaarisarja ”Tuettu, saavutettava ja yhdenvertainen oikeudellinen päätöksenteko”.  Kysymyksessä on kaksiosaisen työpajasarja, jossa aihetta lähestytään yhteiskuntafilosofisista, lainopillista ja oikeusvertailevista sekä empiirisistä näkökulmista käsin. Työpajoista ensimmäinen ’Tuettu päätöksenteko’ järjestetään Joensuussa 13.-14.2.2023. Seminaariin saapuu pääpuhujaksi Adrian D. Ward Skotlannista. Toinen työpaja ’Saavutettavuus ja päätöksenteko’ järjestetään 8.6.2023 Helsingissä. Seminaarin pääpuhujaksi saapuu professori Rosie Harding Englannista. Työpajat ovat englanninkielisiä. Tutustu työpajoihin verkkosivuillamme.

Huhtikuussa 2023 Hyvinvointioikeuden keskus järjestää kuudennet valtakunnalliset Hyvinvointioikeuden päivät Joensuussa. Päivät koostuvat yleisöseminaarista ja tutkijoille suunnatuista tutkimuspäivistä. Tiistaina 18.4. järjestetään kaikille avoin yleisöseminaari ”Hyvinvointia Pohjois-Karjalassa”, jossa esitellään hyvinvointioikeudellista tutkimusta ja pohditaan uudistuvia hyvinvointipalveluja. 19.-20.4. järjestetään tutkimuspäivät teemalla ”Kenen hyvinvointi?”. Alustajina meillä on yhteiskuntatutkija, perustusvaliokunnan pitkäaikainen jäsen Anna Kontula sekä Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tutkimusprofessori Pekka Hakkarainen. Päiville on tervetullut riippumatta tieteenalataustasta, tutkijauran vaiheesta tai tutkimuksen metodisista valinnoista. Lisää hyvinvointioikeuden päivistä verkkosivuillamme.

Kesän alkajaisiksi hyvinvointioikeuden keskus järjestää yhteistyössä Ihmisoikeuskeskuksen kanssa 7.6.2023 seminaarin, jossa tarkastellaan haavoittuvassa asemassa olevien ihmisten oikeuksien toteutumista, tutkimuksen haasteita ja tuoreita tutkimustuloksia. Seminaarin keynote -puhujaksi on lupautunut professori Rosie Harding Birminghamin yliopistosta. Muutoin seminaari on suomenkielinen ja se järjestetään Helsingissä. Seminaarista tiedotetaan myöhemmin alkuvuodesta.

Toivotamme kaikki hyvinvointioikeudellisista teemoista kiinnostuneet lämpimästi tervetulleiksi hyvinvointioikeuden keskuksen juhlavuoden tapahtumiin!

Juhlavuotta voi seurata sosiaalisessa mediassa ottamalla seurantaan #HVO5vuotta.

Hyvinvointioikeuden keskuksen 5-vuotisjuhlavuoden logo

Hyvinvointioikeuden keskus täyttää vuonna 2023 viisi vuotta ja juhlii kasvuaan alan merkittävimmäksi tutkimus- ja opetuskeskittymäksi Suomessa. Hyvinvointioikeuden keskus kokoaa yhteen ihmisten hyvinvointiin liittyvän monitieteisen oikeudellisen tutkimuksen, asiantuntijuuden ja koulutuksen Itä-Suomen yliopistossa. Itä-Suomen yliopisto on ainoa yliopisto Suomessa, jossa hyvinvointioikeutta voi opiskella pääaineena. Keskuksessa toimii noin 30 tutkijaa hyvinvointioikeuden eri aloilta. 

Tekijänoikeuden, kilpailuoikeuden ja siviilioikeuden rajapinnoilla – Tarkastelussa lisenssisopimukset ja sopimusehtojen kohtuullistaminen

Eetu Huhta ja Joonas Huuhtanen

Huhta on väitöskirjatutkija ja Huuhtanen yliopisto-opettaja Itä-Suomen yliopistossa oikeustieteiden laitoksella.

 

Korona-pandemian luoville aloille aiheuttamista haasteista huolimatta musiikin käyttökorvausten eli nk. tekijänoikeuskorvausten määrät ovat jatkaneet kasvuaan (CISAC Report, 2021). Tekijänoikeuskorvauksia hallinnoivat yleisesti ottaen Suomessa ja maailmalla tekijänoikeusjärjestöt, joita uudehkossa lainsäädännössä kutsutaan yhteishallinnointiorganisaatioiksi. Koska tekijänoikeuksienkin lisensointiin liittyy EU:n sisämarkkinoiden kannalta merkittäviä näkökulmia, on EU tarttunut tekijänoikeuksien yhteishallinnointiin. Alun perin toimintaa on valvottu erityisesti kilpailuoikeuden perusteella. Edistääkseen sisämarkkinoiden toimivuutta ja tarttuakseen eritysesti haasteisiin rajat ylittävässä lisensoinnissa Euroopan komissio ehdotti kuitenkin erillistä direktiiviä yhteishallinnointia koskien vuonna 2014. Yhteishallinnointidirektiivi on Suomessa saatettu osaksi kansallista lainsäädäntöä erillisellä lailla tekijänoikeuden yhteishallinnoinnista (1494/2016).

Lisenssisopimuksella tarkoitetaan lainsäädännössä lupaa, jolla myönnetään käyttöoikeus tekijänoikeudella tai tekijänoikeuden lähioikeudella suojattuun teokseen tai muuhun suojan kohteeseen tai sopimusta teoksen tai muun suojan kohteen käytöstä maksettavaan korvaukseen. Tekijänoikeuden yhteishallinnointi muodostaa siviilioikeudellisesti mielenkiintoisen asetelman, jossa yhteishallinnointiorganisaatioiden tehtävänä on hallinnoida tekijänoikeuden haltijoiden oikeuksia näiden laskuun. Tekijänoikeudella suojatun aineiston käyttäjä tässä yhteydessä puolestaan on usein miten kaupallinen toimija, joka hankkii yhteishallinnointiorganisaatiolta lisenssin käyttääkseen suojattua materiaalia omassa toiminnassaan. Käytännössä lisensointimenettelyä hyödyntävät toiminnassaan esimerkiksi tv-yhtiöt, ravintolat, hotelit ja tapahtumajärjestäjät. Käyttäjällä ei siis tässä yhteydessä tarkoiteta kuluttajaa, joka esimerkiksi katselee tai kuuntelee lopputuotetta.

Lisenssisopimusehtojen kohtuullisuusarviointi voi tulla kysymykseen paitsi yksittäisen sopimuksen sovittelun yhteydessä, myös sopimuksen osapuolten kilpailuasetelmaan ja sen valvontaan liittyvistä syistä. Lisenssisopimusten sovittelu yksittäisen sopimuksen osalta perustuu oikeustoimilain 36 §:ään. Toisaalta kohtuullisuus voi tulla arvioitavaksi kilpailuoikeudellisin perustein, sillä yhteishallinnointiorganisaatiot ovat lähtökohtaisesti määräävässä markkina-asemassa. Tämä on selvää sekä kotimaisen oikeuskäytännön että EU-oikeuden valossa. Myös yhteishallinnointilain 35 ja 65 § asettavat tiettyjä reunaehtoja lisenssiehdoille.

Haasteet sopimuksen kohtuullisuuden määrittämisessä

Tekijänoikeusorganisaatioiden käyttämien sopimusehtojen kohtuullisuus voi tulla arvioitavaksi esimerkiksi käyttäjiltä perittävien korvausten osalta. Lisenssisopimuksia voidaan osapuoliasetelmansa puolesta pitää herkkinä sovittelulle, sillä sopimusosapuolten välistä epätasapainoa on perinteisesti pidetty sovittelua puoltavana seikkana. Toisaalta huomioon on otettava, että kyse on elinkeinoelämän sopimuksesta, sekä immateriaalioikeuden hyödyntämisen erityinen luonne.

Oikeuskäytännössä lisenssin hinnoittelulla on ollut keskeinen rooli kohtuullisuusarvioinnin kannalta. Kotimaisessa oikeuskäytännössä huomio on keskittynyt nimenomaan käyttökorvauksen suuruuteen, ja muut yhteishallinnointilain 35 § mainitut seikat, kuten yhteishallinnointiorganisaation tarjoaman palvelun taloudellinen arvo, ovat jääneet vähemmälle huomiolle. Lisäksi erityistä painoarvoa on annettu vakiintuneella liiketavalle ja sille, että hinnoitteluperusteet ovat avoimesti tiedossa. Yhteishallinnointiorganisaatioiden määräävän markkina-aseman vuoksi asia vaatii kuitenkin erityistä tarkastelua.

Yleisen hintatason käyttämiseen arviointiperusteena musiikkialan lisenssisopimuksissa liittyy nimittäin se ongelma, että yhteishallinnointiorganisaatioiden monopoliasemasta johtuen vertailua samankaltaista tekijänoikeuden alaista sisältöä koskevien lisenssisopimusten kesken ei kansallisella tasolla voida tehdä. Oikeuskäytännössä on tästä syystä haettu vertailukohtia muista läheisistä maista, erityisesti Ruotsista. Myös EU-tuomioistuimen määräävää markkina-asemaa koskevan oikeuskäytännön valossa on perusteltua tarkastella hintatasoa muiden EU-jäsenvaltioiden hintatasoon verraten, sillä EU-tuomioistuimen oikeuskäytännön mukaan merkittävästi poikkeavaa hinnoittelua voidaan pitää osoituksena määräävän markkina-aseman väärinkäytöstä. Vertailtavuuteen liittyy kuitenkin tiettyjä ongelmia, sillä vertailtavat markkinat saattavat poiketa toisistaan niin lainsäädännöllisesti kuin markkinarakenteensa puolesta. Näin ollen tiedot tulisi ensisijaisesti saattaa vertailukelpoisiksi. Erityisen haastavaksi tilanteesta tekee sen, että käynnissä oleva digitaalinen murros voi muuttaa markkinarakennetta varsin nopeasti. Esimerkiksi sisällön siirtyminen keskitetysti digitaalisille alustoille voi vähentää käyttäjän lisensoinnista saamaa hyöytä, ja siten vaikuttaa sopimustasapainoon.

Yleisiä havaintoja

Käyttäjiltä perityt korvaukset ja yleisesti käytetty hintataso ovat olleet oikeuskäytännössä korostuneessa merkityksessä lisenssisopimusten kohtuullisuusarvioinnin kannalta. Toisaalta hinnoitteluperusteet ovat kiistatta keskeinen osa lisenssisopimuksen sisältöä, eikä hintatason ja alan käytänteiden suuri merkitys liikesopimusten sovittelussa muutenkaan ole epätavallista. Lisenssisopimusten kohtuullisuuden arviointiperusteena tämä ei kuitenkaan ole täysin ongelmaton lähtökohta: lisenssisopimukset koskevat tyypillisesti laajaa ja epäyhtenäistä käyttäjäkuntaa. Lisäksi yhteishallinnointiorganisaatioiden poikkeuksellinen markkina-asema on otettava huomioon kohtuullisuusarvioinnissa.

 

Kirjoitus perustuu Lakimies 6/2022 numerossa julkaistuun asiantuntija-artikkeliin ”Tekijänoikeuden yhteishallinnointi ja sopimusehtojen kohtuullisuus” (maksumuurin takana).