”Varjoja Paratiisissa? Muistisairaan ihmisen oikeuksien toteutuminen hyvinvointivaltiossa” -hankkeen menetelmällinen moninaisuus
Katri Gadd ja Kaijus Ervasti
Gadd on tutkijatohtori ja Ervasti tutkimusjohtaja Itä-Suomen yliopistossa oikeustieteiden laitoksella.
Vuoden 2022 alussa Hyvinvointioikeuden keskuksessa alkoi Koneen Säätiön rahoittama kolmevuotinen hanke ”Varjoja paratiisissa? Muistisairaan ihmisen oikeuksien toteutuminen hyvinvointivaltiossa” (VAPA). Hankkeen aikana tarkoituksenamme on selvittää muistisairaiden ihmisten oikeusongelmia ja niiden korjauskeinoja. Tavoitteenamme on käydä yhteiskunnallista keskustelua muistisairaiden ihmisten asemasta yhteiskunnassa.
Tutkimuksemme teoreettisena taustana on access to justice -tutkimusperinne, jonka keskiössä on muodollisten oikeuksien eli lainsäädännön sijaan ihmisten oikeuksien tosiasiallinen toteutuminen. Muistisairaiden ihmisten oikeuksien toteutumisen lisäksi käymme myös tieteellistä keskustelua muun muassa erilaisten tutkimusmenetelmien hyödyntämisestä oikeustieteellisessä tutkimuksessa. Hyödynnämme hankkeessa erilaisia, osin kokeileviakin tiedontuottamisen menetelmiä. Menetelmien avulla saadaan monipuolinen ja moniulotteinen kuva muistisairaiden ihmisten arjesta ja siinä koetuista haasteista. Tällaisen tutkimuksen edellytys on monitieteinen yhteistyö.
Vuosien 2022–2023 taitteessa teimme verkkopohjaisen kyselyn muistisairaille ihmisille ja heidän läheisilleen. Saimme siihen 205 vastausta. Vain joka seitsemäs vastaaja oli muistisairas henkilö, joten valtaosa vastaajista oli muistisairaiden ihmisten läheisiä. Tiesimme, ettei se ole paras tutkimusmenetelmä tutkittaessa muistisairaita ihmisiä. Kysely antaa kuitenkin hyvän yleiskuvan muistisairaiden oikeusongelmista.
Kyselyn lisäksi olemme tehneet haastatteluita. Olemme haastatelleet 12 muistisairasta ihmistä sekä 11 muistisairaan ihmisen läheistä. Tässä kirjoituksessa keskitymme kuitenkin erityisesti kanssatutkimukseen sekä taideperustaisiin tutkimusmenetelmiin, joita olemme käyttäneet tiedon tuottamisessa.
Kanssatutkimuksella tarkoitetaan tutkimusta, jossa ihmisiä ei nähdä vain tutkimuksen kohteina, vaan heidät otetaan mukaan tutkimuksen tekemiseen. Kanssatutkimus voi toteutua monilla tavoilla ja kanssatutkijat voivat osallistua tutkimuksen eri vaiheisiin. VAPA-hankkeessa kanssatutkimusta on ollut niin tutkimuksen suunnittelussa kuin aineiston keräämisessäkin. Olemme tehneet tiivistä yhteistyötä esimerkiksi Muistiliiton kanssa. Tämän lisäksi VAPA:ssa on ollut mukana 13 muistisairaan ihmisen läheistä tekemässä tutkimusta meidän kanssamme. He ovat olleet mukana ideoimassa tutkimuksen toteutusta. Heidän osaamisensa avulla olemme luoneet tapoja, joilla parhaiten tuottaa tietoa muistisairaiden ihmisten elämästä heidän läheistensä näkökulmasta.
Kanssatutkijat nauhoittivat esimerkiksi käymiään vertaiskeskusteluja, jotkut tekivät autobiografisen kertomuksen ja nauhoittivat sen. Eräs kanssatutkija ehdotti tutkimusmateriaaliksi monen vuoden aikana kirjoittamiaan blogikirjoituksia. Vertaiskeskustelut toivat esille koettuja haasteita. Keskusteluista kävi myös ilmi haasteiden erikoislaatuisuus tai tavanomaisuus. Vertaiskeskusteluissa muistisairaan ihmisen läheiset päätyivät myös jakamaan toisilleen toimivia vinkkejä joidenkin oikeudellisten haasteiden selättämiseen. Tämä onkin yksi kanssatutkimuksen positiivisista puolista ihmisten omien osallistumismahdollisuuksien kasvattamisen lisäksi. Autobiografiset nauhoitukset antoivat läheiselle mahdollisuuden kerronnan omatahtiseen etenemiseen. Henkilö saattoi pitää tauon kerronnassaan, joka mahdollisti raskaiden aiheiden käsittelemisen tuoman kuormituksen ajallisen jakamisen. Omatahtinen kerronta mahdollisti myös rauhallisen oman pohdinnan, kun ei ollut painetta saada ”kaikkea sanottua” ainutkertaisessa haastattelutilanteessa. Blogikirjoitusaineiston ehdoton etu on ajallisen ulottuvuuden esiintulo. Aineisto mahdollistaa yhden henkilön pitkittäisseurannan tuoden ilmi sen, miten jokaisen polulle osuu haastavampia ja helpompia aikoja, miten muistisairaan läheisen asioiden hoitaminen on toisinaan työläämpää kuin normaalisti ja miten asuinpaikan vaihtaminen saattaa vaikuttaa niin muistisairaan ihmisen vointiin kuin myös oikeudellisten ongelmien ilmenemiseen.
VAPA:ssa olemme alusta asti halunneet tuottaa tietoa yhdessä muistisairaiden ihmisten kanssa. Taideperustaiset tutkimusmenetelmät (Art-Based Research – ABR) tarjosivat mahdollisuuden tähän. Taideperustaiset tutkimusmenetelmät voidaan nähdä olevan taiteen ja tieteen leikkauskohdassa. Huolimatta siitä, että tiede ja taide koetaan usein toistensa vastakohtaisiksi, molemmat pyrkivät tutkiskelemaan, havainnollistamaan ja kuvaamaan (ihmis)elämää. ABR:n suosio on kasvanut kvalitatiivisessa tutkimuksessa. Taideperustaisia tutkimusmenetelmiä on sovellettu eri tieteenaloilla kuvattaessa ihmisten kokemuksia, mutta oikeudellisessa tutkimuksessa niitä ei olla vielä laajasti hyödynnetty. Geroartisti Taina Semi järjesti kanssamme taidetyöpajoja kolmella eri paikkakunnalla; Turussa, Tampereella ja Rovaniemellä, kahtena eri työpajana. Yhteensä taidetyöpajoihin osallistui nelisenkymmentä muistisairauteen sairastunutta ihmistä.
Työpajojen alussa tutustuimme toisiimme luoden turvallisuuden tunnetta osallistujien välille. Varsinaisissa taideosioissa hyödynsimme valokuvataidetta sekä kirjoituksia. Osallistujat olivat valokuvanneet haluamiaan kohteita ennen ensimmäistä työpajakertaa. Työpajassa esiteltiin kuvia toisille. Valokuvat toivat esille osallistujille tärkeitä asioita ja elementtejä heidän ympäristöistään. Valokuvat toimivat ankkureiden tavoin ja auttoivat muistisairaita ihmisiä keskittymään ja kertomaan sellaisistakin asioista, jotka eivät olleet kyseisellä hetkellä heidän edessään. Kuvat herättivät osallistujissa keskustelua ja monet kertoivat omista kokemuksistaan myös muiden osallistujien valokuvien kautta. Jokainen teki omista valokuvistaan taulun. Tauluille annettiin yhdessä nimi ja ne ripustettiin taidenäyttelyksi, jossa yhdessä kiersimme. Näyttelyssä kävely aktivoi osallistujia myös fyysisesti. Toisena työpajakertana osallistujat kirjoittivat huolikirjeet, joista niin ikään tehtiin taulut. Huolikirjeet sai osoittaa kenelle halusi. Osa osoitti kirjeensä esimerkiksi omalle muistisairaudelleen. Kirjeissä näkyi surua sairaudesta, huolta tulevasta, pelkoa menettämisestä koski menettäminen sitten omaa itseä, toimintakykyä, läheisiä tai muistoja. Kirjeissä näkyi tosin myös asioita, jotka selkeästi tukivat osallistujien hyvinvointia, kuten läheiset, luonto ja oma päättäväisyys. Jokainen työpaja päättyi aina yhteiseen ruokailuun. Ruokailu tarjosi mahdollisuuden luonnolliselle hiljaisuudelle, mutta myös yhteiselle työpajan purkamiselle.
Kun vilkaisee nopeasti aineistoamme, käy selväksi, että muistisairaan ihmisen hyvinvointiin vaikuttaa ajan pitkä jänne. Kunkin päivän hyvinvointiin vaikuttaa se, mitä muistisairas ihminen muistisairauksista tietää, miten on nähnyt muistisairaita henkilöitä kohdeltavan, mutta myös oletukset ja arviot hoivan riittävyydestä tulevaisuudessa. Mitä minulle tai läheiselleni tapahtuu? Sitä pohti jokainen tutkimukseemme osallistunut.
Laadulliset, tutkimusmenetelmät ovat keskeinen osa nykyistä empiiristä oikeustutkimusta. Vaikuttaa siltä, että empiiristä oikeustutkimusta tehdään nykyisin etenkin ulkopuolisen rahoituksen voimin. Kilpailu ulkopuolisesta rahoituksesta on kovaa ja tuloksia pitää saada nopeasti. Kysymys kuuluukin, tukeeko reipastempoinen, nopeita tuloksia janoava tiede rauhallista ja syvällistä tiedontuottamista? Useat aineistomme osoittamat asiat ovat kuitenkin löydettävissä vain laadullisin, usein aikaa vievin menetelmin. Näillä menetelmillä päästään kaikesta huolimatta käsiksi juuri siihen, mikä oikeudensaantimahdollisuuksia käsittelevässä tutkimuksessa on olennaista, nimittäin siihen miten ihmisten oikeudet heidän elämässään oikeasti toteutuvat.
Hyvinvointioikeuden keskus täyttää vuonna 2023 viisi vuotta ja juhlii kasvuaan alan merkittävimmäksi tutkimus- ja opetuskeskittymäksi Suomessa. Hyvinvointioikeuden keskus kokoaa yhteen ihmisten hyvinvointiin liittyvän monitieteisen oikeudellisen tutkimuksen, asiantuntijuuden ja koulutuksen Itä-Suomen yliopistossa. Itä-Suomen yliopisto on ainoa yliopisto Suomessa, jossa hyvinvointioikeutta voi opiskella pääaineena. Keskuksessa toimii noin 30 tutkijaa hyvinvointioikeuden eri aloilta.