Kokemusten jakamista kanssatutkimuksen keinoin WELGO-hankkeessa

Mervi Issakainen

Kirjoittaja on sosiaalipsykologian tutkijatohtori Itä-Suomen yliopiston oikeustieteiden laitoksella Hyvinvointioikeuden keskuksessa.

 

Hyvinvointioikeuden keskus on mukana Helsingin yliopiston, Itä-Suomen yliopiston, Tampereen yliopiston, Vaasan yliopiston, THL:n ja Demos Helsingin yhteistyönä toteutettavassa WELGO-tutkimushankkeessa, jonka tavoitteena on kehittää kestäviä ratkaisuja hyvinvoinnin turvaamiseksi tulevaisuuden kriiseissä korona-ajan opetusten pohjalta (https://welgo.fi). Syksyllä 2021 käynnistynyttä hanketta rahoittaa Strategisen tutkimuksen neuvosto. Itä-Suomen yliopiston Hyvinvointioikeuden keskuksesta käsin johdetaan hankkeeseen sisältyvää työpakettia, jonka osana tutkimme ikääntyvien ihmisten sekä muistisairautta tai epilepsiaa sairastavien ihmisten hyvinvointia ja oikeuksien toteutumista pandemia-aikana.

Ikääntyvien korona-ajan kokemuksia selvitämme kanssatutkimuksen keinoin. Tukenamme toteutuksessa on ollut Ikäinstituutti, jolle lähestymistapa on entuudestaan tuttu (ks. esim. Hoppania ym. 2019). WELGO-tutkimushankkeessa on toiminut kaikkiaan 19 65–85-vuotiasta kanssatutkijaa. He ovat olleet mukana suunnittelemassa ja toteuttamassa aineistonkeruuta (ts. haastatelleet toisia ikäihmisiä) sekä aineiston alustavassa analysoinnissa. Kanssatutkijat ovat myös keskenään käyneet keskusteluita ikääntyvien ihmisten hyvinvoinnista ja oikeuksien toteutumisesta niin korona-aikana kuin ylipäätään. Parhaillaan valmistelemme yhdessä haastatteluaineistoon pohjautuvaa yleistajuista kirjoitusta.

Kanssatutkimuksen keskiössä olevaa vertaisuutta on paikallaan pohtia läpi tutkimusprosessin kiinnittämällä huomiota vaihteleviin asemoitumisiin ja suhteisiin mukana olevien osapuolten (ammatti- ja kanssatutkijan tai kanssatutkijan ja vertaisosallistujan) välillä (Hietala ym. 2023, 89, 105). Kanssatutkijoiden asemoitumista haastattelutilanteessa voi tarkastella esimerkiksi erilaisten metaforien avulla: haastattelija voi kaivatun tiedon saavuttamiseksi toimia ikään kuin kaivostyöläisen, matkailijan (Kvale 1996), puutarhurin (Salmons 2016) tai vaikkapa erilaisia tiedonkeruun tapoja yhdistelevän kapellimestarin (Buetow 2013) tavoin.

Puutarhurin metaforaa voi käyttää kuvaamaan tilanteita, joissa WELGO-hankkeen kanssatutkijat ovat esittäneet haastateltavilleen haastattelurunkoon sisällytettyjä kysymyksiä tutkimuksen tavoitetta silmällä pitäen. Omista kokemuksista ja näkemyksistä kertomista on pyritty tukemaan niin ikään tarkentavilla kysymyksillä ja joskus esimerkiksi pandemia-ajan tapahtumista muistuttavien lehtileikkeiden siivittämänä. Näin toimien on saavutettu täsmällisesti tutkittavaan ilmiöön liittyvää kokemustietoa (Salmons 2016).

Matkailijoina kanssatutkijat ovat itsekin osallistuneet aktiivisesti kerrontaan, jolloin tästä tulee ’vuorovaikutuksellinen saavutus’ (Ocs & Capps 2001, 3). Matkailevat kanssatutkijat ja heidän haastateltavansa ovat keskustelunomaisissa kohtaamisissaan (Buetow 2013) pohtineet korona-ajan erityispiirteitä, ikääntyvien asemaa yhteiskunnassa, yleistä maailmantilannetta ja jakamiaan kokemuksia elämänkulun varrelta. Yhdessä kertominen onkin siten luonut tilaa tuoda esiin ja pohtia ikääntyvien ihmisten omasta näkökulmasta merkityksellisiä asioita.

Ikääntyvien vertaishaastattelijoiden sosiaalisten taitojen ja elämänkokemuksen on todettu ilmenevän empatian ja ymmärryksen osoituksina haastateltavan kertoessa henkilökohtaisista ja vaikeista kokemuksistaan (Hoppania ym. 2023). Kolmatta tapaa toimia voisikin kuvailla sillanrakentajan metaforan avulla. Sillanrakentajina kanssatutkijat ovat haastatteluiden kuluessa osoittaneet empatiaa ja rakentaneet yhteenkuuluvuutta (Ruusuvuori & Tiittula 2017) monin eri tavoin. Ymmärrystä ja läsnäoloa on ilmaistu muun muassa kertomalla niin sanottuja ’toisia kertomuksia’ (Sacks 1992; Arminen 2004): kertomalla samansuuntaisesta kokemuksestaan kanssatutkija on osoittanut kuulleensa ja ymmärtävänsä haastateltavansa kokemuksen.

Oli kyse sitten puutarhurin, matkailijan tai sillanrakentajan lailla toimimisesta, niillä kaikilla on kiistatta ollut oma paikkansa merkityksellisen tiedon tavoittamiseksi ikääntyvien ihmisten hyvinvoinnista ja oikeuksien toteutumisesta.

Lähteet:

Arminen, Ilkka (2004). Second stories: the salience of interpersonal communication for mutual help in Alcoholics Anonymous. Journal of Pragmatics 36, 319–347.

Buetow, Stephen (2013). The traveller, miner, cleaner and conductor: idealized roles of the qualitative interviewer. Journal of Health Services Research & Policy 18:1, 51–54.

Hietala, Outi, Meri Kulmala, Reetta Mietola, Tiina Sotkasiira & Mari Turja (2023). Tutkimuskohteesta tutkimuksen toteuttajaksi: vertaisuuden rakentuminen kanssatutkimuksessa. Teoksessa Meri Kulmala, Sanna Spišák & Satu Venäläinen (toim.) Kanssatutkimus. Ihanteet ja käytännöt. Tampere: Tampere University Press, 89–105. https://urn.fi/URN:ISBN:978-952-359-042-7

Hoppania, Hanna-Kaisa, Anni Vilkko & Päivi Topo (2019). Elämänote-tutkimus on käynnistynyt: mukana iäkkäitä kanssatutkijoita. Gerontologia 2/2019, 86–91.

Hoppania, Hanna-Kaisa, Anni Vilkko & Päivi Topo (2023). Exploring co-research interviews with older adults: reflections on research practices and building connections. International Journal of Ageing and Later Life. doi: 10.3384/ijal.1652-8670.4623

Kvale, Steinar (1996). InterViews. An Introduction to Qualitative Research Interviewing. Thousand Oaks/London/New Delhi: Sage.

Ochs, Elinor & Lisa Capps (2001). Living narrative. Creating Lives in Everyday Storytelling. Cambridge, Massachusetts/London, England: Harvard University Press.

Ruusuvuori, Johanna & Liisa Tiittula (2017). Tutkimushaastattelu ja vuorovaikutus. Teoksessa Matti Hyvärinen, Pirjo Nikander & Johanna Ruusuvuori (toim.) Tutkimushaastattelun käsikirja. Tampere: Vastapaino.

Sacks, Harvey (1992). Lectures on conversation Vol. I. Cambridge: Blackwell. https://archive.org/details/lecturesonconver0000sack/page/n3/mode/2up

Salmons, Janet (2016). Qualitative approaches for research in a data-intensive world. Teoksessa Doing Qualitative Research Online (1–14). SAGE Publications Ltd, https://doi.org/10.4135/9781473921955

Hyvinvointioikeuden keskus täyttää vuonna 2023 viisi vuotta ja juhlii kasvuaan alan merkittävimmäksi tutkimus- ja opetuskeskittymäksi Suomessa. Hyvinvointioikeuden keskus kokoaa yhteen ihmisten hyvinvointiin liittyvän monitieteisen oikeudellisen tutkimuksen, asiantuntijuuden ja koulutuksen Itä-Suomen yliopistossa. Itä-Suomen yliopisto on ainoa yliopisto Suomessa, jossa hyvinvointioikeutta voi opiskella pääaineena. Keskuksessa toimii noin 30 tutkijaa hyvinvointioikeuden eri aloiltaHyvinvointioikeuden keskus täyttää vuonna 2023 viisi vuotta ja juhlii kasvuaan alan merkittävimmäksi tutkimus- ja opetuskeskittymäksi Suomessa. Hyvinvointioikeuden keskus kokoaa yhteen ihmisten
hyvinvointiin liittyvän monitieteisen oikeudellisen tutkimuksen, asiantuntijuuden ja koulutuksen Itä-Suomen yliopistossa. Itä-Suomen yliopisto on ainoa yliopisto Suomessa, jossa hyvinvointioikeutta voi opiskella pääaineena. Keskuksessa toimii noin 30 tutkijaa hyvinvointioikeuden eri aloilta

Sinisilmäisiä ajatuksia haavoittuvuudesta

Katariina Mauranen

Kirjoittaja on hyvinvointioikeuden pääaineopiskelija Itä-Suomen yliopiston oikeustieteiden laitoksella. Hän toimii tutkimusavustajana Hyvinvointioikeuden keskuksen Varjoja Paratiisissa? Muistisairaan ihmisen oikeuksien totetuminen hyvinvointivaltiossa -hankkeessa. Kirjoitus on osa Hyvinvointioikeuden keskuksen viisivuotisjuhlablogisarjaa.

Vanhuusoikeuden yliopisto-opettaja Henna Nikumaa sanoi minulle kerran viitaten kokemattomuuteeni oikeustieteen kentällä, että nauti opinnoissa sinisilmäisyydestäsi. Opiskellessani hyvinvointioikeutta pääaineenani onkin hyvä pysähtyä välillä miettimään puhtain sinisin silmin, mitä hyvinvointioikeus oikeastaan on. Hyvinvointioikeuden keskuksen kotisivujen mukaan hyvinvointioikeus ei ole niinkään itsenäinen oikeudenala, vaan ennemminkin oikeustieteellisen tutkimuksen kokonaisuus, joka tarkastelee taloudelliseen toimeentuloon, sosiaaliseen hyvinvointiin sekä fyysiseen ja psyykkiseen terveyteen liittyvää oikeudellista sääntelyä. Teos hyvinvointioikeudesta tarkentaa hyvinvointioikeuden sisältöä puolestaan muun muassa siten, että hyvinvointioikeudellisen tutkimuksen kohteena ovat erityisesti haavoittuvassa asemassa olevien oikeudet.

Kun minulta kysytään, mitä opiskelen, olen huomannut viittaavani usein juuri haavoittuvassa asemassa olevien oikeuksiin. Ymmärtääkseni hyvinvointioikeuden teos painottaa nimenomaan sitä, että hyvinvointioikeudellinen näkökulma tuo esiin haavoittuvien ihmisryhmien hyvinvointiin liittyviä oikeudellisia ongelmia, jotka muuten jäisivät perinteisten oikeudenalojen raameissa marginaaliin. Yllätyksekseni käsite haavoittuvuus ei kuitenkaan ole millään tapaa yksiselitteinen. Ehkä sinisilmäisyyttäni olen pitänyt sen merkityssisältöä liiankin yksinkertaisena. Viitaten Susanna Hastin kolumniin olen Hastin tavoin uskonut, että hyvinvointivaltiossa hyvin toimeentulevat auttavat köyhiä, toisin sanoen haavoittuvuuden kontekstissa hyvinvoivat auttavat haavoittuvassa asemassa olevia.

Ennen opintojani en ole ymmärtänyt haavoittuvuuden käsitteen käyttöön liittyviä haasteita. Käsitteen ongelmana on, että sen käytöllä on suuri riski luoda stigmaa ja stereotypioita ihmisten ylle, joita pidetään haavoittuvina. Haavoittuvuus nähdään ennen kaikkea heikkoutena ja vältettävänä asiana. Se vahvistaa ihannekuvaa itsenäisestä ja riippumattomasta subjektista työntäen haavoittuvassa asemassa olevan ihmisen poikkeuksena syrjään. Haavoittuvuus liitetään myös ennemmin ihmisten suojeluun kuin heidän voimaantumiseensa ja osallistumiseensa.

Graduni tarkastelun kohteena on haavoittuvuus liittyen muistisairaisiin ihmisiin ja heidän oikeuksiinsa. Aiheen piiriin olen päätynyt työskennellessäni tutkimusavustajana Hyvinvointioikeuden keskuksen VAPA-hankkeessa, joka tutkii muistisairaiden oikeusongelmia. Aion tarkastella haavoittuvuutta muistisairaiden ja heidän läheistensä haastatteluaineiston valossa. Ennen kaikkea olen kiinnostunut mahdollisista merkityksistä, joita muistisairaan ihmisen haavoittuvuus saa heidän omista kokemuksistaan. Tämä inklusiivinen lähestymistapa haavoittuvien ryhmien tutkimukseen mahdollistaa haavoittuvuuden käsitteen tarkastelun uudesta näkökulmasta perinteisemmän oikeudellisen näkökulman rinnalla. Toivottavasti tämä on juuri sitä tietoa, joka tuo esiin syrjään työnnetyn äänen. Ainakin sinisilmäisyyttäni uskon niin.

Lähteet:

Aalto-Heinilä, Maija – Dahlberg, Maija – Niemi, Hanna-Maria, Hyvinvointioikeus – Jotain uutta, jotain vanhaa ja jotain lainattua, s. 22–63 teoksessa Toivonen, Virve – Mäki-Petäjä-Leinonen, Anna – Nykänen, Eeva, Hyvinvointioikeus – kirjoituksia oikeudesta ja hyvinvoinnista. Kauppakamari 2022.

Limanté, Agné – Artūras, Теrеškinas, Definition of Vulnerable Groups, teoksessa s. 3–28 Agne-Limanté – Dovilé Puraité-Andrikiené (toim.), Legal Protection of Vulnerable Groups in Lithuania, Latvia, Estonia and Poland, Trends and Perspectives. Springer 2022.

Timmer, Alexandra – Baumgärtel, Moritz – Kotzé, Louis – Slingenberg, Lieneke, The potential and pitfalls of the vulnerability concept for human rights. NQHR 2021, s. 190–197.

https://yle.fi/a/74-20038129

Hyvinvointioikeuden keskus täyttää vuonna 2023 viisi vuotta ja juhlii kasvuaan alan merkittävimmäksi tutkimus- ja opetuskeskittymäksi Suomessa. Hyvinvointioikeuden keskus kokoaa yhteen ihmisten hyvinvointiin liittyvän monitieteisen oikeudellisen tutkimuksen, asiantuntijuuden ja koulutuksen Itä-Suomen yliopistossa. Itä-Suomen yliopisto on ainoa yliopisto Suomessa, jossa hyvinvointioikeutta voi opiskella pääaineena. Keskuksessa toimii noin 30 tutkijaa hyvinvointioikeuden eri aloiltaHyvinvointioikeuden keskus täyttää vuonna 2023 viisi vuotta ja juhlii kasvuaan alan merkittävimmäksi tutkimus- ja opetuskeskittymäksi Suomessa. Hyvinvointioikeuden keskus kokoaa yhteen ihmisten
hyvinvointiin liittyvän monitieteisen oikeudellisen tutkimuksen, asiantuntijuuden ja koulutuksen Itä-Suomen yliopistossa. Itä-Suomen yliopisto on ainoa yliopisto Suomessa, jossa hyvinvointioikeutta voi opiskella pääaineena. Keskuksessa toimii noin 30 tutkijaa hyvinvointioikeuden eri aloilta

 

Hölmöläisen peiton jatkamista ovat vanhustenhuollon säästötoimet

Henna Nikumaa

Kirjoittaja on vanhuusoikeuden tutkija Itä-Suomen yliopiston oikeustieteiden laitoksella Hyvinvointioikeuden keskuksessa.

Moni hyvinvointialue hakee tällä hetkellä kiivaasti säästökohteita, koska rahat ovat yksinkertaisesti loppu. Aamulehti uutisoi 13.9.2023, että Pirkanmaan hyvinvointialue Pirha karsii merkittävästi laitoshoitopaikkoja ja tavoittelee sitä, että yhä useampi vanhus hoidetaan kotona. Pirha aikoo vähentää ikäihmisten laitoshoitopaikkoja ja lisätä yhteisöllistä asumista. Samalla vähennetään ympärivuorokautista palveluasumista ja säännöllisen kotihoidon osuutta. Vähennetyt paikat korvattaisiin perhe- ja omaishoidolla, yhteisöllisellä asumisella ja kotihoidon digitaalisilla palveluilla.

Kuulostaa hölmöläisen peiton jatkamiselta. Vieläkään ei siis ymmärretä sitä, etteivät vanhusten palveluiden vähentäminen ja nyt suunnitellut palvelumuutokset tuo niitä kaivattuja säästöjä – päinvastoin. Miksi asiantuntijoiden ja tutkijoiden viestiä ei vieläkään kuulla?

Miksi palveluiden vähentäminen ei säästä? Entä mitä pitäisi tehdä, koska ei raha nyt vain riitä?

Laitoshoito vai palveluasuminen?

Puran ensin edellä mainittua Aamulehden kohua aiheuttanutta artikkelia, jotta ymmärrämme käytetyt termit samalla tavalla.

Uutisessa kerrotaan, että vanhusten laitoshoitopaikkoja karsitaan. Tämä on minun mielestäni hyvä asia, eikä millään lailla uusi asia. Koska laitoshoito on aivan eri asia kuin ympärivuorokautinen palveluasuminen (sosiaalihuoltolaki 1301/2014, 21 c §), entiseltä nimeltään tehostettu palveluasuminen. Ympärivuorokautista palveluasumista tarvitaan lisää, laitoshoitoa ei. Laitos ei ole kenenkään koti ja varsinaista laitoshoitoa tarvitaan harvoin.

Laitoshoitoa on vähennetty pitkään. Jo vuonna 1992 sosiaali- ja terveysministeriö asetti tavoitteeksi, että vuoteen 2000 mennessä toteutettaisiin ikääntyneiden palveluissa rakennemuutos, jossa vähennetään laitoshoitoa ja lisätään kotiin annettavia palveluja. Euroopan komission asiantuntijaryhmä antoi suositukset laitoshoidon purkamisesta vuonna 2009. Vuonna 2013 laitoshoidon purkaminen nostettiin Suomessa myös hallituksen rakennepoliittiseen ohjelmaan, ja vuoden 2014 lopulla lakiin ikääntyneen väestön toimintakyvyn tukemisesta sekä iäkkäiden sosiaali- ja terveyspalveluista (980/2012, jäljempänä vanhuspalvelulaki) otettiin uusi 14 a §, jossa pitkäaikaisen laitoshoidon edellytyksiä entisestään kiristettiin. Lain mukaan kunta (vuodesta 2023 lähtien hyvinvointialue) voi vastata iäkkään henkilön palveluntarpeeseen pitkäaikaisella laitoshoidolla vain, jos siihen on lääketieteelliset tai asiakas- tai potilasturvallisuuteen liittyvät perusteet.

Palvelurakenteen muutoksella ja sinällään hyvää tarkoittavalla laitoshoidon vähentämisellä on kuitenkin ollut karmeat seuraukset – tästä ovat tutkijat ja asiantuntijat raportoineet jo monen monta vuotta. Me kaikki muistamme ne suuret puheet ja suunnitelmat siitä, että kun laitoshoitoa vähennetään, tilalle tulee enemmän kotihoitoa ja tehostettua palveluasumista, joka on ihan erilaista ja paljon parempaa kuin laitoshoito. Kunpa niin olisikin käynyt. Toki hyvääkin kehitystä tapahtui ja vanhusten makuuttaminen terveyskeskuksen vuodeosastoilla väheni. Mutta monta laitoshoidon yksikköä (ei kaikkia) vaihdettiin tehostetun palveluasumisen yksiköiksi hallintopäätöksillä eli niin sanotusti seinässä olevaa kylttiä vaihtamalla – ilman toiminnan tosiasiallista muutosta. Myös eduskunnan oikeusasiamies on ottanut kantaa menettelytapaan, jolla laitoshoitopaikkoja muutettiin palveluasumiseksi (AOA 2.4.2014 dnro 2282/4/13). Erityisen häpeällistä on se, että kotihoidon osuus ei ole lisääntynyt. Kotihoitoa saa yhä harvempi. Pohjoismaisessa vertailussa Suomi on häpeäpilkku (Kröger ym. 2019).

Säästävätkö säästötoimet?

Se, että jätämme ikääntyneet yksin – mikä tapahtuu sekä yhteisöllisessä asumisessa että kotihoidossa – voi säästää tänään, mutta tulee huomenna entistäkin kalliimmaksi. On totta, että ympärivuorokautisesta hoivasta muodostuu vanhustenhuollon suurimmat kustannukset. Kun sieltä vähennetään, näyttäytyy se hetkellisesti säästönä. Peitosta palan leikkaaminen ja sen siirtäminen toisaalle tuntuu hetken lämpimältä, kunnes kohta kuitenkin paleltaa jälleen.

Suuri osa ikääntyneistä ihmisistä sairastaa jotain etenevää muistisairautta, jotka ovat kansainvälisestikin tunnistettu suurimmaksi ikääntyneiden ihmisten vammaisuutta aiheuttavaksi sairausryhmäksi. Muistisairaus aiheuttaa edetessään kognitiivisen vamman ja sairastuneet tarvitsevat runsaasti tukea, hoivaa ja palveluja sairauden edetessä. Suurin osa vanhustenhuollon palveluja tarvitsevista on muistisairaita. Vain neljällä prosentilla ympärivuorokautisen hoivan asiakkaista ei ole mitään kognitiivista häiriötä (Kauppinen ym. 2023). Kotihoidon käynnit, vaikka niitä kuinka monta päivässä olisikin, eivät enää auta niitä muistisairaita ihmisiä, joiden sairaus on pitkälle edennyt. Tilanteessa ei myöskään auta yhteisöllinen asuminen, koska ei sielläkään ole ympärivuorokautista tukea.

Nämä yksin jätetyt ikääntyneet ja muistisairaat kuormittavat muita sosiaali- ja terveydenhuollon palveluja – kuten ensihoitoa, ensiapua, terveyskeskussairaaloita, geriatrisia osastoja, akuuttiosastoja, psykogeriatrisia osastoja sekä montaa muuta. Pirkanmaalaiset muistavat viime vuonna Taysin ensiavun Acutan ruuhkautumisen. Acutaan hakeutuivat monet ikääntyneet ihmiset, joilla ei sinällään ollut ensiavun tarve, mutta heillä ei ollut mitään muutakaan paikkaa mihin mennä. Vanhuspalvelut on jo karsittu minimiin, palveluja ei saa, jolloin ainoaksi vaihtoehdoksi jää ambulanssin soittaminen. Acutasta tuli ihmisten säilytyspaikka. Niin sanottuja vuodepaikkoja etsittiin ympäri Pirkanmaata, mutta ei niitä löytynyt, koska ikääntyneiden ympärivuorokautista hoitoa on koko ajan vähennetty ja ilmeisesti kuviteltu, että resurssipulasta kärsivä kotihoito riittää.

Toki ensiapua tarvitsevat myös ikääntyneet ja muistisairaat, mutta ensiavulla ei ole tarkoituksenmukaista paikata kotihoitoa tai ympärivuorokautista hoivaa – se vasta kalliiksi tulisikin. Säästöjä ei siis tehdä vähentämällä ympärivuorokautista palveluasumista ja säännöllisen kotihoidon osuutta. Säästöjä itse asiassa tehtäisiin näitä lisäämällä. Tällöin kotihoidon (joka on halvempaa kuin ympärivuorokautinen hoito) turvin pärjäisi useampi, eivätkä he joutuisi heitteille. Kotihoito ei kuitenkaan riitä kaikille, kuten muistisairaille, joiden sairaus on pitkälle edennyt. Heidän oikea-aikainen muuttonsa uuteen kotiin (ympärivuorokautiseen palveluasumiseen) vähentäisi muiden palvelujen, kuten ensiavun, kuormittumista. Säästöjä tulisi siitä, että epätarkoituksenmukainen muiden kalliiden palvelumuotojen kuormitus vähenisi. Tarvitaan siis enemmän kotihoitoa ja enemmän ympärivuorokautista palveluasumista.

No miten sitten olisi säästöjen saaminen perhe- ja omaishoidolla? Perhehoidon lisäämistä ja kehittämistä kannatan, ikääntyneiden perhehoidon saralla on runsaasti mahdollisuuksia, joita ei vielä ollenkaan riittävästi hyödynnetä. Mutta perhehoidosta pitäisi saada kannattavaa. Perhehoidon palkkiot ovat pienet eikä uusia perhekoteja perusteta kovin nopeasti. Nostaisin perhehoidon palkkioita.

Samoin tekisin omaishoidon palkkioille. Nostaisin palkkioita reilusti ja lieventäisin kriteerejä. Kehittäisin omaishoitajia tukevia palveluja. Tämä säästäisi merkittävästi. Omaiset hoitavat nimittäin jo nyt suurimman osan maamme ikääntyneistä ja tutkimusten mukaan säästävät yhteiskunnalta jopa pari miljardia euroa (Kehusmaa 2014). Kaikilla ei ole omaisia, mutta onnekkailla ikääntyneillä on terveitä ja hyväkuntoisia omaisia, joilla on aikaa ja tietämystä taistella palvelujen saamiseksi. Heiltä emme voi vaatia tämän enempää. He ovat jo nyt kovilla.

Entä säästöjen saaminen yhteisöllisellä asumisella (SHL 21 b §) tai kotihoidon digitaalisilla palveluilla? Haastattelin viime keväänä 60 henkilöä (vanhustenhuollon ammattilaisia sekä ikääntyneitä vammaisia) ympäri maata ikääntyneiden oikeuksien toteutumisesta. Haastattelut ovat osa Itä-Suomen yliopiston Dignity&Disability-tutkimushanketta, jota rahoittaa Suomen Akatemia. Toimin tutkijana hankkeessa. Yhteisöllistä asumista ei kukaan nähnyt nimenomaan palveluja tarvitsevien ikääntyneiden, joista suurin osa on muistisairaita, ratkaisuna. Päinvastoin. Yhteisöllinen asuminen oli jo muutaman hyvinvointialuekuukauden kokemuksella koettu turhana pyörähdyspaikkana, jonne tullaan aivan liian myöhäisessä vaiheessa ja jossa viivähdetään vain sen verran, että paikka ympärivuorokautisesta palveluasumisesta järjestyy. Tällainen pallottelu vie asiakkaiden kuntoa alaspäin ja vie voimavaroja ihan kaikilta – niin asiakkailta, omaisilta, henkilöstöltä kuin palvelujärjestelmältä. Tämäkään peiton leikkaaminen ei auta eikä tuo säästöjä.

Kotihoidon digitaaliset palvelut sen sijaan voivat joltain pieneltä osin ja tiettyjen asiakasryhmien kohdalla jopa säästääkin. Varsinkin joskus tulevaisuudessa. Ratkaisuksi tähän hetkeen tai edes lähitulevaisuuteen siitä ei kuitenkaan ole. Myönnän auliisti, että en ole digipalvelujen asiantuntija, mutta iäkkäiden muistisairaiden kohderyhmää tunnen. Sairauden edettyä pidemmälle harvoja pädit, tabletit, automaattiset dosetit, videopuhelut ja älykellot auttavat.

Ratkaisuja

Mikä sitten säästäisi? Kuten edellä mainitsin, kotihoidon ja ympärivuorokautisen palveluasumisen lisääminen säästäisi soten kokonaiskustannuksia. Samoin perhehoidon lisääminen ja palkkioiden nostaminen, jotta perhekoteja perustettaisiin enemmän. Perhehoito on halvempaa kuin ympärivuorokautinen palveluasuminen. Omaishoitajien palkkioiden nostaminen ja heidän palvelujensa kehittäminen tukisivat heidän jaksamistaan, mikä siirtäisi ympärivuorokautisen palveluasumisen tarvetta, mikä taas säästäisi.

Löytyyhän tutkimuskirjallisuudesta monta muutakin kustannustehokasta keinoa. Eikä edes tarvitse mennä merta edemmäs kalaan, sillä kustannusvaikuttavia keinoja on kehitetty pitkään myös Suomessa. Noin 20 vuotta sitten toteutetussa suomalaisessa laajassa interventiotutkimuksessa todettiin moniammatillisen yksilöllisesti räätälöidyn omaishoitoperheiden tukitoiminnan tuovan tilastollisesti merkittäviä kustannusvaikutuksia (Eloniemi-Sulkava ym. 2006). Myös suomalaislähtöisen ylpeytemme, nykyään jo maailmanmaineeseen levinneen, ikääntyvien FINGER-elintapaohjelman on todettu sekä ehkäisevän muistisairauksia että säästävän kustannuksia (Kivipelto ym. 2018, Wimo ym. 2023). Liikunnallinen ryhmäkuntoutus säästää palvelujen kokonaiskustannuksia (Pitkälä ym. 2013) ja muistisairaan palveluohjaus pienentää merkittävästi ympärivuorokautiseen hoitoon joutumisen riskiä (Tam-Than ym. 2013).

Lisäksi ehdotan seuraavaa säästötoimenpidettä: lopetetaan vihdoinkin ikääntyneiden ja muistisairaiden syrjintä iän ja vamman perusteella.

Tähän oikea askel on Marinin hallituskaudella hyväksytty uusi vammaispalvelulaki (675/2023, jäljempänä VPL). Viime keväänä hallituksen esitys uudeksi VPL:ksi kävi tiukat perustuslaki- ja sotevaliokuntakierrokset, se ehdittiin nuijia maaliin asti ja sen pitäisi tulla voimaan ensi kuun alusta. Ei siitä täydellistä saatu, mutta parannus se on edelliseen verrattuna. Erityisesti ikääntyneiden vammaisten, kuten muistisairaiden, yhdenvertaisuuden näkökulmasta. Uusi VPL ei nimittäin syrjisi vammaisia iän eikä diagnoosin perusteella.

Valitettavasti Orpon hallitus on esittänyt uuden VPL:n lykkäämistä ja haluaa muuttaa lain soveltamisalaa (HE 9/2023 vp, s. 7). Lykkäämiselle perustuslakivaliokunta näytti vihreää valoa lausunnossaan 15.9.2023 sangen kyseenalaisen kuulemisprosessin jälkeen (ks. Rautiainen 2023). Ei tarvitse olla selvännäkijä arvatakseen, että hallitus haluaa ikääntymisrajauksen takaisin VPL:iin. Sen ikääntymisrajauksen, jonka viime kevään perustuslakivaliokunta totesi perustuslain vastaiseksi (ks. PeVL 79/2022 vp). Olisihan ikääntymisrajaus myös YK:n vammaissopimuksen vastaista. Sopimuksessa ei rajata mitään ikä-, sairaus- tai vammaryhmää oikeuksien ulkopuolelle. Päinvastoin korostetaan yhdenvertaisuutta. Myös Suomi katsoi sopimusta koskevassa hallituksen esityksessään vammaisuuden käsitteen olevan laaja ja totesi sopimuksen piirissä olevan muun ohella muistisairaat (HE 284/2014 vp, s. 23–24).

Orpon hallituksen esityksessä soveltamisalan tarkentamista perustellaan sillä, että siten vammaispalvelulaki säilyisi vammaisille henkilöille tarkoitettuna erityislakina. Perustelu on kummallinen ja epälooginen. Jos lain soveltamisalaa tarkennetaan niin, että jotkut ikä-, sairaus- tai vammaryhmät rajataan lain soveltamisen ulkopuolelle, niin silloinhan laki nimenomaan säilyisi vain osalle vammaisia ja näin syrjisi osaa. Hallitus tukisi kahden kerroksen kohtelua – tässäkin asiassa. VPL on aina ollut erityislaki ja myös viime keväänä hyväksytty uusi VPL sitä olisi, eihän se ole mihinkään muuttumassa.

Esitys muistuttaa, että iäkkäiden henkilöiden palvelut tulisi järjestää pääosin sosiaalihuoltolain perusteella (HE 9/2023 vp, s. 5). Totta kai näin. Samalla tavalla kuin muidenkin ikäryhmien. Ei ikääntyminen aiheuta vammautumista. Eivät kaikki ikääntyneet ole vammaisia. Mutta esimerkiksi etenevät neurologiset sairaudet voivat aiheuttaa vammautumista. Kuten vaikkapa MS-tauti. Tai totta tosiaan Alzheimerin tauti, joka on neurologinen sairaus, johon voi sairastua huomattavan nuorenakin. Sosiaalihuoltolaki säilyy siis edelleen yleislakina. Ei tämäkään asia ole mihinkään muuttumassa.

Ei myöskään tarvitse pelätä sitä, että uudella VPL:lla nyt jotenkin paikattaisiin ikääntyneiden hoidon ja hoivan järjestämistä. Ensinnäkin tällaisella retoriikalla maalataan vinoutunutta kuvaa siitä, että ikääntyneen vammaisen tarpeet liittyvät ainoastaan hoitoon ja hoivaan. Myös ikääntyneillä vammaisilla voi olla samanlaisia palveluntarpeita kuin nuoremmilla. Lain 1 § sanelee, mihin tarkoitukseen laki on tarkoitettu. Lakia ei tietenkään ole tarkoitettu hoidon ja hoivan järjestämiseen. Minkään ikäiselle vammaiselle henkilölle. Ei siis myöskään ikääntyneille hoidon ja hoivan tarvitsijoille. Ei myöskään sellaisille muistisairaille, joiden palvelutarve on hoitoa tai hoivaa. Ei tietenkään. Hoidon ja hoivan järjestämiseen kaiken ikäisille vammaisille ovat ihan muut lait.

Onneksi kyseinen esitys ei sentään perustele ikääntyneiden vammaisten syrjintää sillä, että vanhathan saavat vanhuspalvelulain nojalla palvelunsa, mitä niin kovin usein kuulee. Toki vanhuspalvelulaki on varsinkin symbolisesti tärkeä laki, mutta eihän se mitään palveluja iäkkäille takaa. Ei siellä säädetä mistään konkreettisista palveluista tai subjektiivisista oikeuksista.

Jostain ihmeellisestä syystä ei ymmärretä, että ei ikääntyneiden vammaisten syrjintä mitään säästöjä toisi. Päinvastoin. Jos panostaisimme ikääntyneidenkin vammaisten osallisuuteen ja toimintakyvyn tukemiseen –mitä vammaispalvelut tekevät – kalliimpien palvelumuotojen tarve lykkääntyisi ja vähenisi. Mikä sitten oikeasti säästäisi.

Jos otamme muistisairaat erityisen tarkastelun kohteeksi, niin on muistutettava, että tutkimusten mukaan muistisairauden puhkeamisen siirtäminen viidellä vuodella vähentäisi dementian esiintyvyyden puoleen. (Brookmeyer ym. 1998). Kyseessä olisi todella merkittävä euromäärä. Tukemalla muistisairaan osallisuutta, osallistumista ja itsenäistä elämää (kirjaimellisesti uuden VPL 1 § mukaan) esimerkiksi liikkumisen tuella, henkilökohtaisella avulla ja tuetulla päätöksenteolla tuetaan muistisairaan arkea ja toimintakykyä ja hidastetaan muistisairauden etenemistä ja täten lykätään sairauden dementia-vaihetta. Mikä jälleen lykkää kallista ympärivuorokautista hoivaa ja tuo siis säästöjä.

Lopuksi

Ymmärrän, että tämä kirjoitukseni on melkoisen patoutunutta tekstiä ja siitä paistanee turhautumiseni. Ymmärrän myös, jos joku väittää, että paikoitellen poikkean asiantuntijan ja tutkijan position ulkopuolelle ja annan sydämeni kirjoittaa. Mutta minua rehellisesti sanottuna hirvittää tämänhetkinen tilanne. Vanhustenhuollon tila, ikääntyneiden syrjintä ja heidän hyvinvointiinsa kohdistuvat säästöt kertovat myös maamme arvovalinnoista. Milloin meidän arvomme ajautuivat tähän rappioon?

Ymmärrän vanhustenhuollon kriisin, velkataakan, sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten pulan, säästötarpeen enkä mitään niistä kiistä. Mutta en hyväksy eri ikäisten aikuisten ihmisten tai tiettyjen diagnoosien saaneiden syrjintää. En myöskään ymmärrä, miksi säästötoimia suunnitellaan edelleen vastoin tutkittua tietoa ja asiantuntijoiden ehdotuksia. Ei sitä peittoa ihan oikeasti kannata jatkaa hölmöläisten tapaan.

Lähteet ja kirjallisuutta

HE 284/2014 vp. Hallituksen esitys eduskunnalle vammaisten henkilöiden oikeuksista tehdyn yleissopimuksen ja sen valinnaisen pöytäkirjan hyväksymisestä sekä laeiksi yleissopimuksen ja sen valinnaisen pöytäkirjan lainsäädännön alaan kuuluvien määräysten voimaansaattamisesta ja eduskunnan oikeusasiamiehestä annetun lain muuttamisesta.

HE 9/2023 vp. Hallituksen esitys eduskunnalle vammaispalvelulain ja eräiden siihen liittyvien lakien voimaantulon lykkäämistä koskevaksi lainsäädännöksi.

Eloniemi-Sulkava U. – Saarenheimo M. – Laakkonen M.L. – Pietilä M. – Savikko N. – Pitkälä K. (toim.) 2006. Omaishoito yhteistyönä. Iäkkäiden dementiaperheiden tukimallin vaikuttavuus. Vanhustyön keskusliitto. Gummerus Kirjapaino.

Hoppania H.K – Mäki-Petäjä-Leinonen A. – Nikumaa H. 2017. (Un)equal Treatment? People with Dementia Between Elder Care and Disability Services in Finland. European Journal of Social Security, 19(3), s. 225–241.

Kauppinen S. – Forsius P. – Kainiemi E. 2023. Iäkkäiden palvelujen järjestämisen tila hyvinvointialueiden aloittaessa. Vanhuspalvelujen tila -seurannan järjestäjäkyselyn tuloksia 2014–2022. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Raportti 4/2023.

Kehusmaa S. 2014. Hoidon menoja hillitsemässä: heikkokuntoisten kotona asuvien ikäihmisten palvelujen käyttö, omaishoito ja kuntoutus. Sosiaali- ja terveysturvan tutkimuksia 131. Kelan tutkimusosasto.

Mäki-Petäjä-Leinonen A. 2022. Asiantuntijalausunto HE 191/2022 vp Hallituksen esityksestä 9.11.2022.

Ngandu T. – Lehtisalo J. – Solomon A. – Levälahti E. – Ahtiluoto S. – Antikainen R. – Bäckman L. – Hänninen T. – Jula A. – Laatikainen T. – Lindström J. – Mangialasche F. – Paajanen T. – Pajala S. – Peltonen M. – Rauramaa R. – Stigsdotter-Neely A. – Strandberg T. – Tuomilehto J. – Soininen H. – Kivipelto M. 2015. A 2 year multidomain intervention of diet, exercise, cognitive training, and vascular risk monitoring versus control to prevent cognitive decline in at-risk elderly people (FINGER): a randomised controlled trial. Lancet 2015:385, s. 2255–2263.

Nikumaa H. – Mäki-Petäjä-Leinonen A. 2022. Vammaispalvelulain uudistus voi johtaa muistisairaiden syrjintään. Helsingin Sanomat vieraskynä 17.10.2022.

PeVL 79/2022 vp. Perustuslakivaliokunnan lausunto hallituksen esityksestä (HE 191/2022) eduskunnalle vammaispalvelulaiksi ja siihen liittyviksi laeiksi

PeVL 1/2023 vp. Perustuslakivaliokunnan lausunto hallituksen esityksestä vammaispalvelulain ja eräiden siihen liittyvien lakien voimaantulon lykkäämistä koskevasta lainsäädännöstä.

Tam-Than H. – Cepoiu-Martin M. – Ronksley P. – Maxwell C. – Hemmelgarn B. 2013. Dementia case management and risk of long-term care placement: a systematic review and meta- analysis. International journal of geriatric psychiatry 28(9), s. 889–902.

Wimo A. – Handels R. – Antikainen R. – Eriksdotter M. – Jönsson L. – Knapp M. – Kulmala J. – Laatikainen T. – Lehtisalo J. – Peltonen M. – Sköldunger A. – Soininen H. – Solomon A. – Strandberg T. – Tuomilehto J. – Ngandu T. – Kivipelto M. 2023. Dementia prevention: The potential long-term cost-effectiveness of the FINGER prevention program. Alzheimer’s & Dementia, 19(3), s. 999–1008.

Pitkälä K. – Pöysti M. – Laakkonen M.-L. – Tilvis R. – Savikko N. – Kautiainen H. – Strandberg T. 2013. Effects of the Finnish Alzheimer Disease Exercise Trial (FINALEX): A Randomized Controlled Trial. JAMA Internal Medicine, 173(10), s. 1–8.

Rautiainen P. 2023. Tapahtui niinä päivinä eduskunnan perustuslakivaliokunnassa… Tilapäivitys Pauli Rautiaisen facebook-sivuilla 15.9.2023. Saatavilla https://www.facebook.com/pauli.a.rautiainen.

Kröger T. – Puthenparambil J. – Van Aerschot L. 2019. Care Poverty: Unmet Care Needs in a Nordic Welfare State. International journal of care and caring 3, no. 4, s. 485–500.

Kivipelto M. – Mangialasche F. – Ngandu T. 2018. Lifestyle interventions to prevent cognitive impairment, dementia and Alzheimer disease. Nature Reviews. Neurology, 14(11), s. 653–666.

Brookmeyer R – Gray S – Kawas C. 1998. Projections of Alzheimer’s disease in the United States and the public health impact of delaying disease onset. American Journal Public Health 88, s. 1337–1342.

Hyvinvointioikeuden keskus täyttää viisi vuotta 2023 ja juhlii kasvuaan alan merkittävimmäksi tutkimus- ja opetuskeskittymäksi Suomessa.
Hyvinvointioikeuden keskus kokoaa yhteen ihmisten hyvinvointiin liittyvän oikeustieteellisen tutkimuksen, asiantuntijuuden ja koulutuksen Itä-Suomen yliopistossa. Itä-Suomen yliopisto onkin ainoa yliopisto Suomessa, jossa voi valita hyvinvointioikeuden pääaineeksi.
Keskuksessa toimii noin 30 tutkijaa eri hyvinvointioikeuden aloilta.

Vammaisten henkilöiden oikeudet hyvinvointioikeuden tutkimuksessa

Niina Gråsten ja Eeva Nykänen

Gråsten on väitöskirjatutkija ja yliopisto-opettaja ja Nykänen professori Itä-Suomen yliopiston Hyvinvointioikeuden keskuksessa.

 

Hyvinvointioikeuden keskuksen tutkimustoiminnan keskiössä on yksilöiden hyvinvointiin liittyvä oikeustieteellinen tutkimus. Hyvinvointioikeudellista tutkimusta tehdään perinteisen lainopin lisäksi empiirisen oikeustutkimuksen menetelmin. Tutkimuksissa tarkastellaan usein haavoittuvassa asemassa oleviin ryhmiin kuuluvien ihmisten oikeuksia elämänkaaren eri vaiheissa sekä oikeuksien tosiasiallista toteutumista ihmisten elämässä. Tutkimusteemat kytkeytyvät useisiin oikeudenaloihin sekä monitieteisesti muihin tieteenaloihin. Tässä kirjoituksessa esittelemme Hyvinvointioikeuden keskuksessa tehtävää vammaisten henkilöiden oikeuksia tarkastelevaa tutkimusta. Oikeustieteellinen tutkimus vammaisuudesta on ollut varsin vähäistä, mutta iloksemme voimme todeta sen saaneen kasvavaa jalansijaa tutkimusteemojen joukossa viime vuosien aikana.

Hyvinvointioikeuden keskuksessa on parasta aikaa käynnissä Suomen Akatemian rahoittama Vammaisuus ja ihmisarvo- hanke (Disability & Dignity, DiDi), joka toteutetaan vuosina 2021–2025. Tässä professori Nykäsen johtamassa hankkeessa tutkitaan, kuinka vammaisten ihmisten ihmisarvosta ja sen toteutumisesta säädetään Suomen lainsäädännössä ja miten tämä heijastuu vammaisten ihmisten elämään. Tämä vaatii ’vammaisuuden’ ja ’ihmisarvon’ käsitteiden filosofista analyysia, ihmisarvon oikeudellisen perustan tutkimista, sekä empiiristä tutkimusta, jossa kartoitetaan vammaisten ihmisten ja heidän läheistensä omia kokemuksia ihmisarvon toteutumisesta. Hankkeen teoreettisessa osiossa ihmisarvon kytketään autonomian käsitteeseen, mutta autonomia määritellään siten, että se ei sulje pois ’normaalista’ vammattomasta ihmisestä poikkeavia yksilöitä. Empiirisessä osiossa aihetta lähestytään elämänkulun teorian näkökulmasta siten, että tarkempaan analyysiin otetaan eri elämänvaiheissa erityisen keskeisiä oikeudellisia instrumentteja. Näin vammaisia yksilöitä ei kohdella yhtenäisenä ryhmänä, vaan yksilöinä, joiden identiteettiin kuuluu muitakin piirteitä kuin vammaisuus. Hanke jakautuu viiteen työpakettiin, jotka teoreettiseen perustaan keskittyvää pakettia lukuun ottamatta jäsentyvät yksilön eri elämänvaiheiden mukaisesti.

Gråsten toimii tutkijana tutkimuspaketissa, jossa analysoidaan vammaisten lasten ja nuorten oikeutta henkilökohtaiseen apuun. Tehtävänä on tutkia oikeutta saada henkilökohtaista apua sekä sen toteutumista ja tosiasiallista vaikutusta lasten, nuorten ja perheiden arkeen. Yhdistämme lainopin näkökulmia yhteiskuntatieteelliseen vammaistutkimukseen unohtamatta filosofian teorioita ihmisarvosta. Tutkimusmenetelmänä käytämme lainopillisen analyysin lisäksi empiirisiä menetelmiä, kun haastattelemme lapsia ja nuoria sekä heidän vanhempiaan. Tavoitteenamme on selvittää, vastaako henkilökohtaista apua koskeva sääntely palvelua saavien lasten ja nuorten arkielämän kokemuksia mahdollisuuksistaan tavanomaiseen ikätasoiseen elämään. Lisäksi nostamme esiin haastateltavien käsityksiä ’vammaisuudesta’ ja ’ihmisarvosta’, joita tutkimme myös oikeudellisina käsitteinä.

Vammaispalvelulaissa tarkoitettu henkilökohtainen apu on yksilön ihmisarvon toteutumisen kannalta olennainen palvelu, jonka tarkoituksena on turvata vammaisen lapsen itsemääräämisoikeutta ja hänen osallisuuttaan omiin asioihinsa kehitystasonsa mukaisesti. Vammaisilla lapsilla on oikeus tavanomaiseen elämään, mihin sisältyy oikeus osallistua ikätasonsa mukaisesti ilman vanhempia tai muita perheenjäseniä toimintoihin, joita muut ikätoverit tekevät yleensä itsenäisesti tai muiden lasten kanssa.

Henkilökohtaisen avun saamisessa ja sen riittävyydessä näyttäisi alustavien tulostemme mukaan olevan monia puutteita, jotka näkyvät konkreettisesti lasten ja nuorten elämässä. Vammaisille lapsille ja nuorille ei välttämättä ole järjestetty riittävää tukea edes elämän perustarpeisiin, puhumattakaan riittävästä tuesta itsenäistymiseen, opiskeluun tai vapaa-ajan viettoon. Pyrimme DiDi- hankkeessa tuomaan tällaiset epäkohdat avoimeen tarkasteluun ja tuottamaan näin tietoa myös lainsäädännön kehittämiseen.

Kun puhumme vammaisista, emme puhu pienestä joukosta ihmisiä, sillä Maailman terveysjärjestön mukaan 15 prosenttia väestöstä on vammaisia tai elää erilaisten toimintarajoitteiden kanssa. Vammaiset ovat siten maailman suurin vähemmistöryhmä, jonka asemaan on kiinnitettävä entistä enemmän huomiota yhteiskunnassa, jossa tavoitteena on inkluusio ja jokaisen toiminta yhteiskunnan täysivaltaisena jäsenenä. Onkin kiinnostava kysymys, miten vammaisten oikeuksia yhteiskunnassa lainsäädännöllä edistetään ja keille nämä oikeudet turvataan.

Lainsäädäntöä vammaisten erityispalveluista on valmisteltu jo usealla hallituskaudella ja työ jatkuu edelleen. Nykyiset lait vammaispalveluista ja kehitysvammaisten erityishuollosta ovat auttamattomasti vanhentuneita, päivityksistä huolimatta. Asia ei ole helppo, sillä poliittista (ja oikeudellista) vääntöä käydään niin palveluista ja niiden sisällöistä kuin siitäkin, miten vammaispalvelulaissa vammaisuus määritellään. Lain soveltamisalasta käydään kamppailuja myös vammaisten henkilöiden etujärjestöjen kesken.

Tällä hetkellä Suomessa vain 2 prosenttia väestöstä saa vammaisuuden perusteella myönnettäviä erityispalveluja. Vaikka lähtökohtana toki on, että ihmisten tarpeisiin tulisi ensisijaisesti vastata yleislaeilla, kuten sosiaalihuoltolailla, viittaa tämä kuitenkin siihen, etteivät kaikki vammaiset henkilöt täytä nykyisen lainsäädännön määritelmää vammaisesta henkilöstä ja siten saa tarvitsemiaan palveluja, tukitoimia ja etuuksia. Vammaisen henkilön käsitteen määrittely näyttäytyi erityisen haastavana pääministeri Marinin hallituskaudella toteutetussa vammaispalvelulain uudistuksessa, kun lain soveltamista iäkkäisiin henkilöihin pyrittiin rajaamaan ikärajauksella, joka kuitenkin poistettiin laista eduskunnan perustuslakivaliokunnan todettua, että rajaus sellaisena, kun se lakiesitykseen sisältyi, oli syrjivä. Vammaispalvelulain soveltamisalaa tullaan uudelleentarkastelemaan pääministeri Orpon hallituskaudella, mahdollisesti jo kuluvan vuoden aikana.

Tätä kiinnostavaa kysymystä Gråsten tutkii väitöskirjatyössään: missä menee vammaisuuden ja ei-vammaisuuden käsitteellinen raja oikeudellisesta näkökulmasta tarkasteltuna ja kenelle syntyy oikeus erityispalveluihin vammaisuuden perusteella. Vallitsevan käsityksen mukaisesti vammaisuus syntyy ja muuttuu suhteessa elinympäristöön ja se voi ilmetä näkyvänä tai näkymättömänä vammaisuutena. Ei siis lainkaan helppo rasti oikeustieteilijälle, lainsäätäjälle tai lain soveltajalle!

On huomattava, etteivät kaikki vammaiset välttämättä ole erityispalvelujen tarpeessa tai haavoittuvaisessa asemassa. Pahimmillaan yksilön tarpeisiin soveltumattomat tukipalvelut voivat estää aidon mahdollisuuden itsenäiseen toimijuuteen. Tällöin lainsäädäntö toimii pikemminkin esteenä kuin mahdollistajana oikeuksiin pääsemiselle. Vammaisoikeudellisella tutkimuksella on tärkeä rooli vammaisia henkilöitä koskevan lainsäädännön ja sen toimeenpanon todellisten vaikutusten kuvaamisella ja arvioimisella.

Lähtökohtaisesti yhteiskunnassamme vallitsee laaja arvopohjainen tuki vammaisten henkilöiden oikeuksien paremmalle toteutumiselle. Vammaisten henkilöiden oikeuksien oikeudellista perustaa vahvistaa YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista, joka on yksi maailmalla kaikkein laajimmin hyväksytyistä ihmisoikeussopimuksista ja joka tuli Suomessa voimaan ja velvoittavaksi lainsäädännöksi vuonna 2016. Kun puhumme vammaisten henkilöiden oikeuksista, puhumme perustavaa laatua olevista ihmisoikeuksista, joiden toteutuminen meidän tulee varmistaa.

Hyvinvointioikeuden keskus täyttää viisi vuotta 2023 ja juhlii kasvuaan alan merkittävimmäksi tutkimus- ja opetuskeskittymäksi Suomessa.
Hyvinvointioikeuden keskus kokoaa yhteen ihmisten hyvinvointiin liittyvän oikeustieteellisen tutkimuksen, asiantuntijuuden ja koulutuksen Itä-Suomen yliopistossa. Itä-Suomen yliopisto onkin ainoa yliopisto Suomessa, jossa voi valita hyvinvointioikeuden pääaineeksi.
Keskuksessa toimii noin 30 tutkijaa eri hyvinvointioikeuden aloilta.