Vammaisten henkilöiden oikeudet hyvinvointioikeuden tutkimuksessa

Niina Gråsten ja Eeva Nykänen

Gråsten on väitöskirjatutkija ja yliopisto-opettaja ja Nykänen professori Itä-Suomen yliopiston Hyvinvointioikeuden keskuksessa.

 

Hyvinvointioikeuden keskuksen tutkimustoiminnan keskiössä on yksilöiden hyvinvointiin liittyvä oikeustieteellinen tutkimus. Hyvinvointioikeudellista tutkimusta tehdään perinteisen lainopin lisäksi empiirisen oikeustutkimuksen menetelmin. Tutkimuksissa tarkastellaan usein haavoittuvassa asemassa oleviin ryhmiin kuuluvien ihmisten oikeuksia elämänkaaren eri vaiheissa sekä oikeuksien tosiasiallista toteutumista ihmisten elämässä. Tutkimusteemat kytkeytyvät useisiin oikeudenaloihin sekä monitieteisesti muihin tieteenaloihin. Tässä kirjoituksessa esittelemme Hyvinvointioikeuden keskuksessa tehtävää vammaisten henkilöiden oikeuksia tarkastelevaa tutkimusta. Oikeustieteellinen tutkimus vammaisuudesta on ollut varsin vähäistä, mutta iloksemme voimme todeta sen saaneen kasvavaa jalansijaa tutkimusteemojen joukossa viime vuosien aikana.

Hyvinvointioikeuden keskuksessa on parasta aikaa käynnissä Suomen Akatemian rahoittama Vammaisuus ja ihmisarvo- hanke (Disability & Dignity, DiDi), joka toteutetaan vuosina 2021–2025. Tässä professori Nykäsen johtamassa hankkeessa tutkitaan, kuinka vammaisten ihmisten ihmisarvosta ja sen toteutumisesta säädetään Suomen lainsäädännössä ja miten tämä heijastuu vammaisten ihmisten elämään. Tämä vaatii ’vammaisuuden’ ja ’ihmisarvon’ käsitteiden filosofista analyysia, ihmisarvon oikeudellisen perustan tutkimista, sekä empiiristä tutkimusta, jossa kartoitetaan vammaisten ihmisten ja heidän läheistensä omia kokemuksia ihmisarvon toteutumisesta. Hankkeen teoreettisessa osiossa ihmisarvon kytketään autonomian käsitteeseen, mutta autonomia määritellään siten, että se ei sulje pois ’normaalista’ vammattomasta ihmisestä poikkeavia yksilöitä. Empiirisessä osiossa aihetta lähestytään elämänkulun teorian näkökulmasta siten, että tarkempaan analyysiin otetaan eri elämänvaiheissa erityisen keskeisiä oikeudellisia instrumentteja. Näin vammaisia yksilöitä ei kohdella yhtenäisenä ryhmänä, vaan yksilöinä, joiden identiteettiin kuuluu muitakin piirteitä kuin vammaisuus. Hanke jakautuu viiteen työpakettiin, jotka teoreettiseen perustaan keskittyvää pakettia lukuun ottamatta jäsentyvät yksilön eri elämänvaiheiden mukaisesti.

Gråsten toimii tutkijana tutkimuspaketissa, jossa analysoidaan vammaisten lasten ja nuorten oikeutta henkilökohtaiseen apuun. Tehtävänä on tutkia oikeutta saada henkilökohtaista apua sekä sen toteutumista ja tosiasiallista vaikutusta lasten, nuorten ja perheiden arkeen. Yhdistämme lainopin näkökulmia yhteiskuntatieteelliseen vammaistutkimukseen unohtamatta filosofian teorioita ihmisarvosta. Tutkimusmenetelmänä käytämme lainopillisen analyysin lisäksi empiirisiä menetelmiä, kun haastattelemme lapsia ja nuoria sekä heidän vanhempiaan. Tavoitteenamme on selvittää, vastaako henkilökohtaista apua koskeva sääntely palvelua saavien lasten ja nuorten arkielämän kokemuksia mahdollisuuksistaan tavanomaiseen ikätasoiseen elämään. Lisäksi nostamme esiin haastateltavien käsityksiä ’vammaisuudesta’ ja ’ihmisarvosta’, joita tutkimme myös oikeudellisina käsitteinä.

Vammaispalvelulaissa tarkoitettu henkilökohtainen apu on yksilön ihmisarvon toteutumisen kannalta olennainen palvelu, jonka tarkoituksena on turvata vammaisen lapsen itsemääräämisoikeutta ja hänen osallisuuttaan omiin asioihinsa kehitystasonsa mukaisesti. Vammaisilla lapsilla on oikeus tavanomaiseen elämään, mihin sisältyy oikeus osallistua ikätasonsa mukaisesti ilman vanhempia tai muita perheenjäseniä toimintoihin, joita muut ikätoverit tekevät yleensä itsenäisesti tai muiden lasten kanssa.

Henkilökohtaisen avun saamisessa ja sen riittävyydessä näyttäisi alustavien tulostemme mukaan olevan monia puutteita, jotka näkyvät konkreettisesti lasten ja nuorten elämässä. Vammaisille lapsille ja nuorille ei välttämättä ole järjestetty riittävää tukea edes elämän perustarpeisiin, puhumattakaan riittävästä tuesta itsenäistymiseen, opiskeluun tai vapaa-ajan viettoon. Pyrimme DiDi- hankkeessa tuomaan tällaiset epäkohdat avoimeen tarkasteluun ja tuottamaan näin tietoa myös lainsäädännön kehittämiseen.

Kun puhumme vammaisista, emme puhu pienestä joukosta ihmisiä, sillä Maailman terveysjärjestön mukaan 15 prosenttia väestöstä on vammaisia tai elää erilaisten toimintarajoitteiden kanssa. Vammaiset ovat siten maailman suurin vähemmistöryhmä, jonka asemaan on kiinnitettävä entistä enemmän huomiota yhteiskunnassa, jossa tavoitteena on inkluusio ja jokaisen toiminta yhteiskunnan täysivaltaisena jäsenenä. Onkin kiinnostava kysymys, miten vammaisten oikeuksia yhteiskunnassa lainsäädännöllä edistetään ja keille nämä oikeudet turvataan.

Lainsäädäntöä vammaisten erityispalveluista on valmisteltu jo usealla hallituskaudella ja työ jatkuu edelleen. Nykyiset lait vammaispalveluista ja kehitysvammaisten erityishuollosta ovat auttamattomasti vanhentuneita, päivityksistä huolimatta. Asia ei ole helppo, sillä poliittista (ja oikeudellista) vääntöä käydään niin palveluista ja niiden sisällöistä kuin siitäkin, miten vammaispalvelulaissa vammaisuus määritellään. Lain soveltamisalasta käydään kamppailuja myös vammaisten henkilöiden etujärjestöjen kesken.

Tällä hetkellä Suomessa vain 2 prosenttia väestöstä saa vammaisuuden perusteella myönnettäviä erityispalveluja. Vaikka lähtökohtana toki on, että ihmisten tarpeisiin tulisi ensisijaisesti vastata yleislaeilla, kuten sosiaalihuoltolailla, viittaa tämä kuitenkin siihen, etteivät kaikki vammaiset henkilöt täytä nykyisen lainsäädännön määritelmää vammaisesta henkilöstä ja siten saa tarvitsemiaan palveluja, tukitoimia ja etuuksia. Vammaisen henkilön käsitteen määrittely näyttäytyi erityisen haastavana pääministeri Marinin hallituskaudella toteutetussa vammaispalvelulain uudistuksessa, kun lain soveltamista iäkkäisiin henkilöihin pyrittiin rajaamaan ikärajauksella, joka kuitenkin poistettiin laista eduskunnan perustuslakivaliokunnan todettua, että rajaus sellaisena, kun se lakiesitykseen sisältyi, oli syrjivä. Vammaispalvelulain soveltamisalaa tullaan uudelleentarkastelemaan pääministeri Orpon hallituskaudella, mahdollisesti jo kuluvan vuoden aikana.

Tätä kiinnostavaa kysymystä Gråsten tutkii väitöskirjatyössään: missä menee vammaisuuden ja ei-vammaisuuden käsitteellinen raja oikeudellisesta näkökulmasta tarkasteltuna ja kenelle syntyy oikeus erityispalveluihin vammaisuuden perusteella. Vallitsevan käsityksen mukaisesti vammaisuus syntyy ja muuttuu suhteessa elinympäristöön ja se voi ilmetä näkyvänä tai näkymättömänä vammaisuutena. Ei siis lainkaan helppo rasti oikeustieteilijälle, lainsäätäjälle tai lain soveltajalle!

On huomattava, etteivät kaikki vammaiset välttämättä ole erityispalvelujen tarpeessa tai haavoittuvaisessa asemassa. Pahimmillaan yksilön tarpeisiin soveltumattomat tukipalvelut voivat estää aidon mahdollisuuden itsenäiseen toimijuuteen. Tällöin lainsäädäntö toimii pikemminkin esteenä kuin mahdollistajana oikeuksiin pääsemiselle. Vammaisoikeudellisella tutkimuksella on tärkeä rooli vammaisia henkilöitä koskevan lainsäädännön ja sen toimeenpanon todellisten vaikutusten kuvaamisella ja arvioimisella.

Lähtökohtaisesti yhteiskunnassamme vallitsee laaja arvopohjainen tuki vammaisten henkilöiden oikeuksien paremmalle toteutumiselle. Vammaisten henkilöiden oikeuksien oikeudellista perustaa vahvistaa YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista, joka on yksi maailmalla kaikkein laajimmin hyväksytyistä ihmisoikeussopimuksista ja joka tuli Suomessa voimaan ja velvoittavaksi lainsäädännöksi vuonna 2016. Kun puhumme vammaisten henkilöiden oikeuksista, puhumme perustavaa laatua olevista ihmisoikeuksista, joiden toteutuminen meidän tulee varmistaa.

Hyvinvointioikeuden keskus täyttää viisi vuotta 2023 ja juhlii kasvuaan alan merkittävimmäksi tutkimus- ja opetuskeskittymäksi Suomessa.
Hyvinvointioikeuden keskus kokoaa yhteen ihmisten hyvinvointiin liittyvän oikeustieteellisen tutkimuksen, asiantuntijuuden ja koulutuksen Itä-Suomen yliopistossa. Itä-Suomen yliopisto onkin ainoa yliopisto Suomessa, jossa voi valita hyvinvointioikeuden pääaineeksi.
Keskuksessa toimii noin 30 tutkijaa eri hyvinvointioikeuden aloilta. 

Erityislait puolustavat paikkaansa sosiaali- ja terveydenhuollossa

 

 

 

Heidi Poikonen, Anssi Keinänen

Poikonen työskentelee Itä-Suomen yliopiston oikeustieteiden laitoksella sosiaalioikeuden yliopisto-opettajana ja Keinänen lainsäädäntötutkimuksen professorina.

SOSIAALI- JA terveydenhuollossa on valmisteilla merkittävä uudistusprosessi, johon liittyy vahvasti esillä olleen järjestelmäuudistuksen lisäksi myös pienempiä lainsäädännöllisiä uudistuksia. Eräs näistä vähemmän palstatilaa saaneista uudistuksista kohdistuu päihdehuoltolakiin ja mielenterveyslakiin. Sosiaali- ja terveysministeriö on talvella 2016 julkaissut arviomuistion mielenterveyslain (1116/1990, MTL) ja päihdehuoltolain (41/1986, PHL) palveluista. Kyseinen muistio on myös käynyt lausuntokierroksella. Muistiossa on todettu, että päihde- ja mielenterveyspalveluissa on edelleen merkittäviä puutteita palvelujen parantamiseen tähdänneistä pyrkimyksistä huolimatta. Arviomuistiossa ehdotetaan päihde- ja mielenterveystyön uudistamiseksi erilaisia vaihtoehtoja: yksi näistä vaihtoehdoista on se, että tahdonvastaista hoitoa koskevat säännökset siirretään valmisteilla olevaan itsemääräämisoikeuslakiin ja sen myötä MTL:sta ja PHL:sta erityislakeina luovutaan kokonaan siten, että niitä koskeva muu sääntely siirretään sosiaali- ja terveydenhuollon yleislakeihin, eli sosiaalihuoltolakiin (1301/2014) ja terveydenhuoltolakiin (1326/2010).

LÄHTÖTILANNE LAINVALMISTELUSSA on, että lakiehdotukset laaditaan yleislakien mukaisiksi ja yleislaista poikkeamiseen tarvitaan aina erityinen, painava syy. Se, mikä erityinen painava syy voisi olla, ei ole täsmennetty lainvalmisteluohjeissa. Tässä blogikirjoituksessa pohdimme sitä, mitä merkitystä valinnalla ”yleislaki vs. erillislait” on mielenterveys- ja päihdehuollon sääntelyn kohdalla.

SOSIAALIOIKEUDELLISESSA TUTKIMUKSESSA – eikä muidenkaan oikeudenalojen – yleislakien ja erityislakien suhdetta lainvalmistelun näkökulmasta ei ole juurikaan tarkasteltu. Sosiaali- ja terveydenhuollossa sosiaalihuoltolaki ja terveydenhuoltolaki ovat perinteisesti toimineet yleislakeina, joita täydentämässä ovat olleet eri asiakasryhmien erityislait.

ERITYISLAKIEN SÄÄNTELY on kohdistunut erityisesti heikoimmassa asemassa oleviin asiakkaisiin, kuten lapsiin, vanhuksiin, vammaisiin, päihderiippuvaisiin ja mielenterveysongelmaisiin. Hajanainen sääntely on koettu ongelmalliseksi sekä järjestävien tahojen että asiakkaiden näkökulmasta.  Palvelujen järjestämisen sujuvuuteen ja palvelurakenteen hahmottamiseen voi vaikuttaa edestakainen ensi- ja toissijaisuuteen viittaaminen. Yhtäältä lex specialis-tulkintaperiaate viittaa soveltamaan ensisijaisesti erityislainsäädäntöä, mutta toisaalta sosiaali- ja terveydenhuollon normaaliuspyrkimykset ja sosiaalihuollon oikeusperiaate yleisten palvelujen ensisijaisuudesta ohjaavat toisaalta siihen, että palvelut tulisi ensisijaisesti pyrkiä järjestämään yleislakien nojalla ja toissijaisesti erityislakien perusteella. Tämän lisäksi erilliset toissijaisuussäännöksien on koettu monimutkaistavan sääntelykokonaisuutta ja tehden siitä vaikeaselkoista.

ON OLENNAISTA muistaa, että sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädäntöä soveltavat käytännössä sote-alan ammattilaiset, joilla ei ole välttämättä juridisia valmiuksia. Siksi asiakkaan oikeuksien turvaamiseksi olisi tärkeää, että sääntelykokonaisuus olisi mahdollisimman selkeä. Tulkinnallisia ongelmia on pyritty ratkaisemaan ottamalla uuteen sosiaalihuoltolakiin säännökset asiakkaan edun periaatteesta, jonka mukaan ristiriitatilanteessa sovellettava lainsäädäntö on valittava sen mukaan, mikä toteuttaa parhaiten asiakkaan etua. Sosiaalihuoltolain ollessa vielä verrattain tuore säädös ei ole vielä mahdollista arvioida, miten tämän periaatteen soveltaminen on vaikuttanut asiakkaan oikeuksien toteutumiseen.

TULKINNALLISTEN EPÄSELVYYKSIEN lisäksi nykyisen mielenterveys- ja päihdepalveluihin liittyy järjestelmällisiä ongelmia, kuten palvelujärjestelmän hajanaisuus, alueelliset epäyhtenäiset käytännöt ja leimaavuus. Keskustelua on käyty myös päihde- ja mielenterveysongelmien päällekkäisyydestä ja siitä, että asiakkaan palvelutarpeeseen tulisi voida vastata kokonaisvaltaisesti.

NYT EHDOTETUSSA ratkaisuvaihtoehdossa huomionarvoista on se, että muiden asiakasryhmien erityislaeista ei olla luopumassa, ainoastaan päihde- ja mielenterveysongelmaisten erityislaeista. Kehityssuunta on ollut aiemmin päinvastainen: ennen nykyisen ikääntyneen väestöntoimintakyvyn tukemisesta sekä iäkkäiden sosiaali- ja terveyspalveluista annetun lain (980/2012, vanhuspalvelulaki) säätämistä iäkkäiden henkilöiden palvelutarpeeseen pyrittiin vastaamaan sosiaalihuoltolain ja terveydenhuoltolain yleisten palvelujen turvin, mikä lopulta nähtiin ongelmallisena ja tätä varten säädettiin iäkkäille oma erityislaki, joka tuli voimaan 2013. Toisin sanoen pelkkä yleislaki erityisryhmien sääntelyssä ei ole ongelmaton.

ERILAISILLA SÄÄTÄMISTAVOILLA voidaan ohjata haavoittuvimmassa asemassa olevia erityisen vahvojen oikeuksien kuten turvaamalla palveluja subjektiivisina oikeuksina piiriin, pitää yhteiskunnallisesti merkittäviksi koetut palvelut vahvoina, edistää tosiasiallista yhdenvertaisuutta ja luoda mahdollisuuksia muiden oikeuksien toteutumiseksi silloin, kun kyseisen palvelun saaminen on edellytys jonkin muun oikeuden toteutumisen edellytys.

VANHUSPALVELULAKI JA vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista annettu laki (380/1987, vammaispalvelulaki) sekä sitä täydentävä laki kehitysvammaisten erityishuollosta (519/1977) on nähty näiden asiakasryhmien tosiasiallista tasa-arvoa ja palvelujen saavutettavuutta edistävinä säädöksinä, joissa huomioidaan ryhmiin kuuluvien erityistarpeet. Päihde- ja mielenterveysongelmaisten kohdalla on kuitenkin argumentoitu päinvastaisesti; erityissääntelyn katsotaan aiheuttavan soveltamiseen liittyvää epäselvyyttä, palvelujen hajanaisuutta sekä lisäävän asiakkaisiin kohdistuvaa stigmaa, minkä vuoksi erityislaeista tulisi luopua.

MIELESTÄMME SOSIAALI- ja terveydenhuollon lainsäädäntö tulisi hahmottaa ja uudistaa kokonaisuutena. Sosiaali- ja terveydenhuollon yleislakien ja erityislakien suhde tulee avata, minkä lisäksi erityisryhmien palvelut turvaava lainsäädäntö tulee olla koherentti ja tasapainoinen kokonaisuus. Yleislait voisivat olla enemmän keskeisimpiä oikeusohjeita sisältäviä, harvemmin muutettavia perussäännöksiä. Vastaavasti erityislait voisivat sisältää aineellista oikeutta, menettelyyn liittyviä yksityiskohtia ja teknisluonteisempia säännöksiä.

SEN SIJAAN, että lähdettäisiin hätiköiden purkamaan tarpeelliseksi todettu sääntelyä, olisi syytä harkita, että myös sääntelyä uudistettaessa taattaisiin yhdenvertainen kohtelu erityisryhmille. Yksi hyvä keino olisi uudistaa PHL ja MTL muiden erityislakien kaltaiseksi kokonaisuudeksi. Päihde- ja mielenterveysongelmaiset on erikseen mainittu uudessa sosiaalihuoltolaissa sellaisiksi erityisen tuen tarpeessa oleviksi erityisryhmiksi, joiden hoidon ja tuen tarpeeseen on kiinnitettävä erityistä huomiota.

KYSEENALAISTA ONKIN, edistääkö erityislaeista luopuminen erityistarpeisiin vastaamista näiden asiakkaiden kohdalla, kun vanhusten ja vammaisten kohdalla on päädytty vastakkaiseen johtopäätökseen. Päihdealan yhdistysten näkemys on, että päihdeasiakkaat tarvitsevat oman erityislakinsa, jotta heidän tarvitsemansa erityinen painotus palveluiden suhteen voidaan säilyttää, eikä heidän asemaansa heikennettäisi entisestään.

PALVELUJEN HEIKENTYMISEN vaaraa ei ole vielä arvioitu huolimatta ratkaisuvaihtoehtojen esittelemisestä. Kattavan vaikutusarvion tekeminen olisi kuitenkin olennaista, jotta voidaan arvioida päihdepalvelujen asiakkaiden perusoikeuksien toteutumista erilaisia lainsäädännöllisiä vaihtoehtoja punnittaessa. Kannattaa myös huomioida aikaisemmat lainsäädäntökokemukset yleis- ja erityislakien toimivuudesta. Norminpurkutalkoissa ei voida lähteä pelkästään siitä ajatuksesta, että sääntelyn, eli joko säädösten tai jopa yksittäisten säännösten absoluuttista määrää tulee vähentää. Ensisijaisesti tulee miettiä sitä, mihin sääntelyä tarvitaan ja mitä sillä on tarkoitus edistää. Oikeusvaltion yksi tärkeimmistä tehtävistä on edistää tosiasiallista tasa-arvoa; sosiaali- ja terveydenhuollon tarkoituksenmukaisten palvelujen turvaaminen on tässä suhteessa erittäin merkittävässä roolissa.