Muistisairaus on eri asia kuin muistihäiriö – taudinmäärityksessä tarvitaan terminologiatalkoita

Kognitiota etenevästi heikentävistä sairauksista käytetään kansainvälisissä yhteyksissä kattotermiä ”dementia”. Sama termi oli aiemmin käytössä myös Suomessa.

Sanat ”dementia” ja ”dementoitunut” saivat kuitenkin kielteisen kaiun. Niitä alettiin käyttää jopa halventavassa merkityksessä. Siksi termi suomennettiin neutraalimmin ”muistisairaudeksi”.

Muistisairaus tuntuu sanana lempeämmältä kuin dementia. Tämä myös lienee yksi suomenkielisen käännöksen tavoitteista.

Käännös on kuitenkin pitkälti epäonnistunut, sillä muistisairauksiin lukeutuu myös sairauksia, joissa muistitoiminnot eivät ole keskeinen oire. Muisti voi toimia jopa aivan normaalisti sairauden alkuvaiheessa, vaikka muut tiedonkäsittelyn toiminnot olisivatkin vakavasti vaurioituneet.

Toisaalta myös yleisimmässä muistisairaudessa, Alzheimerin taudissa, on laaja kirjo muitakin kuin muistioireita, eivätkä ensimmäiset oireet aina edes liity muistiin.

Terminologia johtaa harhaan

Isoimmaksi ongelmaksi muodostuu muistisairaus-termin sekoittuminen lievempiin muistihäiriöihin.

Meistä jokainen kokee ajoittain muistin häiriöitä. Osalla on luonnostaan heikommin toimiva muisti eli hajamielisyyttä. Joillakin taas voi olla mitattavakin muistin toiminnan poikkeavuus, vaikka he eivät koskaan sairastuisi etenevään ja kuolemaan johtavaan muistisairauteen.

Termit ovat menneet mediassa ja kansalaisten keskuudessa sekaisin. Sillä voi olla kielteisiä vaikutuksia.

Suuri yleisö voi esimerkiksi käsittää virheellisesti, että etenemätöntä muistihäiriötä poteva henkilö sairastaa dementoivaa muistisairautta. Varsinaista etenevää muistisairautta sairastava tai hänen omaisensa taas voi hämmentyä siitä, että tauti johtaakin omatoimisuuden heikkenemiseen ja lopulta menehtymiseen ilman, että tauti olisi omin keinoin tai elämäntavoin pysäytettävissä tai parannettavissa.

Milloin on parasta aloittaa ehkäisytoimet?

Muistisairauksia yleensä edeltää muistihäiriöihin kuuluva lievä tiedonkäsittelyn heikkenemä (MCI, mild cognitive impairment) tai lievä tiedonkäsittelyn ja käyttäytymisen heikkenemä (MCBI, mild cognitive and behavioral impairment).

Kumpikaan ei ole sairaus tai peruste sosiaalietuuksiin. Nykyisin käytettävissä olevia lääkehoitoja ei myöskään tulisi Käypä hoito -suosituksen mukaan aloittaa tässä vaiheessa. Toimintakyky on molemmissa vielä ennallaan, eli työ ja arki sujuvat ilman ulkoisen avun tarvetta.

Neuropsykologisissa testeissä havaitaan kuitenkin keskimääräistä heikommaksi jääviä tiedonkäsittelyn osa-alueita, joiden voidaan arvioida heikentyneen aiemmasta.

Vasta sitten, kun henkilön työkyky tai arkinen toimintakyky alkaa heiketä, tarvitaan neurologin tai geriatrin arvio ja mahdollisesti diagnoosi sekä tarvittaessa oireenmukaisen lääkityksen aloitus.

MCI:n tai MCBI:n toteaminen on joka tapauksessa otollinen hetki muistisairauden ehkäisytoimille. Tilannetta voisi verrata korkeaan verenpaineeseen: se ei ole merkki varmuudella tulevasta sydäninfarktista, mutta sen hoitaminen vähentää riskiä sydäntapahtumille.

Vastaavasti MCI:n tai MCBI:n toteamisen jälkeen olisi työterveydessä tai terveyskeskuksessa tärkeää pyrkiä ponnekkaasti vähentämään muistisairauksien riskitekijöitä ja sitä kautta sairastumisriskiä.

Suomessa on tästä ensikäden tietoa. Mahdollisuus pienentää muistisairauksien riskiä monialaisella elintapaohjelmalla osoitettiin ensimmäisen kerran mainetta saaneella FINGER-mallilla nimenomaan suomalaisessa väestössä.

Meillä on rutkasti tietoa muistisairausriskin pienentämisestä, mutta emme hyödynnä sitä riittävästi arkisessa työssä.

Biologiset lääkkeet eniten hyötyville

Millään nykyisin käytössä olevalla testillä ei voi yksilötasolla vedenpitävästi ennustaa, kenellä MCI tai MCBI mahdollisesti kehittyy muistisairaudeksi. Joidenkin arvioiden mukaan alle puolet MCI- tai MCBI- tiloista etenee varsinaiseksi eteneväksi muistisairaudeksi.

Useita mahdollisia verestä mitattavia merkkiaineita, jotka voisivat ennustaa MCI/MCBI:n etenemistä muistisairaudeksi käytetään jo tieteellisissä tutkimuksissa, mutta niiden osoittaminen yksilötasolla luotettaviksi vaatii vielä lisää näyttöä.

Tilanne muuttuu radikaalisti, kun uudet taudinkulkuun vaikuttavat lääkkeet tulevat markkinoille. Koska niiden on tarkoitus ehkäistä hermosolujen tuhoutumista, lääkitys tulisi aloittaa mahdollisimman varhain – mielellään jo MCI- tai MCBI-vaiheessa. Kertaalleen tuhoutuneella hermokudoksella on hyvin vaatimaton uusiutumiskyky.

Uusiin biologisiin lääkkeisiin liittyy kuitenkin vakavien haittavaikutusten riski. Tämän vuoksi ne tulisi aloittaa vain henkilöille, jotka varmuudella tulevat muuten sairastumaan. Lisäksi lääkkeet tulevat kalliiksi yhteiskunnalle, minkä takia hoito tulisi kohdentaa mahdollisimman tarkasti siitä todennäköisesti hyötyville.

Nykyinen diagnostinen järjestelmämme ei ole vielä kaikilta osin valmis muistisairauksien pysäyttämiseen tai hidastamiseen. Tarvitaan uusia, spesifejä biomarkkereita eli biologisia merkkitekijöitä, joiden perusteella voitaisiin ennustaa lieväoireisen henkilön sairastuminen dementiaan, ellei lääkitystä aloiteta.

Tuloksia voidaan saavuttaa vain pitkäjänteisellä panostuksella lääketieteelliseen tutkimustyöhön. Suomessa on poikkeuksellisen hyvää osaamista tällä alalla. Myös terveyspalvelujärjestelmämme tarpeet antavat hyvän pohjan tälle tutkimusalalle.

Onko työikäisten muistisairausepidemia totta?

Kassajonossa näkee viikosta toiseen lööppejä, joissa julistetaan sairastuneiden traagisia kohtaloita ja vinkkejä muistisairauden tunnistamiseen. Niiden perusteella voi syntyä väärinkäsitys erityisesti työikäisten muistisairausepidemiasta.

Lööpit eivät myöskään palvele terveyspalvelujärjestelmää. Ostoslistan käyttäminen kauppa-asioinnin tukena ei yleensä viittaa muistisairauteen. Ja jos töissä pärjää ja arki rullaa, henkilö ei ole dementoitunut, vaikka klikkiotsikkojen perusteella toisenlaisiinkin johtopäätöksiin voisi päätyä.

Poliklinikalle saapuvia muistilähetteitä lukiessa on syntynyt vaikutelma, että uutiset aiheuttavat lähetepulssin muistipoliklinikalle – valitettavasti henkilöistä, joiden ei tarvitsisi olla muististaan huolissaan.

Tarvitaan rohkeutta todeta perusterveydenhuollossa ja työterveyshuollossa, milloin huolestuneen henkilön oirekuva ei vaikuta etenevältä muistisairaudelta. Tämä säästää myös yhteiskunnan kustannuksia.

Muistisairauksista puhuminen yleensä myös vähentää stigmaa. Tarkoitushakuiset traagiset lehtiotsikot ja synkät kuvituskuvat taas pikemminkin lisäävät taudin aiheuttamaa leimaa. Esimerkiksi työikäisen muistisairaudesta kertovassa uutisessa on kuvitusena vanhuksen kädet, vaikka muistisairaus ei tee 50-vuotiaasta ulkoisesti vanhusta.

Muistisairauksien parantaminen edellyttää asenteiden muutosta

Samaan aikaan kun oma muisti huolettaa monia täysin terveitä, muistisairauksien diagnostiset tutkimukset eivät kohdistu niitä tarvitseville. Luvattoman usein tulee vieläkin vastaan tilanne, jossa henkilöllä on todettu ”määrittämätön dementia”.

Jo nyt on saatavilla on monenlaisia taudinmääritystä tukevia diagnostisia tutkimuksia, mutta niitä alikäytetään. Lepsua suhtautumista muistisairausdiagnostiikkaan perustellaan usein sillä, että ”ei niitä tauteja kuitenkaan voida hoitaa” tai että diagnoosin tekeminen kansainvälisten suositusten mukaisesti tulee liian kalliiksi.

Perustelut kertovat rakenteellisesta asenneongelmasta. Kuka meistä tyytyisi ”tietoon”, että vatsassa taitaa olla syöpä, mutta sitä ei kannata tarkemmin selvittää, koska ennuste on kuitenkin huono ja tauti on yleensä tappava.

Tulevaisuudessa uusien lääkehoitojen piiriin ei voi edes päästä, ellei diagnostiikkaa ole tehty asianmukaisesti. Toisaalta eri muistisairauksia hoidetaan nykyisinkin erilaisilla lääkkeillä, joten hoidon kannalta oikea diagnoosi on perusteltu. Kysymys on myös eettinen: ihmisellä on oikeus halutessaan tietää, mihin sairauteen hän on lopulta kuolemassa.

Vain opettelemalla diagnosoimaan muistisairauksia voimme oppia lopulta parantamaan niitä. Asianmukaisen diagnostiikan opettelu vaatii laajalti asennemuutosta yhteiskunnassa sekä panostusta alan tutkimukseen ja koulutukseen. Asenneilmapiirin korjaaminen on meidän kaikkien yhteinen tehtävä.

Eino Solje
Itä-Suomen yliopiston Aivotutkimusyksikön johtaja
Kuopion yliopistollisen sairaalan muistisairauksista vastaava neurologian erikoislääkäri

Kirjoitus on julkaistu alunperin MustRead Akatemia -verkkomediassa.