Vammaisten henkilöiden oikeudet hyvinvointioikeuden tutkimuksessa
Niina Gråsten ja Eeva Nykänen
Gråsten on väitöskirjatutkija ja yliopisto-opettaja ja Nykänen professori Itä-Suomen yliopiston Hyvinvointioikeuden keskuksessa.
Hyvinvointioikeuden keskuksen tutkimustoiminnan keskiössä on yksilöiden hyvinvointiin liittyvä oikeustieteellinen tutkimus. Hyvinvointioikeudellista tutkimusta tehdään perinteisen lainopin lisäksi empiirisen oikeustutkimuksen menetelmin. Tutkimuksissa tarkastellaan usein haavoittuvassa asemassa oleviin ryhmiin kuuluvien ihmisten oikeuksia elämänkaaren eri vaiheissa sekä oikeuksien tosiasiallista toteutumista ihmisten elämässä. Tutkimusteemat kytkeytyvät useisiin oikeudenaloihin sekä monitieteisesti muihin tieteenaloihin. Tässä kirjoituksessa esittelemme Hyvinvointioikeuden keskuksessa tehtävää vammaisten henkilöiden oikeuksia tarkastelevaa tutkimusta. Oikeustieteellinen tutkimus vammaisuudesta on ollut varsin vähäistä, mutta iloksemme voimme todeta sen saaneen kasvavaa jalansijaa tutkimusteemojen joukossa viime vuosien aikana.
Hyvinvointioikeuden keskuksessa on parasta aikaa käynnissä Suomen Akatemian rahoittama Vammaisuus ja ihmisarvo- hanke (Disability & Dignity, DiDi), joka toteutetaan vuosina 2021–2025. Tässä professori Nykäsen johtamassa hankkeessa tutkitaan, kuinka vammaisten ihmisten ihmisarvosta ja sen toteutumisesta säädetään Suomen lainsäädännössä ja miten tämä heijastuu vammaisten ihmisten elämään. Tämä vaatii ’vammaisuuden’ ja ’ihmisarvon’ käsitteiden filosofista analyysia, ihmisarvon oikeudellisen perustan tutkimista, sekä empiiristä tutkimusta, jossa kartoitetaan vammaisten ihmisten ja heidän läheistensä omia kokemuksia ihmisarvon toteutumisesta. Hankkeen teoreettisessa osiossa ihmisarvon kytketään autonomian käsitteeseen, mutta autonomia määritellään siten, että se ei sulje pois ’normaalista’ vammattomasta ihmisestä poikkeavia yksilöitä. Empiirisessä osiossa aihetta lähestytään elämänkulun teorian näkökulmasta siten, että tarkempaan analyysiin otetaan eri elämänvaiheissa erityisen keskeisiä oikeudellisia instrumentteja. Näin vammaisia yksilöitä ei kohdella yhtenäisenä ryhmänä, vaan yksilöinä, joiden identiteettiin kuuluu muitakin piirteitä kuin vammaisuus. Hanke jakautuu viiteen työpakettiin, jotka teoreettiseen perustaan keskittyvää pakettia lukuun ottamatta jäsentyvät yksilön eri elämänvaiheiden mukaisesti.
Gråsten toimii tutkijana tutkimuspaketissa, jossa analysoidaan vammaisten lasten ja nuorten oikeutta henkilökohtaiseen apuun. Tehtävänä on tutkia oikeutta saada henkilökohtaista apua sekä sen toteutumista ja tosiasiallista vaikutusta lasten, nuorten ja perheiden arkeen. Yhdistämme lainopin näkökulmia yhteiskuntatieteelliseen vammaistutkimukseen unohtamatta filosofian teorioita ihmisarvosta. Tutkimusmenetelmänä käytämme lainopillisen analyysin lisäksi empiirisiä menetelmiä, kun haastattelemme lapsia ja nuoria sekä heidän vanhempiaan. Tavoitteenamme on selvittää, vastaako henkilökohtaista apua koskeva sääntely palvelua saavien lasten ja nuorten arkielämän kokemuksia mahdollisuuksistaan tavanomaiseen ikätasoiseen elämään. Lisäksi nostamme esiin haastateltavien käsityksiä ’vammaisuudesta’ ja ’ihmisarvosta’, joita tutkimme myös oikeudellisina käsitteinä.
Vammaispalvelulaissa tarkoitettu henkilökohtainen apu on yksilön ihmisarvon toteutumisen kannalta olennainen palvelu, jonka tarkoituksena on turvata vammaisen lapsen itsemääräämisoikeutta ja hänen osallisuuttaan omiin asioihinsa kehitystasonsa mukaisesti. Vammaisilla lapsilla on oikeus tavanomaiseen elämään, mihin sisältyy oikeus osallistua ikätasonsa mukaisesti ilman vanhempia tai muita perheenjäseniä toimintoihin, joita muut ikätoverit tekevät yleensä itsenäisesti tai muiden lasten kanssa.
Henkilökohtaisen avun saamisessa ja sen riittävyydessä näyttäisi alustavien tulostemme mukaan olevan monia puutteita, jotka näkyvät konkreettisesti lasten ja nuorten elämässä. Vammaisille lapsille ja nuorille ei välttämättä ole järjestetty riittävää tukea edes elämän perustarpeisiin, puhumattakaan riittävästä tuesta itsenäistymiseen, opiskeluun tai vapaa-ajan viettoon. Pyrimme DiDi- hankkeessa tuomaan tällaiset epäkohdat avoimeen tarkasteluun ja tuottamaan näin tietoa myös lainsäädännön kehittämiseen.
Kun puhumme vammaisista, emme puhu pienestä joukosta ihmisiä, sillä Maailman terveysjärjestön mukaan 15 prosenttia väestöstä on vammaisia tai elää erilaisten toimintarajoitteiden kanssa. Vammaiset ovat siten maailman suurin vähemmistöryhmä, jonka asemaan on kiinnitettävä entistä enemmän huomiota yhteiskunnassa, jossa tavoitteena on inkluusio ja jokaisen toiminta yhteiskunnan täysivaltaisena jäsenenä. Onkin kiinnostava kysymys, miten vammaisten oikeuksia yhteiskunnassa lainsäädännöllä edistetään ja keille nämä oikeudet turvataan.
Lainsäädäntöä vammaisten erityispalveluista on valmisteltu jo usealla hallituskaudella ja työ jatkuu edelleen. Nykyiset lait vammaispalveluista ja kehitysvammaisten erityishuollosta ovat auttamattomasti vanhentuneita, päivityksistä huolimatta. Asia ei ole helppo, sillä poliittista (ja oikeudellista) vääntöä käydään niin palveluista ja niiden sisällöistä kuin siitäkin, miten vammaispalvelulaissa vammaisuus määritellään. Lain soveltamisalasta käydään kamppailuja myös vammaisten henkilöiden etujärjestöjen kesken.
Tällä hetkellä Suomessa vain 2 prosenttia väestöstä saa vammaisuuden perusteella myönnettäviä erityispalveluja. Vaikka lähtökohtana toki on, että ihmisten tarpeisiin tulisi ensisijaisesti vastata yleislaeilla, kuten sosiaalihuoltolailla, viittaa tämä kuitenkin siihen, etteivät kaikki vammaiset henkilöt täytä nykyisen lainsäädännön määritelmää vammaisesta henkilöstä ja siten saa tarvitsemiaan palveluja, tukitoimia ja etuuksia. Vammaisen henkilön käsitteen määrittely näyttäytyi erityisen haastavana pääministeri Marinin hallituskaudella toteutetussa vammaispalvelulain uudistuksessa, kun lain soveltamista iäkkäisiin henkilöihin pyrittiin rajaamaan ikärajauksella, joka kuitenkin poistettiin laista eduskunnan perustuslakivaliokunnan todettua, että rajaus sellaisena, kun se lakiesitykseen sisältyi, oli syrjivä. Vammaispalvelulain soveltamisalaa tullaan uudelleentarkastelemaan pääministeri Orpon hallituskaudella, mahdollisesti jo kuluvan vuoden aikana.
Tätä kiinnostavaa kysymystä Gråsten tutkii väitöskirjatyössään: missä menee vammaisuuden ja ei-vammaisuuden käsitteellinen raja oikeudellisesta näkökulmasta tarkasteltuna ja kenelle syntyy oikeus erityispalveluihin vammaisuuden perusteella. Vallitsevan käsityksen mukaisesti vammaisuus syntyy ja muuttuu suhteessa elinympäristöön ja se voi ilmetä näkyvänä tai näkymättömänä vammaisuutena. Ei siis lainkaan helppo rasti oikeustieteilijälle, lainsäätäjälle tai lain soveltajalle!
On huomattava, etteivät kaikki vammaiset välttämättä ole erityispalvelujen tarpeessa tai haavoittuvaisessa asemassa. Pahimmillaan yksilön tarpeisiin soveltumattomat tukipalvelut voivat estää aidon mahdollisuuden itsenäiseen toimijuuteen. Tällöin lainsäädäntö toimii pikemminkin esteenä kuin mahdollistajana oikeuksiin pääsemiselle. Vammaisoikeudellisella tutkimuksella on tärkeä rooli vammaisia henkilöitä koskevan lainsäädännön ja sen toimeenpanon todellisten vaikutusten kuvaamisella ja arvioimisella.
Lähtökohtaisesti yhteiskunnassamme vallitsee laaja arvopohjainen tuki vammaisten henkilöiden oikeuksien paremmalle toteutumiselle. Vammaisten henkilöiden oikeuksien oikeudellista perustaa vahvistaa YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista, joka on yksi maailmalla kaikkein laajimmin hyväksytyistä ihmisoikeussopimuksista ja joka tuli Suomessa voimaan ja velvoittavaksi lainsäädännöksi vuonna 2016. Kun puhumme vammaisten henkilöiden oikeuksista, puhumme perustavaa laatua olevista ihmisoikeuksista, joiden toteutuminen meidän tulee varmistaa.
Hyvinvointioikeuden keskus täyttää viisi vuotta 2023 ja juhlii kasvuaan alan merkittävimmäksi tutkimus- ja opetuskeskittymäksi Suomessa.
Hyvinvointioikeuden keskus kokoaa yhteen ihmisten hyvinvointiin liittyvän oikeustieteellisen tutkimuksen, asiantuntijuuden ja koulutuksen Itä-Suomen yliopistossa. Itä-Suomen yliopisto onkin ainoa yliopisto Suomessa, jossa voi valita hyvinvointioikeuden pääaineeksi. Keskuksessa toimii noin 30 tutkijaa eri hyvinvointioikeuden aloilta.