Vammaisuus ja ihmisarvo: mitä opimme?
Maija Aalto-Heinilä, Karoliina Ahonen, Johanna Korkeamäki, Hanna-Maria Niemi, Henna Nikumaa, Pauli Rautiainen ja Merja Tarvainen
Nelivuotinen Suomen Akatemian hanke Vammaisuus ja ihmisarvo (SA340602, 1.9.2021-31.8.2025, hankejohtaja Eeva Nykänen) on päättymässä. On siis hyvä aika luoda katsaus hankkeen keskeisiin tuloksiin sekä jakaa kokemuksiamme monitieteisestä hanketyöskentelystä.
Kiinnostuimme vammaisuuden ja ihmisarvon tutkimisesta huomattuamme vammaispolitiikan kontekstissa toistuvia tilanteita, joissa vammaisten ihmisarvosta ja sen ilmenemisestä ei ollutkaan olemassa selkeää ja yksiselitteistä ymmärrystä, vaikka keskeiset ihmisoikeusnormistot, kuten vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus1 ja vammaispalvelulaki2 sisältävät eksplisiittisesti ihmisarvon käsitteen.
Hankesuunnitelmassa asetimme kolme tavoitetta: 1) syventää teoreettista ymmärrystä ihmisarvon käsitteestä ja sen yhteydestä vammaisuuteen, 2) saavuttaa käsitys siitä, miten oikeuden keinoin vahvistetaan tai estetään ihmisarvoisen elämän toteutumista vammaisten henkilöiden elämänkaaren keskeisissä taitekohdissa, ja 3) saada empiiristä tietoa vammaisten henkilöiden ihmisarvon ja oikeuksien toteutumisesta heidän arkielämässään.
Tutkimusta lähdettiin toteuttamaan viiden eri työpaketin avulla, jotka tekivät tiiviisti yhteistyötä keskenään. Ensimmäisessä tutkittiin ihmisarvon filosofisia perustuksia. Toinen ja kolmas työpaketti keskittyivät vammaisten lasten ja heidän vanhempiensa käsityksiin ihmisarvosta sekä siihen, miten palvelujärjestelmä tukee tai estää vammaisten lasten ja nuorten ihmisarvon ja autonomisen toimijuuden toteutumista. Neljännessä työpaketissa tutkittiin vammaisten nuorten aikuisten siirtymistä työelämään sekä työkyvyttömyyseläkejärjestelmään sisältyviä oletuksia vammaisuudesta ja ihmisarvosta. Viidennessä työpaketissa tutkimuskohteena oli ikääntyneiden vammaisten henkilöiden pääsy oikeuksiinsa sekä heidän omat näkemyksensä ihmisarvosta. Työpaketeissa 2–5 haastateltiin yhteensä yli 150 henkilöä, jotka edustivat eri ikäisiä ja eri tavoin vammaisia henkilöitä sekä heidän läheisiään, ja mukana oli myös sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisia. Näin laaja ja monipuolinen haastatteluaineisto on maailmanlaajuisestikin ainutlaatuinen.
Hankkeen ohjausryhmään kuului vammaisjärjestöjen edustajia. Myös haastatteluissa teimme yhteistyötä vammaisjärjestöjen kanssa. Lukuisten konferenssiesitysten lisäksi esittelimme tutkimuksen tuloksia suurelle yleisölle Helsingin yliopiston Tiedekulmassa ja Joensuun Parafest -tapahtumassa.
Mitkä olivat hankkeen keskeisimmät tulokset? Teoreettinen lähtöoletuksemme oli se, että ihmisarvon käsitteellä on läheinen yhteys autonomian ideaan. Tällä kytköksellä on filosofian historiassa pitkät perinteet. Ihmisarvon ja autonomian yhteys voi kuitenkin näyttää haasteelliselta siinä mielessä, että autonomian katsotaan usein edellyttävän yksilöltä kehittyneitä kognitiivisia ja itsereflektion kykyjä, jolloin ihmisarvon käsite sulkisi osan ihmisistä ulos. Hankkeessa syvennyttiinkin autonomian käsitteen lähempään tarkasteluun ja erityisesti relationaalisen autonomian teoriaan, jossa autonomia nähdään sosiaalisten suhteiden ja rakenteiden avulla toteutuvana asiana, eikä pelkästään yksilön omista kyvyistä riippuvaisena.3
Autonomian ja itsemääräämisen keskeisyys ihmisarvoiselle elämälle korostui empiirisissä aineistoissamme. Mahdollisuus tehdä itsenäisiä valintoja ja elää omannäköistä elämää korostuivat kaikenikäisten vammaisten henkilöiden tai heidän läheistensä haastatteluissa, kun kysyttiin heidän näkemyksiään ihmisarvosta. Samoin nykyiseen ihmisarvon käsitteeseen kuuluva ajatus yhdenvertaisuudesta – se kuuluu kaikille samalla tavalla – tuli vahvasti esiin haastatteluaineistossa. Varsinkin lapsille ja nuorille vammaisille henkilöille oli ensiarvoisen tärkeää päästä tekemään samoja, tavanomaisia asioita kuin muutkin ikätoverit.4
Samoin kohti työelämää siirtyvät nuoret vammaiset korostivat usein tarvettaan tehdä itsenäisiä ratkaisuja ja seurata omia unelmiaan, kuten vammattomat ikätoverit tekevät. Vammaisten nuorten elämässä vanhempien, koulujen, henkilökunnan ja työnantajien vaikutus on merkittävä, mutta kyse ei ole aina vammaisen nuoren omien tavoitteiden tukemisesta. Siinä missä yksille esimerkiksi vanhempien tuki on merkittävä, joutuvat toiset taistelemaan itsenäisestä elämästään omia vanhempiaan vastaan.5
Toisaalta ikääntyneet vammaiset korostivat yhdenvertaista oikeutta tehdä sellaisia omannäköisiä päätöksiä ja toimintoja, jotka nimenomaan poikkeavat muista heidän ikäisistään eivätkä vastaa yleistä käsitystä siitä, millainen vanhan ihmisen tulisi olla tai miten hänen tulisi käyttäytyä. He tähdensivät, ettei iästä tai diagnoosinumerosta voi päätellä heidän päätöksentekokykyään.6 Olikin mielenkiintoista havaita, millaisia eri merkityksiä itsemäärääminen sai erilaisissa elämänvaiheissa.
Hankkeen filosofisen ja empiirisen yhteistyön yksi keskeinen oivallus oli se, miten ihmisarvon toteutuminen käytännössä on joskus hyvin pienistä ja epäsuorista asioista kiinni. Vaikka jonkin teon tarkoitus olisi hyvä, se voi loukata vammaisen henkilön ihmisarvoa, jos teko samalla välittää viestin, että henkilö ei kykene itse määräämään omista asioistaan tai että hänen omat näkemyksensä voidaan täysin sivuuttaa. Esimerkiksi palvelujen tarjoaminen vammaisille henkilöille holhoavalla asenteella, kysymättä lainkaan henkilön omia toiveita palvelun toteuttamisen tavasta, voi olla ihmisarvoa loukkaavaa. Myös siirtämällä ikääntynyt vammainen palvelujärjestelmässä vammaispalveluista vanhuspalveluihin ja täten huonontamalla henkilön palveluja voi viestiä taustalla negatiivisesti vaikuttavista oletusarvoista. Teoreettisesti ilmaistuna ihmisarvon ideaan kuuluu siis ekspressiivinen ulottuvuus – sen kunnioittaminen tai loukkaaminen on sidoksissa siihen, mitä tekomme ja sanamme ilmaisevat ja kommunikoivat niiden kirjaimellisen merkityksen ohella.7
Miten oikeudelliset instrumentit sitten voivat edistää tai estää vammaisten henkilöiden ihmisarvoisen elämän toteutumista? Vammaisyleissopimus kattaa monia elämänalueita ja painottaa juuri ihmisarvoa ja autonomiaa tausta-arvoissaan. Hankkeen empiiriset tutkimukset kuitenkin osoittavat, että ihmisarvoinen elämä ja täysi osallisuus toteutuvat monissa tilanteissa vielä vaillinaisesti. Esimerkiksi henkilökohtainen apu lisää mahdollisuuksia itsenäiseen elämään ja osallisuuteen, mutta sen saatavuudessa ja toteutumisessa on monenlaisia ongelmia.8
Samoin vammaisten nuorten osallisuutta työelämässä ei tueta yksiselitteisesti, vaikka oikeus työhön on keskeinen tavoite vammaisyleisopimuksessa. Työkyvyttömyyseläkejärjestelmä asettaa eri tavalla vammaiset erilaiseen asemaan suhteessa tähän oikeuteen. Osaa vammaisista kannustetaan työelämään, osan jo lainsäädäntö ohjaa työkyvyttömyyseläkkeelle silloinkin, kun he olisivat täysin työkykyisiä. Lisäksi vammaiset itse suhtautuvat työelämään eri tavoin. Vaikka osa peräänkuuluttaa oikeutta työhön vammaisyleissopimuksen hengessä, vaatii osa puolestaan oikeutta olla työskentelemättä, sillä he kokevat vammaisuuden itsessään olevan jo niin työllistävää, että olisi kohtuutonta vaatia työmarkkinoille osallistumista sen lisäksi. Kun ihmisoikeussopimuksetkaan eivät huomioi kunnolla vammaisten ihmisten joukon monimuotoisuutta ja toisistaan poikkeavia intressejä, myös ihmisoikeusvelvoitteita toteuttava lainsäädäntö ja palvelujärjestelmä epäonnistuu helposti tehtävässään tukea vammaista nuorta itsenäiseen elämään.9
Ikääntyneiden vammaisten näkökulmasta hankkeemme yksi keskeisistä havainnoista oli se, että sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmässä ikääntyneet vammaiset haluavat olla ensisijaisesti vammaisia. Vammaisuudesta tulee ikääntyessä tavoiteltava status, sillä vammaisena saa parempia palveluja kuin vanhuksena. Tällä ei kuitenkaan ollut mitään tekemistä ikääntyneen henkilön omassa identifioitumisessa vanhukseksi tai vammaiseksi – vammaisuuden halutulla statuksella oli merkitystä ainoastaan vammais- ja vanhuspalveluissa ja niihin liittyvän lainsäädännön tulkinnassa.10
Akateeminen tutkimus voi joskus olla kaukana arjen realiteeteista, mutta tämän hankkeen aikana tutkijat ovat päässeet varsin konkreettisesti tutustumaan vammaisten henkilöiden ihmisarvon toteutumiseen liittyviin haasteisiin. Harva tutkimusaihe on näin merkityksellinen. Hankkeen aikana syntyikin monia uusia tutkimusideoita ja monitieteinen yhteistyö tulee jatkumaan myös tämän hankkeen loppumisen jälkeen.
Hankkeen sivut
Vammaisuus ja ihmisarvo – UEFConnect
Lähdeviitteet:
1 Suomi ratifioi YK:n yleissopimuksen vammaisten henkilöiden oikeuksista vuonna 2016. (https://www.ykliitto.fi/sites/www.ykliitto.fi/files/vammaisten_oikeudet_2016_net.pdf)
2 Vammaispalvelulaki 675/2023
3 Aalto-Heinilä, Maija, Suvi-Maria Saarelainen, Reino Pöyhiä & Anna Mäki-Petäjä-Leinonen: “ ’If I lose my mind, she will take care of me.’ The importance of relational autonomy and legal planning in later life”. The Nordic Journal of Law and Society Vol 7, no 1, 2024, s-1-27; Tiensuu, Paul & Aalto-Heinilä, Maija & Mäki-Petäjä-Leinonen, Anna (toim.): Itsemääräämisoikeus: teoriasta käytäntöön. Vastapaino 2023; Aalto-Heinilä, Maija: ”Vastuu, ihmisarvo ja vammaisuus”. Niin & näin 3:29, 2022, s. 31-45. Relationaalisen autonomian ideasta, ks. esim. Nedelsky, Jennifer, .Reconceiving Autonomy: Sources, Thoughts and Possibilities. Yale Journal of Law and Feminism 1 (1989): 7-36; Mackenzie, Catriona and Stoljar, Natalie (eds.). Relational autonomy: feminist perspectives on autonomy, agency, and the social self. New York: Oxford University Press, 2000.
4 Korkeamäki, Johanna & Tarvainen, Merja & Gråsten, Niina & Helander, Merike & Nykänen, Eeva (2025). Vammaissosiaalityön vaativuuden rakentuminen vammaisten lasten ja nuorten sekä heidän vanhempiensa kokemuksissa. Teoksessa Aini Pehkonen, Aino Kääriäinen, Riitta-Liisa Kinni & Piia Puurunen (toim.) Vammaissosiaalityön vuosikirja 2025. SoPhi
5 Pauli Rautiainen & Karoliina Ahonen, (2025). ”Jo varhain on valittava polku työelämään tai eläkkeelle”: Vaikeasti aisti- tai liikuntavammaisten ihmisten koulutuspolut. Nuorisotutkimus, 43(2), 20–39. (https://journal.fi/nuorisotutkimus/article/view/162887)
6 Nikumaa Henna. 2025. Eettisyys muistisairaan ihmisen tutkimuksessa – erityistarkastelussa haastatteleminen. Teoksessa: Kaijus Ervasti, Yaira Obstbaum, Minna Lindgren (toim.) Hyvinvointivaltion varjoissa – muistisairaiden ihmisten oikeuksien toteutuminen. Gaudeamus. Tallinna: Printon Trükikoda, s. 187–210.
7 Khaitan, Tarunabh. 2012. “Dignity as an Expressive Norm: Neither Vacuous Nor a Panacea”. Oxford Journal of Legal Studies 32 (1): 1–19.
8 Korkeamäki, Johanna & Gråsten, Niina & Tarvainen, Merja & Rautiainen, Pauli & Nykänen, Eeva (2025). Oikeus olla osana yhteisöä. Henkilökohtaisen avun toteutuminen ja sen tuottamat toimintamahdollisuudet vammaisten lasten, nuorten ja vanhempien kokemuksissa. Sosiaalilääketieteellinen aikakauslehti 62, 305–321.
9 Karoliina Ahonen ja Pauli Rautiainen, ” ’Me ei tarvita eläkkeitä vaan me tarvittaisiin esteettömyyttä’ – Pystyville vammaisille tärkein poliittinen kysymys on esteettömyys”. Ilmiö, 23.4. 2023 (https://ilmiomedia.fi/artikkelit/vammaisille-tarkein-poliittinen/).
10 Nikumaa Henna, Mäki-Petäjä-Leinonen Anna, Nykänen Eeva. 2025. Muistisairaat vammaisina ihmisinä. Teoksessa: Kaijus Ervasti, Yaira Obstbaum, Minna Lindgren (toim.) Hyvinvointivaltion varjoissa – muistisairaiden ihmisten oikeuksien toteutuminen. Gaudeamus. Tallinna: Printon Trükikoda, s. 165–186.